Można wiele planować a życie robi swoje...

Rok temu  bo 26.01.2024 Tymonek trafił na oddział  ortopedyczny w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie. Niestety miał wypadek. Podczas czynności higienicznych noga strzeliła – a konkretnie pękła kość udowa oraz nastąpiło wywichnięcie biodra ( czyli kość udowa wyskoczyła z biodra) To był najgorszy scenariusz jaki mógł się przytrafić Tymonkowi.  Niestety to mogło się zdażyć mnie , rehabilitantowi lub komukolwiek kto dotyka Tymonka. Trafiło na męża. Tata Tymonka - Andrzej zajmuje się Tymciem najlepiej jak potrafi i z wielkim oddaniem. Niestety..... Kość udowa strzeliła skomplikowanie bo podłużnie z przemieszczeniem.  Ta sytuacja pokazała nam jak bardzo Tymonek jest kruchy. 

Lekarze nie kaleczyli Tymonka i nie skręcali nogi na śruby. Założyli pod narkozą gips tak by noga się zrosła. Kość udowa została ustawiona w biodrze. Gips na całą miednicę i nogę minimum 6 tygodni. Tymonek niestety będzie leżący. Sytuacja jest beznadziejna.

 Dążyliśmy do pionizacji Tymonka i poprawy Jego stanu a tu takie coś.  Niestety jest dużo gorzej. Od tej pory Tymonek stał się dzieckiem w pełni leżącym. Kąpanie Tymonka zamieniło się w pielęgnację specjalnymi preparatami na łóżku. Na środki higieniczne specjalnego przeznaczenia oraz przeciwodleżynowe, leki , pampersy,  wydaliśmy i nadal wydajemy fortunę. Gdy Tymonek leżał w gipsie zaczęły mu spadać saturacje. Czyli był nie dotleniony. Lekarz ze względu na to , że nie były one jakieś ogromne - nie był w stanie nam wystawić wniosku na koncentrator tlenu. Poinformował nas, że w takim stanie Tymonek nie może być przez cały okres pobytu w gipsie, bo nie dotlenienie będzie miało tragiczny wpływ na organizm i mózg. . Musieliśmy zatem sami kupić koncentrator tlenu – przenośny.  Musieliśmy tez zakupić specjalistyczne nosze - bardzo szerokie - po to by synka transportować do lekarza na kontrolę.  Te tradycyjne - ratownicze były za wąskie i noga Tymonka z gipsem spadała powodując ogromny ból – stąd specjalistyczne włoskie. Po zdjęciu gipsu nadal nogę musieliśmy zabezpieczać , więc znów musieliśmy kupić specjalną ortezę biodrową. Tymonek nie był w stanie siedzieć i jeździć w samochodzie na kontrolę do ortopedy na siedząco. Z transportem medycznym jest tak ciężko , że na dłuższą metę nie wchodziło to w grę. W związku z tym sytuacja zmusiła nas i do tego by zakupić auto dostosowane do osoby niepełnosprawnej i z kanapą rozkładaną, bo czymś trzeba wozić Tymonka w pozycji leżącej do lekarzy. Koszt ogromny, ale nie mieliśmy wyjścia.

 Kolejnym naszym dążeniem było to by posadzić Tymonka na wózek – udało się. Dzięki rehabilitacji i masażom.  Niestety dotychczasowy wózek okazał się być katastrofą. Nie nadawał się dla Tymonka w takim stanie i z takim problemem w postaci biodra, które w każdej chwili może się ponownie wywichnąć. Poszukiwania nowego wózka, który nadawał by się dla Tymonka w obecnym stanie - trwały pól roku. Przymierzyliśmy mnóstwo wózków. Aż wreszcie trafiliśmy. Przecież i my i Tymonek musimy jakoś funkcjonować , wyjść na spacer. Nie wyobrażamy sobie zamknięcia Tymonka w czterech ścianach i bez  wizyt u lekarzy.

