Szanowni Państwo

Nasza corka urodziła się 26 maja 2009 roku jako nasze drugie zdrowe dziecko, taki prezencik na dzień matki;) Niestety po kilku tygodniach znaleźliśmy się w szpitalu, gdzie zdiagnozowano padaczkę, która z czasem okazała się być lekooporna i właściwie od tego momentu zostaliśmy pozostawieni sami sobie, bez żadnego pomysłu na leczenie. Wyjazdy na wszelkie terapie stały się naszą codziennością, jednak mała ciągle miała napady- nawet kilkadziesiąt tygodniowo. Mimo naszych starań Kornelka jest dzieckiem, które nie siedzi, nie chodzi, nie mówi, nie jest samodzielna w żadnym stopniu. Z czasem, może z wiekiem napadów było coraz mniej, obecnie mamy kilkanaście napadów raz na kilka miesięcy- co właściwie jest sporą zagadką dla naszego neurologa. Pod koniec ubiegłego roku udało się nam odstawić bez konsekwencji 2 poważne leki i w tej chwili Kornelka przyjmuję lek, który z pomocą znajomych na własną rękę sprowadzamy z Niemiec. Dzięki temu, że choroba trochę odpuściła, Kornelka z cichego, cierpiącego dziecka, stała się na swój sposób zaczepną i wesołą dziewczynką, która komunikuje smutek,głód, dyskomfort, jest ciekawa tego co dzieje się wokół niej i z taką uwagą jaką tylko może na to poświęcić obserwuje otoczenie. Jako rodzice bardzo się cieszymy, że Kornelka ma dwóch wspaniałych braci, którzy poświęcają jej swoją uwagę i próbują rozśmieszać kiedy jest źle...

Już od jakiegoś czasu myślałam o utworzeniu zbiórki na badania Kornelki... Długo się wahałam ,, bo jeszcze damy radę, ,,bo będzie pilniejsza potrzeba'', a przede wszystkim dlatego, że nikt nie potrafił nam wskazać odpowiedniego kierunku. Pod koniec stycznia byliśmy na konsultacji u lekarza neurologa, który już poraz drugi wspomniał o konieczności wykonania badań genetycznych WES. Są to badania, które mogą dać nam odpowiedź na wiele pytań, a przede wszystkim wskazać lekarzom dalszy kierunek leczenia Kornelki...

Przez te prawie 11 lat życia naszej córeczki naprawdę wiele poświęciliśmy na utrzymanie Kornelki we ,,względnej'' formie, bo biorąc pod uwagę to co przeżyla jest naprawdę dobrze. Niestety zaczyna nas to przerastać i dlatego prosimy o wsparcie. Każda złotówka przybliży nas do celu, który z Państwa pomocą możemy osiągnąć znacznie szybciej. Z góry dziękujemy za pomoc.