UAKTUALNIENIE 27.12.2023

Na przełomie marzec-kwiecień 2023 Krzyś przeszedł radioterapię w Krakowie. Obecnie jest na 6 cyklu z 8 chemioterapii podtrzymującej. Grudniowy rezonans wyszedł dobrze, nie ma żadnych cech rozsiewu. Teraz czekamy do marca -kiedy to Krzyś ukończy chemioterapię i odbędzie się rezonans kontrolny. Gdy tylko zakończymy leczenie Krzysia czeka intensywna rehabilitacja, gdyż pomimo tego, że w marcu kończy 5 latek- Krzyś nadal nei potrafi zrobić ani jednego Kroczka samodzielnie. Od tej chwili każda złotówka będzie szła na rehabilitację oraz dalsze badania, regenerację organizmy pi radioterapii I chemioterapii.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie

UAKTUALNIENIE 27.04.2023

Niestety na ostatnim konsylium Essen odrzuciło Krzysia z Protonów co argumentowali jego wieloma problemami zdrowotnymi poza choroba nowotworową. Uznali iż nie posiadają na tyle miejsc na hospitalizację, aby Krzysiowi zapewnić jedno z nich, na okres całej protonoterapii, a według nich będzie tego wymagał.

Ostatecznie Krzyś trafił do szpitala w Krakowie, gdzie odbyły się 33 naświetlania radioterapią.

Dzisiaj opuścił szpital w Krakowie I czuje się dobrze. 15-go maja ma stawić się w Katowicach w GCZD, aby kontynuować chemię podtrzymującą. W tym czasie czeka go też intensywna rehabilitacja.

Dziękujemy wszystkim za przyłączenie się do akcji .

UAKTUALNIENIE 17.09.2022

Krzysiu dzisiaj rozpoczął chemioterapię. Czekają nas 4 kursy po 3 wlewy a każdy 2 woreczki.

Na dniach udamy się na konsultacje do Gliwic I razem z Panią Doktor podejmiemy decyzję co do radioterapii. Skłaniamy się jednak w stronę Protonoterapii w Essen gdyż jest ona trafniejsza i ma mniej powikłań niż radioterapia fotonowa.

UAKTUALNIENIE

NIESTETY 19.08.2022 REZONANS KONTROLNY WYKAZAŁ GUZA 5 MM W KOMORZE MÓZGU W PŁACIE CZOŁOWYM. 26.08.2022 KRZYŚ PRZESZEDŁ OPERACJĘ USUNIĘCIA GUZKA. OPERACJA PRZEBIEGŁA BEZ POWIKŁAN I SKUTKÓW UBOCZNYCH.

TERAZ CZEKA GO REZONANS KONTROLNY GŁOWY, SZYJI, KRĘGOSŁUPA ORAZ PUNKCJA PŁYNU RDZENIOWO-KRĘGOWEGO. GDY TYLKO BĘDĄ WYNIKI ZACZYNAMY LECZENIE RADIOTERAPIĄ ORAZ NAJPRAWDOPODOBNIEJ CHEMIOTERAPIĄ. CZEKAMY NA DECYZJE LEKARZY.

KRZYŚ CZUJE SIĘ DOBRZE I TO NAJWAŻNIEJSZE

Uaktualnienie:

Krzysiu każdego dnia walczy, aby "dogonić rówieśników". Nadal sam nie chodzi, ale walczy każdego dnia

Jest intensywnie rehabilitowany-obecnie 7 razy w tygodniu. Zajmują się nim specjaliści zaczynając od fizjoterapeutów, hipoterapeutów, aż po logopedów, tyflopedagogów i psychologów-pedagogów.

Krzysiowi po usunieciu guza i niedowładzie prawej strony, który obecnie praktycznie całkowicie ustąpił, niestety wykształciła się dwustronna skolioza, z którą zaczęliśmy obecnie walkę. Doszła specjalistyczna rehabilitacja wraz z masażami, opracowana przez wybitnego lekarza, pod ktorego opieką jest Krzyś. Obecnie zbieramy pieniądze na dalsze rehabilitacje i diagnozowanie Krzysia. Pomóżcie mu w jego walce o normalną przyszłość, aby mógł w końcu zrobić samodzielnie pierwsze kroki :)

Krzyś już tak wiele przeszedł, tak wiele bitew wygrał i wiemy że wygra całą wojnę... wojnę o normalne życie :)

Dziękujemy

!!!!!NIE POZWÓLMY ŻEBY UŚMIECH KRZYSIA ZNOWU ZNIKNĄŁ !!!!!