Ten odpowiedni dla Tymcia wózek mamy od czterech dni w domu. Koszt to ponad 15 tys zł.  Ogromna kwota.  Fakturę właśnie wczoraj otrzymaliśmy i musimy ją opłacić. Tylko nie mamy już z czego!. Stąd koszt zakupu wózka chcemy pokryć ze zrzutki.

Niestety wydaliśmy w przeciągu ostatniego roku całe wieloletnie nasze oszczędności na zakup w pełni dostosowanego auta pod osobę niepełnosprawną, na środki higieniczne , jeszcze większe ilości pampersów , kremy , oliwki , balsamy, różnorodne leki.   Brakuje nam już pieniędzy na zakup specjalistycznych środków higienicznych dla osób leżących, na niektóre leki , pampersy , na zakup sprzętu potrzebnego dla Tymonka ( ortez, siedzisk , wałków rehabilitacyjnych, podwiesi do podnośnika , butów , ortez na ręce no i tego co może się jeszcze okazać być potrzebne – czyli całego sprzętu wspomagającego Tymonka rehabilitację i funkcjonowanie w domu i poza domem  ) oraz na zakup wspomnianego wózka.

Ostatnie pół roku to był równie trudny dla nas czas i dla Tymonka. Od września 2024 roku Tymonek nam chorował co chwilę. Każdego miesiąca był na dwóch antybiotykach. Niekiedy kończyło się to pobytem w szpitalu, bo w warunkach domowych nie byliśmy w stanie też opanować Tymcia chorób.  Tymoteusz we wrześniu miał też naprawiane zęby w znieczuleniu ogólnym bo inaczej się u Tymcia nie da. Po tym zabiegu i przy infekcjach które przechodził coraz mniej jadł i widać było , że chudnie. Konsultacje z lekarzami – że może przy takiej ilości antybiotyków tak, to że może refluks. Czekaliśmy az coś ruszy z jedzeniem. Nie ruszyło. Uparłam się na to by położyć Tymonka na oddział gastrologiczny w Olsztynie bo niepokoiło nas co się dzieje.  Tam zrobiono mu w  styczniu 2025 gastroskopię. Okazało się , że cały przewód pokarmowy jest zdrowy. Konsultowaliśmy Tymonka u jeszcze innych lekarzy nawet w Krakowie. Nic nie widzą. Wszystko zdrowe. Prawdopodobnie Tymonek ma blokadę psychiczną po takiej ilości przejść i nie chce przełykać pokarmów. Założono Tymonkowi sądę na jakiś czas i jest karmiony specjalnymi preparatami, by wzmocniły jego odporność i organizm , bo w przeciągu nie całego roku schudł ponad 15 kg. Dosłownie skóra i kości zostały z Tymonka i stąd tez choroby co chwilę łapały Tymcia.  W związku z cała sytuacją czeka nas jeszcze mnóstwo konsultacji – miedzy innymi u logopedów , terapeutów karmienia i pewnie jeszcze innych o których niebawem się dowiemy. Puki co jeździmy z Tymonkiem po całej Polce od lekarza do lekarza – to konsultować nogę i biodro lub konsultować problem nie jedzenia. Poza tym Czekaja nas jeszcze normalne kontrole , takie które mamy co roku ( neurochirurg , neurolog, endokrynolog, ortopeda, antropolog) . Koszty tego jeżdżenia po lekarzach po całej Polce są ogromne i również zaczynają nas przerastać. W związku z tym będziemy teraz zbierać pieniądze nie tylko na pokrycie kosztów rehabilitacji i masaży, ale tez  i na wspomniane wcześniej rzeczy - te rehabilitacyjne oraz wspomagające funkcjonowanie Tymcia, środki higieniczne, leki oraz na pokrycie kosztów transportu do lekarzy - bo nie długo nie będziemy mieli po prostu za co żyć !!!.  Są to nie wyobrażalne koszty by móc to wszystko zapewnić Tymonkowi. To co mieliśmy w budżecie domowym – wszystko wydaliśmy. Dlatego musimy się wspomóc zbiórką. Nie jesteśmy w stanie ot tak zostawić Tymonka. Nie wyobrażamy sobie tez, by mu tej podstawy do funkcjonowania( leków , pampersów , odpowiedniego sprzętu )  nie zapewnić.

