Kochani!

Jestem mamą dorosłego Wojownika i walczymy o lepsze jutro...

Mój syn jest prawie normalnym 25-latkiem. Teraz kończyłby AWF, spełniał marzenia, na pewno dalej grał w piłkę… Los nieźle pokrzyżował Nam plany. Chwile przed 18-tymi urodzinami wrócił z meczu do domu… Słoneczny piątek, niby dzień, jak co dzień. Na nodze miał siniaki. No w końcu tego typu dyscypliny sportowe zostawiają takie niespodzianki.

Następnego dnia tych siniaków było mnóstwo i wszędzie. Dlatego też poszliśmy do lekarza rodzinnego i usłyszeliśmy: phiiii, zmiany dermatologiczne. No jak phiii to jedziemy na imprezkę do babci. W końcu kończyła lat 80. W międzyczasie zaczęły krwawić Kubie dziąsła, policzki, a ciało mojego syna wyglądało jak dalmatyńczyk w sine kropy.

W niedzielę zaś krwawienia podwoiły moc i wybraliśmy się do kolejnego lekarza, który również uznał, że kierunek dermatolog. Po chwili jednak zdecydował się na morfologię, aby zaspokoić mnie - jak słyszałam panikującą mamę. Tym samym w sekundzie znaleźliśmy się nie u dermatologa, a na oddziale hematologii na litewskiej. WOW! Jednak spanikowana maDka miała rację!!

Diagnoza dla Nas brzmiała dość dziwnie – aplazja szpiku. Niemniej plan leczenia był prosty i oczywisty. Chwila moment i wracamy do normalności, marzeń i piłki. ATG – podawanie surowicy króliczej. Spokojnie. Nie żaden eksperyment. Normalny proces, który zwalił Kubę z nóg, ale wiedziałam, że ma na celu wyzerować Kuby organizm i postawić no nowo. Niestety okazało się, że aplazja jest, ale postać wyjątkowo ciężka i tym sposobem naszym nowym domem została izolatka. Taaak, byłam przy Kubusiu zawsze i wszędzie w każdej minucie leczenia i pękało mi serce, jak rodzice zostawiali dzieci, bo "dorosłe"... Toczyli Kubę, toczyli i toczyli i tak mijały miesiące. 3. Października w ramach osiemnastkowego prezentu mogliśmy z Kubą opuścić salę na godzinę. Ile radości, yheah. Pewnie się domyślacie, że dla Nas to była sekunda… Haaa… Cóż za życie, jak w Madrycie

W tym momencie pojawiło się hasło… przeszczep szpiku… W grudniu usłyszeliśmy, że jest dawca 10 na 10, czyli dla nas rewelacja. Perspektywa życia mojego dziecka była na wyciągnięcie ręki… 13. stycznia przeszczep i powrót do normalności. No i dupa, dawca się rozmyślił. Baach… Z racji ukończenia 18 roku życia przenieśli syna do szpitala dla dorosłych, na Banacha. Tutaj znowu toczenia, toczenia i toczenia… W maju po raz kolejny dowiedzieliśmy się, że jest dawca. W zasadzie w ostatniej sekundzie, bo pomysłu na Kubę już dawno nie było. To był maj, pachniały Katowice i w jeden dzień ponownie trafił Kuba do izolacji. Skumulowali Kubie ATG z chemioterapią i przeszczep… Zaczął się odbudowywać, wszystko pięknie… Po 28 dniach wróciliśmy w końcu do domu. Never Give Up i normalne życie przed nami – naiwnie myśleliśmy...

Ja miałam wrócić do pracy, a wszystko miało być piękne.... Rok po przeszczepie Kuba dostał bonus – zapalenie mózgu. Taka niespodzianka na Wielkanoc. Po czym działo się wszystko pod nazwą GRAFT, czyli przeszczep przeciwko gospodarzowi. Graft wątroby, nerek, skóry, w zasadzie wszystkiego… od stóp, do głowy. Lekarze dyskutowali i próbowali jak mogli zatrzymać tę machinę. Organizm spustoszony do maksimum, a piekielnego grafta ni w ząb nie dało się zatrzymać.

Kubuś dostał maksymalne dawki sterydów. Wyglądał jak pluszowy miś , a w środku siadało wszystko. W wyniku sterydoterapii miał „tylko”: cukrzycę, zakrzepice, epilepsje, zanik mięśni, popalone stawy, zniszczone nadnercza, tarczycę, jamę brzuszną oraz zaćmę. Kulminacyjnym ciosem jest Kuby serce. …. Grzybica serca plus tętniak na aorcie wieńcowej… Podczas operacji miał 1% szans na przeżycie. JA wiedziałam, że będzie żył. Musiał! Dla mnie i żadne procenty mnie nie interesowały....

Kuba jest tykającą bombą, która każdej chwili może wybuchnąć. Ja jako matka stawałam zawsze na rzęsach, aby na nic nie brakowało, ale... jak stanąć na rzęsach, jak się rozdwoić??

Z punktu widzenia medycznego mojego dziecka miało nie być, ale jest... Wygląda na zdrowego Chłopaka, stara się ułożyć sobie życie... Niestety do pracy pójść nie może, a bardzo chce mi pomoc...

...Kiedy brakowało pieniędzy na leczenie, życie - brałam kredyty....

...Kiedy musiałam wybierać czynsz, albo jedzenie dla Kuby - wybierałam jedzenie...

Niemniej pieniądze jak przez sitko uciekają, a ja proszę Was o pomoc.

Jako matka....

Tak minęło 8-lat….

Koszt miesięczny leków to ponad tysiąc złotych.

A gdzie reszta??

Teraz dodatkowo u Kuby doszedł kolejny bonus: martwica kości... Do codziennych kosztów leczenia doszły konsultacje z lekarzami....

Kolejnym życiowym bonusem - jest moja osobista, ukochana mama, której zdrowie ucieka, a mi serce pęka... Opiekuje się, jak mogę, ale tu również stoi mur finansowy, bo leki kupić trzeba... Za co?

Co dalej? Tego nie wie nikt...

Dlatego PROSZĘ, pomóżcie Nam finansowo, abyśmy mieli na leki, bo tylko zdrowie nam do szczęścia potrzebne. Reszta sama przyjdzie…