Opowiem Wam w skrócie przebieg mojej choroby, która zaczęła się w sierpniu 2018.

W sierpniu 2018 na lewej nodze zaczął pojawiać się czerwony, bolący punkt, który zaczął się powiększać. Powstała z tego rana, która zaczęła się powiększać i tworzyć coś na kształt krateru, z którego mocno krwawiło, a po paru dniach zaczęły się pojawiać w innych miejscach na nodze. Poszłam do lekarza, który nic mi nie powiedział, oprócz tego, że jest to zakażenie bakteryjne. Nie doradził nic, jedynie co przepisał mi maść RIVEL (maść do odkażania ran) oraz antybiotyk Taromentin (który jak się z czasem okazało nie działał na te bakterie). Jeszcze wtedy się kąpałam, gdy po kilku dniach mój chłopak zaraził się tym samym, z małej ranki powstało to samo co u mnie. Chłopak poszedł do innego, swojego lekarza, gdzie dowiedział się, że jest to czyrak wywołany przez bakterie paciorkowca/gronkowca i należy to smarować maścią z antybiotykiem oraz jeżeli to nie pomoże brać doustnie antybiotyk OSPEN 1000, który działa na te konkretne bakterie. Mój chłopak wyszedł z tego szybko, smarując jedynie samą maścią, bez konieczności brania antybiotyków doustnie, końcówkę maści dał mi na dwa czyraki, które były jeszcze świeże i widziałam po tym, że ta maść działa. Po kilku tygodniach sterylnego mycia się oraz zachowania wszystkich środków ostrożności, by ponownie się to nie pojawiło wszystkie czyraki poznikały.

I tutaj zaczęły się komplikacje. Po 1,5 miesiąca od zaleczenia tych bakterii zaczęły pojawiać mi się dziwne zmiany skórne, których nigdy w życiu nie miałam. Na początku było to wysuszenie skóry na twarzy, dłoniach, nogach, które zaczęło się rozprzestrzeniać na większą część ciała i po krótkim czasie zmieniało się to w ekstremalnie suche punkty, które swędziały, pękały i krwawiły.

Na początku poszłam do prywatnego dermatologa, który stwierdził, że jest to AZS (Atopowe Zapalenie Skóry), mimo, że nigdy w życiu tego nie miałam, a mam 26 lat i jako dziecko nie miałam AZS (AZS w wieku dorosłym to 1% przypadków tej choroby o najcięższym przebiegu).

AZS u osoby dorosłej jest najbardziej nieznanym przypadkiem tej choroby, która nie jest do końca zbadana i pochodzenie jej jest nieznane.

Pierwszy oraz kolejni lekarze dermatolodzy, czy to na NFZ, czy prywatni uznawali jedyne rozwiązanie to smarować się sterydami, które tylko na bardzo krótki czas pomagały, ale skutkowało to tym, że coraz częściej zaczęłam chorować na przeziębienia czy grypy, których wcześniej nie doświadczałam tak często, poza tym były one niekiedy o bardzo ciężkim przebiegu. W czasie gdy zmiany były mało widoczne i nie przeszkadzały mi w funkcjonowaniu szukałam pracy, która trwała do następnego zaognienia zmian skórnych czy też przeziębienia, ponieważ były to umowy na zlecenie szybko traciłam taką pracę, co skutkowało także utratą ubezpieczenia, co niekiedy zmuszało mnie do chodzenia jedynie na prywatne wizyty do lekarzy oraz rejestracje w urzędzie pracy, by otrzymać ubezpieczenie.

W maju 2019 nagle zaczęłam kaszleć, mieć objawy mocnego przeziębienia, które z dnia na dzień się pogarszały. Nie byłam w stanie nawet wstać z łózka, wtedy chłopak zadzwonił na nocną opiekę zdrowotną, bo był to piątek 19:00. Lekarka która przyjechała, stwierdziła, że gdyby nikt nie zadzwonił udusiłabym się jeszcze tego dnia. Trafiłam wtedy do szpitala i miałam robione badania pod względem skórnym jak i oddechowym. Okazało się, że jest to ciężkie zapalenie płuc i miałam zostać 7 dni w szpitalu. Z dnia na dzień czułam się coraz lepiej, nawet zmiany skórne znikały, bo jak się dowiedziałam dostawałam dożylnie antybiotyki oraz sterydy. Po tygodniu zaproponowali mi zostać jeszcze kolejne 3 dni, ponieważ było ze mną ogólnie źle i trzeba było przedłużyć antybiotykoterapię.

