id: kf92zs

Taneczne walentynki w Krakowie dla Orfeusza kontra DMD 17.02.2024

Taneczne walentynki w Krakowie dla Orfeusza kontra DMD 17.02.2024

Our users created 1 217 592 fundraisers and raised 1 322 885 123 zł

What will you fundraise for today?

Description

Zrzutka stworzona na cele charytatywnego maratonu tanecznego w Krakowie.


Już niedługo, bo 17.02.2024 w godzinach 15:00-19:00 w Klubie Studenckim Bakałarz odbędą się Taneczne Walentynki dla Orfeusza kontra DMD :)


Celem tego charytatywnego wydarzenia będzie pozyskanie środków finansowych na leczenie i rehabilitację Orfeusza Wróbel-Maciaszek, zmagającego się z zanikiem mięśni- dystrofią mięśniową Duchenne'a.


Na gości będziemy czekać od godziny 14:45


UWAGA! Cegiełka od osoby za udział w części tanecznej to minimum 30zł, jednak im większą kwotę przeznaczysz na ten cel, tym większą pomoc zaoferujesz dla Orfeusza. :) Część z kiermaszem- wstęp dowolny, dla każdego, zapraszamy was tłumnie! :)


Dokonując wpłaty za udział w maratonie KONIECZNIE w komentarzu dodaj swoje dane/dane osób za które wpłacasz. Ułatwi to nam działanie na miejscu.


Będzie się działo!!! Do tańca poprowadzi Was kilkunastu wyśmienitych instruktorów Zumba Fitness! Daj się porwać waz z nami do tańca! :)

Team Walentynkowych instruktorów aniołów, którzy poprowadzą maraton:

Agnieszka Farat Zumba - Kraków

Grażyna Łagowska Zumba – Kraków

Barbara Marchelek Zumba – Katowice

Gosia Surlas Zumba - Węglówka

Sylwia Garus Zumba – Bochnia

Sylwia Dziubla Zumba – Kraków

Dominika Rubinkowska Zumba – Kraków

Patrycja Rubinkowska Zumba – Kraków

Jolanta Sosnal Zumba – Niepołomice

Olga Bogusz Zumba – Kraków

Jola Bryła Zumba -Kielce

Lena Walaszczyk Zumba – Kraków

Małgorzata Szłapa Zumba – Bielsko Biała

Julita Ziolek Zumba – Sosnowiec

Anna Hadyniak-Pogwizd Zumba - Kossowa/Brzeźnica

Kasia Maciejewska Zumba - Kraków

i organizator Andrzej Ciborowski Zumba/Desi Choreo Style – Kraków



Na miejscu odbędzie się również kiermasz, na którym będziecie mogli zakupić różne gadżety i słodkości. Na terenie wydarzenia znajdziecie specjalne skarbonki, do których będzie można wrzucić swoją cegiełkę oraz terminal płatniczy, umożliwiający płatności bezgotówkowe. Dochód całkowicie i bezpośrednio zasili subkonto w Fundacji Serca dla Maluszka.


Jeśli chcesz przekazać coś na kiermasz- przedmiot, voucher, słodkie wypieki czy napoje- daj znać organizatorowi (695 812 169), będziemy Ci bardzo wdzięczni.:)



Więcej informacji u organizatora wydarzenia: Andrzej Ciborowski (telefon kontaktowy: 695 812 169)


Poniżej parę słów o małym wojowniku, dla którego zbierzemy się tego wyjątkowego dnia:


Orfeusz to dwulatek, na co dzień bardzo wesoły i kochający ludzi. Zdiagnozowano u niego Dystrofię Mięśniową Duchenne’a.

To ciężka choroba genetyczna, powodująca postępujący i nieodwracalny zanik mięśni. Zabiera mięsień po mięśniu, prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej.Chorzy chłopcy bardzo szybko przestają samodzielnie się poruszać, jeść i oddychać.Na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa dla DMD, kosztująca niemal 15 mln. Czekamy na dobre wiadomości dotyczące skuteczności, a to chwilkę jeszcze potrwa. A nauka idzie dalej! Tymczasem, aby zachować jak najlepszą sprawność i uzyskać lepsze działanie przyszłych leków- Orfeusz potrzebuje pomocy, ciągłej rehabilitacji oraz kontroli u wielu specjalistów.

To pozwoli mu jak najdłużej zachować jak największy komfort życia.

Poza dystrofią zdiagnozowano u niego lekki niedosłuch i neuropatię n II. W USG główki trzykrotnie stwierdzono waskulopatię.

Pojawił się problem z integracją sensoryczną, konieczna jest również terapia neurologopedyczna oraz rehabilitacja stomatologiczna, ze względu na nasilony bruksizm i kłopoty z mięśniami twarzy i żuchwy. Niedługo rozpoczniemy także terapię Tomatis- z powodu dużej nadwrażliwości słuchowej coraz częściej musimy stosować słuchawki wygłuszające. DMD nie ma litości- Na serduszku pojawiły się jakiś czas temu szmery, czekamy na poszerzenie diagnostyki. U Orfeusza obserwuje się objaw Gowersa oraz problemy w poruszaniu się. Dodatkowo-początek skoliozy, asymetria ułożeniowa barków, nieprawidłowy wzorzec chodu z przodopochyleniem miednicy, hiperlordoza, koślawość stóp, delikatny zez, problemy z ząbkami. Znaczny przerost łydek i towarzyszący temu ból.


ncpTf6lbO1wuknX0.jpg


There is no description yet.

There is no description yet.

Location

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 18

 
Anna Zadora
70 zł
 
Anna Hadyniak-Pogwizd
100 zł
 
Agnieszka B.
100 zł
 
50 zł
 
Paulina Karaś
30 zł
 
Karolina Targosz
35 zł
 
Paulina Chomko
50 zł
 
Agata Toboła
100 zł
 
Łukasz Michalik
50 zł
 
Aleksandra Piasta
35 zł
See more

Comments 3

 
2500 characters
  • AC
    Kasia Kawałek

    Taneczne Walentynki dla Orfeusza Kasia Kawałek

    100 zł
  • AC
    Anna Borek Kawałek

    Taneczne Walentynki dla Orfeusza Anna Borek Kawałek

    100 zł
  • AK
    Agata Kozak

    Agata Kozak - Taneczne Walentynki

    50 zł