id: khcmwm

Ostra Białaczka Limfobalstyczna oporna na leczenie 😕

Ostra Białaczka Limfobalstyczna oporna na leczenie 😕

Our users created 1 221 645 fundraisers and raised 1 335 932 662 zł

What will you fundraise for today?

Updates12

  • Witam, nic nie wrzucałem ponieważ ciągle jest to samo, co kilka tygodni wizyty u lekarzy, 05.11.2024r następna wizyta u hematologa i kardiologa, przy wizycie u kardiologa muszę powiedzieć że mam częste bóle w klatce po wysiłku gdy się zmęczę i boli serce, wtedy jest bark sił, tak nie było coś się musiało pogorszyć. Parę dni temu byłem dwa razy u dermatologa, ponieważ dolegliwości kucia i pieczenia skóry po przeszczepie nie ustępują a lekarz do końca nie wie co mi jest, kolejny wycinek skóry do pobrania dopiero na styczeń. To jest bardzo okropne i nie do wytrzymania uczucie po kąpaniu gdy wszystko piecze i kłuję oraz w ciągu dnia jest tak samo na całym ciele. Nic się nie poprawia, to są takie dolegliwości, że gdy one są często mam chęć w tym momencie już nie żyć, to jest okropne. Nic dobrego tylko co jakiś czas nowe leki.

    Dermatolog przepisał 12tab za ponad 400 zł, które nie pomogły, więc tego nie mam co podejrzewali, ciąg dalszy jest leczenia ale muszę czekać na pobranie wycinku skóry po raz drugi.

    Nie życzę nikomu tego co mnie spotkało, bo to nie jest życie tylko męczenie się każdego dnia bez względu na to że minęło już tyle czasu, żyję ponieważ trzyma mnie ta świadomość że kiedyś wszystko wróci do normy jak z przed choroby.

    Dziękuję wszystkim bardzo serdecznie 🙏. jrA1me3Bhk8eakwU.jpg

    Read more
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.

Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.

Description

Witam wszystkich ludzi o dobrym sercu.

Moja historia potoczyła się nagle i niespodziewanie gdy trafiłem do szpitala poraz pierwszy w czerwcu 2021r . Lekarze po badaniach krwi stwierdzili małopłytkowość i zbyt małą liczbę leukocytów. Dostałem skierowanie do hematologa, lekarz zlecił swoje badanie i stwierdził anemie. Jednak badanie krwi okazało się za małym dowodem co mi jest dlatego dostałem skierowanie na badanie szpiku kostnego. 

No i tu się dopiero zaczęło gdy przeczytałem wynik. Byłem w szoku. Z badań szpiku wyszło że to może być białaczka.

Udałem się do specjalistycznej kliniki, która sie tym zajmuje. Porobili mi dokładniejsze badania cytogenetyczne molekularne aby określić dokładną przyczynę, obawy się potwierdziły. Została mi przetoczona krew cztery razy.


z6c2df02ad654a0e.jpeg

Po dokładnych badaniach w klinice w której przebywam postawiono mi diagnozę, jest to ostra białaczka limfoblastyczna wywodząca się z wczesnych prekursorów komórek T. Jedna z rzadkich chorób która może spotkać każdego z nas.

Robili mi kolejne badania echo serca przez gardło, rezonans magnetyczny serca, tk z kontrastem oraz co najgorsze na początku kilkukrotnie pobierali szpik kostny plus punkcje kręgosłupa (pobieranie płynu mózgowo rdzeniowego). Przez chorobe serce straciło wydolność o polowe bo frakcja wyrzutowa wynosiła tylko 31% gdy u zdrowego jest 60%, przy 40% i poniżej może nastąpić nagły zgon.

j1e7eb487740fae7.jpeg

Lekarze przez kilka dni się naradzali jak mnie leczyć co mi podać tak aby mnie nie zabić.

Obecnie leczenie wygląda tak. Jestem na kuracji chemioterapii, co piąty dzień będę miał robioną punkcje kregoslupa i podawaną w rdzeń kręgowy chemie oraz normalnie dożylnie poprzez cewnik wbity w tętnice. Po pierwszym cyklu chemii znów czeka mnie pobranie szpiku i zbadanie czy leczenie jest skuteczne, ponieważ moja rzadka choroba jest bardzo oporna na podawane mi leki. Po zakończeniu kuracji chemią będzie konieczne przeszczepienie szpiku kostnego o ile znajdzie się dawca, a to jest bardzo ciężki i trudny proces w poszukiwaniu po świecie. Jakaś szansa i nadzieja na wyleczenie jest które może trwać nawet 2 lata.

v287920f3cf78e45.jpeg

Niedawno Mama mi zmarła i to też było ciężkie przeżycie przede mną. Stres i obawy co będzie dalej bez ukochanej osoby. A teraz jeszcze taka ciężka choroba ktora mnie spotkała, w której człowiek się zastanawia, dlaczego ja i widzi najgorszy dalszy scenariusz który określa tylko drogę ku śmierci.