PO TAK DŁUGIEJ WALCE O WŁAŚCIWĄ DIAGNOZĘ, NIKT NIE SPODZIEWAŁ SIĘ , ŻE KRZYŚ BĘDZIE MUSIAŁ ZMIERZYĆ SIĘ ZE ZŁOŚLIWYM WYŚCIÓŁCZAKIEM MÓŻDŻKU....

JEDYNYM SPRAWDZONYM SPOSOBEM LECZENIA TEGO TYPU GUZÓW JEST PROTONOTERAPIA W ESSEN.

NIESTETY BARDZO DROGA....POMÓŻCIE BŁAGAM....

DO TEGO JESZCZE HOTEL PRZYSZPITALNY I UTRZYMANIE PRZEZ OK 2 MIESIĄCE ....

Witamy.

Już od urodzenia Krzysiu musiał walczyć

o swoje życie. Zaczęło się od urodzenia

z zamartwicą. Kolejna diagnoza - złożona wada serduszka. Jednak dalismy radę,

a Krzysia wola walki o lepsze jutro była tak silna, że szybko dochodzil do siebie. W 8 miesiącu życia stwierdzono u Krzysia silna hipotonie mięśniową i zaczęliśmy rehabilitacje. Niestety przynosiły bardzo małe efekty, jednak Krzysiowi udało się

w wieku 1.5 roczku zaczać stawać przy podparciu. Jednak zaraz po tym z każdym dniem Krzysiu był coraz słabszy. Lekarze zwalali na niezdiagnozowana wadę genetyczną i kazali czekać na wyniki badania genetycznego mikromacierzy, które po 6 miesiącach pczekiwania okazaly sie być prawidłowe. Kolejne badania, kolejne czekanie i nadal brak diagnozy. Krzyś tracil apetyt, przestał chodzić, później raczkować a w czerwcu 2021 miał juz nawet problemy z siedzeniem samodzielnie. Badania krwi wykazaly silną hiperkalcemię. Zmiana diet, lekka poprawa w badaniach, ale stan Krzysia się nadal pogarszał. Stał się dzieckiem leżącym. Kolejne błagania

o badania były odrzucane przez lekarzy

i kazano nam dalej czekać na wyniki

z genetyki. Wielokrotne prośby o rezonans lub tomografię głowy też byly odrzucane, gdyż lekarz nie widział podstaw to jej robienia. Wybłagane EEG głowy wykazało zacofanie rozwojowe, jednak to nie dało lekarzowi do myślenia i nadal nie widziała podstaw do zlecenia rezonansu. Prywatnie udaliśmy się na usg jamy brzusznej oraz tarczycy, gdzie okazalo się, że Krzyś ma niedorozwinięty jeden płat tarczycy nad którym widac guzek. Udaliśmy się prywatnie do wspaniałej lekarki, która niemalże natychmiast załatwiła nam miejsce

w szpitalu Gczd Katowice. Po killu dniach zrobiono Krzysiowi rezonans głowy

w poszukiwaniu zwapniem na mózgu. Jednak tam znaleziono coś innego....

I tu zawalil się nasz świat... u Krzysia stwierdzono 5 cm guza na móżdżku

z naciekiem na rdzeń kręgowy. Na drugi dzień odbyła się operacja, która po kilku godzinach zakończyła się. Krzyś trafił na 5 dni na OIOM gdzie bardzo powoli sie wybudzał, później na oddział neurochirurgii gdzie spedzilismy kolejne 2 tygodnie. Krzysiu był w bardzo ciężkim stanie, nie ruszał się, byl karmiony sondą. Jednak Krzyś ma ogromna wolę walki i powoli dochodzi do siebie. Wszystko zaczęło sie układać do dnia gdy otrzymalismy wynik guza - hispotatologia wykazala ze jest to wysciółczak III STOPNIA - czyli złosliwy...

Krzyś po raz kolejny będzie musiał walczyć o siebie, a my razem z nim.... pomóżcie nam w tym...

Sprawmy żeby jego ogromna wola walki, została doceniona, a brak funduszy nie stanęły mu na drodze do lepszego jutra...

Niestety protonoterapia jest bardzo droga

i nie jest refundowana , a chemia niestety nie uzdrowi Krzysia :(

Dziękujemy

Rodzice Krzysia

wraz z siostrą Wikusią i bratem Kubą