Nasi synowie, Szymon (9 lat) numer subkonta 39632 i Sebastian (7 lat) numer subkonta 39631, żyją z Zespołem Cabezasa – bardzo rzadką chorobą genetyczną, która dotyka zaledwie około 200 osób na całym świecie. To codzienna walka z niepełnosprawnością intelektualną, brakiem mowy, trudnościami w ruchu, drżeniem rąk, problemami ze wzrokiem, alergiami, zaburzeniami sensorycznymi, a także nadpobudliwością i agresją.

Choroba ta to ogromne wyzwanie, którego nie widać na pierwszy rzut oka, ale które każdego dnia odbiera chłopcom radości dzieciństwa. Ze względu na problemy z mięśniami, chłopcy bardzo szybko się męczą. Nawet dwugodzinne aktywności potrafią wyczerpać ich ciała. Dodatkowo, zbyt duża ilość bodźców staje się dla nich ogromnym wyzwaniem emocjonalnym, prowadząc do przebodźcowania, a niekontrolowane emocje utrudniają panowanie nad ciałem i uczuciami. Nasz trzeci syn Tymon (4 lata), który nie zmaga się z problemami genetycznymi, również wymaga naszej szczególnej uwagi. Choć nie boryka się z tak poważnymi wyzwaniami, dorastanie w otoczeniu, w którym jego bracia nie rozumieją, co jest dobre, a co złe, stawia przed nim trudne emocjonalne wyzwania. Mimo braku problemów zdrowotnych, zasługuje na dzieciństwo pełne radości, które nie jest zdominowane przez trudności życia z braćmi, a dla nas, jako rodziców, to równie wymagająca emocjonalnie praca.

Zespół Cabezasa jest niewyleczalny, a prognozy są niepewne. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość i jak będzie wyglądało życie naszych chłopców w dorosłości. 

Czy będą samodzielni? Jak będą funkcjonować? 

Na razie wszystko zależy od nas. To my musimy zapewnić im terapię, wsparcie, a przede wszystkim nadzieję na lepsze życie.

Od pierwszych dni życia chłopcy przeszli przez niezliczoną ilość rehabilitacji i terapii, które pomogły im robić postępy, ale wciąż mają przed sobą długą drogę. Każdy dzień to nowe wyzwanie – walka o to, by potrafili samodzielnie myć się, ubierać czy jeść. Często widzimy, jak bardzo się starają, jak z determinacją chcą nauczyć się nowych umiejętności, a każda, nawet najmniejsza poprawa, to dla nas prawdziwy cud.

Terapie, rehabilitacje i turnusy, które wspierają rozwój naszych chłopców, są niestety bardzo kosztowne. Wydatki związane z tymi działaniami zaczynają znacząco przekraczać nasze możliwości finansowe. Przerwanie terapii miałoby poważne konsekwencje – chłopcy mogliby zatrzymać się w swoim rozwoju, a co gorsza, utracić część postępów, które udało im się już osiągnąć.

W 2024 roku skorzystaliśmy z turnusu finansowanego przez PEFRON, jednakże to świadczenie przysługuje jedynie raz na dwa lata. Z powodu niedostatecznej opieki w ramach NFZ, od momentu narodzin rehabilitujemy naszych chłopców w prywatnych placówkach. Obecnie z uwagi na naszą sytuację finansową, dostęp do pełnej rehabilitacji jest niestety mocno ograniczony. Z biegiem czasu potrzeby chłopców rosną, a razem z nimi koszty związane z diagnostyką, leczeniem i, przede wszystkim, niezbędną rehabilitacją. Dlatego prosimy Państwa, z całego serca, o pomoc. Każda złotówka, którą nam przekażecie, to kolejny krok w stronę lepszej przyszłości dla naszych chłopców. To nadzieja, że będą mogli żyć pełnią życia, że staną się bardziej samodzielni. Wasze wsparcie pomoże im zdobywać nowe umiejętności, walczyć z trudnościami i cieszyć się każdym dniem.

Każda wpłata to nie tylko pomoc materialna, to także ogromne wsparcie emocjonalne dla nas, rodziców, każdego dnia walczymy o ich lepsze jutro. 

Dziękujemy Wam za każdą formę pomocy. 

Jesteśmy Wam wdzięczni z całego serca.

Karolina i Daniel – rodzice Szymona i Sebastiana