Prosiłbym Państwa o pomoc, nigdy tego w życiu nie robiłem, ale teraz chyba nie mam wyjścia.

Potrzebuje na drogie leki, dojazdy żeby dojeżdżać do kliniki, opłaty za mieszkanie i inne wydatki związane z leczeniem. Obecnie nie moge normalnie funkcjonować tak jak przed chorobą i nie wiem czy kiedyś w ogóle będę mógł, skoro stwierdzili niewydolność serca która nastąpiła nagle gdy zachorowałem.

Chce żyć i cieszyć się każdym dniem które będzie mi dany. Życie każdemu z Nas rzuca kłody pod nogi zazwyczaj sobie z tym radzimy sami, ale tym razem moja przeszkoda okazała się za silna aby ją pokonać samemu, bez wsparcia nie dam rad aby przeżyć gdy zostałem sam. Bardzo bym chciał być zdrowy i normalnie pracować marze o normalnym życiu ale nie wiem czy to będzie możliwe. Bardzo ciężka i trudna droga przede mną.

Bardzo szanuję każdą pomóc, bo wiem doskonale że wszyscy ciężko pracują aby zarabiać pieniądze a jeszcze w tych czasach gdzie wszystko drożeje z każdym dniem.

Dziękuję za pomoc oraz poświęcony czas na przeczytanie mojej historii choroby.

Będę wdzięczny wszystkim ludziom do końca życia, chodź nie wiem ile mi go zostało. 

Na moją prośbe lekarz wystawił zaświadczenie. Tak jak pisałem, wszystko wydarzyło się nagle.

o7334de3dfe9bd2e.jpeg

 Z wielkim szacunkiem dziękuję wszystkim !❤


English version


Hello to all people with a good heart.

   My story turned suddenly and unexpectedly when I was first hospitalized in June 2021. Doctors after blood tests found thrombocytopenia and too low number of leukocytes. I was referred to a hematologist, the doctor ordered an examination and found anemia. However, the blood test turned out to be insufficient for evidence, so I was referred for a bone marrow test.

   And here it only started when I read the result. I was in shock. My bone marrow tests showed it could be leukemia.

 I went to a specialist clinic that deals with this. They conducted a more detailed molecular cytogenetics test to determine the exact cause, concerns were confirmed. I have had four blood transfusions.

m0938821a785fb75.jpeg

After careful research in the clinic where I am staying, I was diagnosed with acute lymphoblastic leukemia derived from early T-cell precursors. One of the rare diseases that can happen to any of us.

  They did further examinations of the heart echo through the throat, magnetic resonance imaging of the heart, tk with contrast and, worst of all, at the beginning, they took bone marrow plus punctures of the spine (collecting the cerebrospinal fluid) several times. Due to the disease, the heart lost its efficiency by half because the ejection fraction was only 31%, when it is 60% in a healthy person, sudden death may occur with 40% and below.

g6d8a292bd224462.jpeg

Doctors consulted for several days how to treat me, what to give me, so as not to kill me.

   Currently, the treatment is like this. I have chemotherapy, every fifth day I will have a spine puncture and chemotherapy to my spinal cord, usually intravenously through a catheter inserted into the arteries. After the first cycle of chemotherapy, I will have to re-draw my bone marrow and see if the treatment is working as my rare disease is very resistant to the medications given to me. After the end of chemotherapy, you will need a bone marrow transplant if there is a donor, which is a very difficult process and difficult to find worldwide. There is an opportunity and hope for a cure that may take up to 2 years.

g8e29d3c34e6243d.jpeg

My mother died not so long ago and it was also a difficult experience before me. Stress and worry about what will happen without a loved one. And now there is also such a serious illness that has befallen me in which a man wonders why me and sees a worst-case future that only paves the way to death.

  I am asking you for help, I have never done this in my life, but now I don't think I have a choice.

  I need expensive drugs, travel to the clinic, housing fees, and other medical expenses. I cannot function normally as I did before my illness, and I don't know if I will ever be able to function at all because they discovered heart failure that appeared suddenly when I got sick.

  I want to live and enjoy each day that is given to me. Life hurts each of us, we usually deal with it ourselves, but this time my obstacle turned out to be too strong to overcome it alone, without support I will not survive when I am left alone. I would like to be healthy and work normally, I dream of a normal life, but I don't know if it will be possible. There is a very difficult and difficult road ahead of me.

  I really respect any help, because I know perfectly well that everyone works hard to earn money, even in times when everything is getting more expensive every day.

  Thank you for your help and taking the time to read my medical history.

  I will be grateful to all people for the rest of my life, come on, I don't know how much I have left.

  At my request, the doctor issued a certificate. As I wrote, everything happened suddenly.

a07f373830a2cbb8.jpeg

Thank you all ❤

There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Donations 1509

preloader