Dlatego jeszcze bardziej niż kiedykolwiek prosimy Was o pomoc  i o wsparcie.

Daliśmy z siebie już wszystko. Walczymy już prawie 17 lat. Brakuje nam sił i pieniędzy. 

_____________________________________________

Początek choroby naszego synka Tymoteusza zaczął się w 5 miesiącu ciąży. Kontrolne badania prenatalne wykazały „ coś” na lewej półkuli mózgu. Była to torbiel pajęczynówki IV stopnia określana przez neurochirurga jako nowotwór niezłośliwy mózgu.

 U kilkunastu lekarzy w całej Polsce diagnozowaliśmy czy możemy coś z nią zrobić jeszcze w okresie życia płodowego. Niestety nic się nie dało zrobić i musieliśmy czekać, aż Tymonek się urodzi i życie pokaże co dalej. To był czas trudnych emocji, przerażenia i wielkiej niewiadomej. Ale jedno wiedzieliśmy na pewno – że będziemy walczyć o naszego synka bo bardzo go kochamy.

Po urodzeniu się Tymonka  nasza wspólna droga była kręta. Raz było lepiej a raz gorzej. Do dziś sześć razy miał Tymon ratowane życie i to z różnych powodów. Pierwsze dwa razy miał operację wszczepienia zastawki komorowo – otrzewnowej,  która odbarczała  torbiel. Kolejne razy to infekcje, które poszły na płuca na tyle, że stan był już ciężki. A jeszcze innym razem to problemy endokrynologiczne z którymi borykamy się cały czas. Torbiel zmiażdżyła przysadkę mózgową i Tymon nie wytwarza hormonów między innymi tych odpowiedzialnych za sen i czuwanie, a przez to nie śpi po nocach tylko kilka razy w ciągu dnia. Ma również  zmiażdżone nerwy wzrokowe i jest niedowidzący.

 Dużo mamy chorób, które są konsekwencją  torbieli ( mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe , padaczka )  i wiele  przeszliśmy. Wiemy, że jeszcze dużo dobrego  przed nami. Walczymy o środki na rehabilitacje synka, ponieważ możliwości rehabilitacji na NFZ się skończyły i musimy czekać w kolejce jeszcze 3 lata. Niestety sami finansowo sobie nie poradzimy  w opłacaniu tak ogromnych kwot za ćwiczenia.

 Za nami był  już taki czas, że Tymon stał w specjalnych ortezach, a wspomagany przez rehabilitanta w nich chodził. Chcemy do tego etapu wrócić. Zależy nam by pomóc Tymonkowi, by spastyka nie postępowała oraz by pielęgnacja naszego synka była łatwiejsza. Będziemy walczyć o niego i jego przyszłość tak jak sobie obiecaliśmy na początku naszej drogi. Jeszcze wiele lat wspólnych przed nami i to co wywalczymy rehabilitacją  pomoże nam bardzo w opiece nad synem. Czas u nas jest cenny, ponieważ każdy dzień bez specjalistycznej rehabilitacji ( wykwalifikowanego rehabilitanta i odpowiedniego sprzętu)  pogłębia niepełnosprawność Tymonka.  

Dlatego ogromnie prosimy o pomoc w udostępnianiu i zgromadzeniu potrzebnej dla nas kwoty na rehabilitacje Tymona .

Od tego zależy  jego przyszłość.

Za dobre serce , okazaną pomoc serdecznie dziękujemy. Bez Was nie damy sobie rady.

 Rodzice Tymoteusza

Aleksandra i Andrzej