Na zdrowe i mocne nóżki, by trzymały się mojej krętej dróżki.

Cześć! Jestem Kubuś i urodziłem się 24.05.2018r. z przepukliną oponowo-rdzeniową (tzw.rozszczepem kręgosłupa) i wodogłowiem. Byłem operowany w CZD w Warszawie.

Wada ta polega na niezamknięciu kanału kręgowego (inaczej: brakiem tylnej części łuków kręgowych.

Następstwem tego jest wiotkie porażenie kończyn dolnych (moje nóżki niewiele się ruszają i są bardzo słabe), osłabienie kończyn górnych, zespół Arnolda-Chiariego II i niedosłuch na jedno ucho.

Kiedy przyszedłem na świat miałem pierwszą operację na której neurochirurdzy ,,zamykali" przepuklinę na moich plecach.

Dokładnie pięć dni później okazało się, że za szybko rośnie moja główka, więc miałem drugą operację-wstawienie zastawki komorowo-otrzewnowej.

Niestety już następnego dnia rodzice dostali przykrą wiadomość. Okazało się, że dostałem martwicy skóry i rana będzie się goiła bardzo powoli.

Rodzice zostali poinformowani, że będę dostawał silne leki, które mogą uszkodzić słuch, by nie dostać sepsy.

Tak mijał dzień za dniem w szpitalu

na Intensywnej Terapii Noworodka

Leki, które dostawałem bardzo mi pomagały

ale dużo spałem i musiałem leżeć na brzuszku

Rana na plecach się zagoiła, ale blizna pozostanie na cale życie.

Kiedy wychodziłem ze szpitala miałem już 2 miesiące. Miałem nie mówić, nie widzieć, nie słyszeć, nie chodzić -rodzice byli bardzo smutni, ale moja siostra cieszyła się, że na reszcie ma przy sobie ukochanego braciszka na którego musiała tyle czekać.

Czułem się coraz lepiej. Jeździłem z rodzicami na rehabilitację, niestety po miesiącu poczułem się gorzej. Miałem problemy z oddychaniem i urosła mi w główce torbiel.

Przeszedłem zabieg-fenestracji torbieli i na kolejny miesiąc wróciłem do domu. Los niestety mi nie sprzyjał, bo po tym czasie znów na dwa tygodnie musiałem pojechać do szpitala-nadal miałem problemy z torbielą i oddychaniem. Miałem mieć tracheostomię lecz czuwał nade mną mój Anioł Stróż i po drugiej fenestracji torbiel zmalał i zacząłem lepiej oddychać, chociaż problem do końca nie zniknął, ale przynajmniej swoje pierwsze Święta spędziłem w domu z rodziną.

Później jeszcze dwa razy byłem w szpitalu i miałem dwa zabiegi-przetykanie drenu od zastawki. Kiedy ten dren się zatyka i zastawka nie działa to wymiotuję, nie chce jeść, boli mnie głowa i dużo śpię. Wzrasta ciśnienie śródczaszkowe co może powodować wgłobienie migdałków móżdżku i prowadzić do śmieci.

Po zabiegach byłem bardzo słaby

Cztery miesiące temu miałem rezonans. Torbieli już nie ma, ale okazało się, że muszę przejść trudną operację-odbarczenie rdzenia kręgowego.

Dziś jestem już po operacji. Czuje się dobrze i za miesiąc będę mógł wrócić do rehabilitacji. Chciałbym kiedyś stanąć na własne nóżki, bawić się z innymi dziećmi, ale muszę dużo ćwiczyć. Mam szansę i chcę ją wykorzystać.

Będę musiał mieć zakładane ortezy na nóżki i kombinezon na plecy bym mógł stabilniej siedzieć (ok . 2tys), ale im będę większy tym wiesze będą musiały one być.

Nie zacznę chodzić od razu. Przyda się specjalistyczny wózek inwalidzki, który będzie mnie podtrzymywał pasami, ponieważ nie siedzę jeszcze sam, a jestem ciekawy świata (ok. 4tys), a także trójnóg dla dzieci z uchwytem laski zamkniętej (ok. 250zł)

Będę potrzebował pionizatora, by pomagał mi na początku w utrzymaniu pionowej postawy (ok.7 tyś.)

Wszystko jest bardzo kosztowne. NFZ nie dofinansowuje całej kwoty. Resztę kwoty dopłacają rodzice.

Moje leki sporo kosztują. Dojazdy do specjalistów, neurologa ,neurochirurga, urologa, ortopedy, do których muszę regularnie jeździć na kontrolę.

Na rehabilitację będę jeździł 3 razy w tygodniu do ośrodka w którym ćwiczą dzieci z taką wadą jak moja niestety jest on 54 km od mojego domku. Ćwiczymy metodą Vojty, ale rodzice chcieliby mnie też prywatnie umówić na rehabilitację Ndt Bobath

Dojazdy do ośrodka wczesnego wspomagania 2razy w tygodniu.

Niedługo mój fotelik samochodowy nie będzie mi wystarczał. Chciałbym mieć fotelik w którym mój kręgosłup nie będzie się męczył. Taki w którym mógłbym wygodnie wszędzie dojechać i z którego dobrze byłoby mnie wyciągać.

Niestety moje wiotkie nóżki czasami robią psikusy i uciekają na boki. Rodzice się wtedy martwią o moje stawy biodrowe.

W przyszłym roku chciałbym tez pojechać na 2tyg. turnus rehabilitacyjny, który jest tylko w niewielkiej kwocie finansowany przez PCPR (koszt całkowity turnusu to ok.6000zl)

Do tej pory nie prosiłem nikogo o pomoc, ale wydatków jest coraz więcej.

Każdemu kto chciałby mi pomóc, rodzice będą bardzo wdzięczni. Pozdrawiam, Kubuś!