Do niedawna nazywałem siebie świdnickim Gepetto, gdyż z zawodu jestem stolarzem, a moją życiową pasją jest rzeźbiarstwo. Niestety, na drodze do normalnego i spokojnego życia oraz realizacji życiowych planów, i pasji stanęła ciężka choroba. Choroba ujawniła swoje pierwsze złowrogie objawy gdy byłem dzieckiem. Miałem zaledwie 10 lat i bardzo złe wyniki prób wątrobowych. Nikt z lekarzy nie mógł znaleźć przyczyny, a stosowane leczenie nie przyniosło poprawy stanu zdrowia.

Przez kolejne lata byłem wożony od szpitala do szpitala, męczony dietami, tabletkami, ziołami, słyszałem wiele diagnoz, a że to żółtaczka, a że zapalenie wątroby. Nikt nie wiedział, co mi tak naprawdę dolegało! Jako pierwsi chorobę mięśni zdiagnozowali u mnie lekarze ze szpitala we Wrocławiu. Nie było jeszcze wiadomo, co to dokładnie jest za dolegliwość, dlatego trafiłem na kolejne badania do Warszawy. To tam, po przeprowadzeniu wielu szczegółowych badań, wykonaniu biopsji, postawiono diagnozę: dystrofia mięśniowa. Dystrofia to choroba genetyczna, na którą nie ma skutecznego leczenia. Objawia się osłabienie mięśni, a w niektórych przypadkach, nawet ich zanikiem, czyli atrofią. Badania genetyczne, które przeszedłem w ubiegłym roku w Krakowie potwierdziły straszliwą diagnozę.

Choruje na autosomalną recesywną dystrofię obręczowo-kończynową typu 2A spowodowaną uszkodzeniem genu CAPN3. Na tę chorobę nie ma leku. Ma ona charakter postępujący, osłabiając symetrycznie mięśnie ramion, ud, miednicy, doprowadzając do ich zaniku. W tej odmianie choroby wysiłek fizyczny jest niewskazany, gdyż przyspiesza postęp choroby. Nie poddaje się, dzielnie walczę z przeciwnościami losu mając przy sobie kochającą rodzinę.

Obecnie chodzę o kulach, lecz choroba postępuje i każdego dnia zabiera moją sprawność. Nie wiem co będzie dalej, czy czeka mnie wózek inwalidzki ? Już nie nazywam siebie świdnickim Gepetto, gdyż od dwóch lat nie mam siły do spełniania swojej życiowej pasji. Nie rzeźbiłem w drewnie, bo zanik i przykurcze mięśni nieuchronnie postępuje, a narastający ból towarzyszy mi każdego dnia. W ubiegłym roku miałem operowaną lewą rękę, a prawa już zaczyna mnie boleć podobnie jak lewa przed zabiegiem. Przy mojej chorobie podstawowej sama operacja niosła za sobą bardzo duże ryzyko powikłań.

Pracuje na etacie, w systemie 3 zmianowym, do pracy jeździłem autem przerobionym do mojej niepełnosprawności, niestety ostatnio miałem wypadek. Na szczęście nikomu nic się nie stało ale rozbiłem auto i stoi w warsztacie. Po naprawie nie będę jeździł zbyt wiele bo manualna skrzynia jest już dla mnie problemem. Samochód to moje nogi nie służy mi tylko do dojazdów do pracy ale i do codziennego funkcjonowania, zakupy czy spotkania z przyjaciółmi. Lubię jeździć daje mi to poczucie samodzielności a i przydatności bo wożę każdego kto potrzebuje podwózki.

Po mimo, że pracuje nie jestem w stanie odłożyć na auto z automatem w dobrym stanie. Co uzbieram trochę zaraz psuje się mój s-max i oszczędności idą na naprawę bo do pracy musze się jakoś dostać. Kupno starszego auta z automatem też odpada gdyż przerobienie go do moich potrzeb jest czasochłonne i kosztowne.

Za każdą pomoc oraz wsparcie będę bardzo wdzięczny.