Po wyjściu ze szpitala było ogólnie ze mną dobrze, myślałam, że te zmiany skórne zniknęły bezpowrotnie bo zostałam dobrze wyleczona. Znalazłam szybko pracę przy sprzątaniu, ponieważ po wyjściu ze szpitala tylko z taką ofertę mogłam wtedy przyjąć. Po miesiącu zmiany skórne zaczęły powoli powracać, lekarz nakazał mi konsultacje alergologiczną. Terminy do lekarzy miały trwać miesiącami, więc zadecydowaliśmy wraz z chłopakiem, że zrobię badania panelu atopowego z krwi w pakiecie i poszłam prywatnie do alergolog, do której miałam termin za kilka miesięcy. Pani alergolog powiedziała, że te badania z krwi nie są wiarygodne, a te zmiany skórne to zupełnie coś innego.

Przez zmiany skórne ponownie straciłam pracę, nie byłam w stanie wychodzić na słońce, miałam zalecania od lekarzy, by jak najmniej używać wody, jak najkrócej się myć i natłuszczać się emolientami do 6x dziennie, co kosztowało mnie majątek w ciągu kilku miesięcy. Do tego doszły bardzo drogie maści, niesterydowe, gdzie koszt jednej tzw. PROTOPIC 10ml kosztowało 50zł - a taka maść kończyła mi się w ciągu 3 dni. Wydałam wiele tysięcy na wszelkie maści sterydowe, niesterydowe i na wizyty u lekarzy, które skutkowały jedynie chwilową poprawą. Ponadto sterydy osłabiały moją odporność i najmniejszy kontakt z ludźmi skutkował jakąś chorobą. W tym okresie chłopak również był chwilowo bez pracy, ale kupowaliśmy wszystko co było potrzebne z karty kredytowej, co po pewnym czasie zmieniło się w ogromne długi. Pani alergolog poleciła mi wizytę u doktor, która ma dwie specjalizacje dermatologii i alergologii i jedynie ona może pomóc. Po konsultacjach lekarskich stwierdzono, że mój przebieg tej niezbadanej choroby jest tak ciężki, że nie jestem w stanie nawet funkcjonować, nie mówiąc już o jakiejkolwiek pracy, ponieważ skóra się mocno łuszczy, pęka, krwawi, do tego muszę unikać wszelakich chemii, detergentów itp. Zostałam zakwalifikowana do programu leczenia biologicznego.

Jest to leczenie eksperymentalne lekiem, który wszedł świeżo po mojej kwalifikacji, wymagającym mojej dyspozycyjności 1-3x w tygodniu nawet, tym bardziej utrudniało by mi to pracę, bo z dnia na dzień - w zależności od badań i mojego stanu zdrowia muszę się wstawić w centrum medycznym na badania czy na przyjęcie leku. Leczenie to ma trwać 1,5 roku, a aktualnie minęło 2 miesiące od rozpoczęcia leczenia i efektów jak na razie nie widać... Ogólne to oprócz tego co opisałam mam odczucie pieczenia, głównie w nocy, prawie codziennie spać nie mogę, bo czuję jakby mnie w środku coś wypalało, a jak nie to, to silne swędzenie, które przy lekkim podrapaniu powoduje rozdrapywanie skóry i krwawienie. Bardzo słabo sypiam, bo przez pół nocy zwijam się z bólu...

Jestem bez pracy, chłopak w marcu stracił lepiej płatną pracę bezpowrotnie z powodu koronawirusa, chłopak pracuje w drugiej pracy na 1/4 etatu bez możliwości jego zwiększenia z powodu epidemii.

Przez moją chorobę, przez ten cały okres czasu gdy nie pracowałam i wydawaliśmy pieniądze na moje leczenie, prywatnych lekarzy dermatologów, alergologów, immunologów, rehabilitantów (ponieważ po trzecim wyjściu ze szpitala z oddziału dermatologicznego miałam problemy z kręgosłupem z powodu niestabilności lędźwiowej, co skutkowało poruszaniem się o kulach przez 2 miesiące i chodzeniem na rehabilitacje). Przez to wszystko zadłużyliśmy się na kwotę około 50000, a to nie koniec, ponieważ wciąż muszę kupować drogie maści, a do pracy nie mogę się zatrudnić i przebieg tej choroby wciąż trwa...a pieniędzy nawet na karcie kredytowej już zabrakło i nie mamy już środków nawet na pokrycie samych rat, nie mówiąc o pozostałych opłatach.

Zdjęcia które wrzucam są naszego autorstwa i prosimy o nie kopiowanie, powielanie ani udostępnianie ich bez potrzeby w internecie. Robiliśmy je celem pokazywania lekarzom przebiegu, bo od słabych objawów w ciągu kilku dni dochodziło do tego co widać na zdjęciach

Bardzo proszę wraz z moim chłopakiem o pomoc finansową, bo nawet na rodzinę nie możemy liczyć.