Przedstawiam Państwu Zocha Radochę małą wojowniczkę - walczącą o każdy oddech. Od urodzenia jej przyjacielem jest respirator. Książniczka Zmagaa się bowiem z wadą genetyczną - delecją 22q11, która uprzykrza jej życie.

Ale ja wierzę, że jeśli Zocha będzie wytrwale ćwiczyć to ma szansę na samodzielny oddech, rozwój i dobre życie. Pogody ducha jej nie brakuje, miłości bliskich także. Potrzebuje teraz specjalistycznej rehabilitacji i sprzętu.

Oto list od mamy Zosi: "Zosia jest naszym trzecim dzieckiem i upragnioną córeczką. Urodziła się 3 kwietnia 2024 roku, jako wcześniak, w 34 tygodniu ciąży w obrzęku uogólnionym. Jej stan był określany jako ciężki stabilny, z sześcioma punktami w skali Apgar. Tuż po porodzie dowiedzieliśmy się, że nasza córka ma głęboki, obustronny rozszczep podniebienia miekkiego i twardego. Od pierwszych minut życia potrzebowała wsparcia oddechu przez respirator. Początkowe wsparcie nieinwazyjne okazało się być nieefektywne i po tygodniu została zaintubowana. Przeszła również pierwsze zapalenie płuc. Po trzech tygodniach jej stan uległ pogorszeniu z uwagi na nie zamknięty przewód tętniczy Botalla. Pilnie została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie po kolejnej infekcji, przeszła zabieg kardiochirurgiczny. To tam wykonano jej poszerzone badania, które wykazały nieprawidłowości w budowie tchawicy i oskrzeli, zmiany w budowie niektórych kręgów, niedojrzłość stuktur mózgowych, zaburzenia odporności, jak również wykonano badania genetyczne, które wykazały między innymi obecność delecji 22q11, opisanej później przez lekarza genetyka jako Zespół di George'a, a który odpowiada za niektóre wady. Po powrocie z Warszawy kolejne ciężkie zapalenie płuc spowodowało nasilenie problemów z wydolnością oddechową. Z tego powodu została przeniesiona z oddziału noworodkowego Szpitala Wojewódzkiego w Białymstoku na OIOM w szpitalu dziecięcym - UDSK w Białymstoku. Regulamin oddziału uniemożliwiał nam praktycznie przebywanie przy dziecku. Przez ponad 2,5 miesiąca odwiedziliśmy ją tylko pojedynczo i w sztywno wyznaczonych godzinach, co nadal jest traumą dla nas i córki. Jej stan się pogarszał, przeszła kolejne zapalenie płuc. Lekarze zdecydowali o wykonaniu zabiegu wyłonienia tracheostomii. Zabieg nie przyniósł oczekiwanej poprawy, nie udawało się też ustawić Zosi na wspomaganie respiratorem domowym aby mogła wreszcie opuscić szpital. Zwiększano za to ilości leków uspokajających i sedujacych, bo jak usłyszeliśmy wielokrotnie "kończyły się im możliwości" a nasze dziecko jest "paliatywne i głęboko uszkodzone". Od początku prosiliśmy o konsultację wyników Zosi z innymi specjalistami, w sierpniu w końcu skontaktowano się z lekarzami z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdrój, którzy zdecydowali się natychmiast przyjąć ją na dalsze leczenie. Specjaliści w Rabce umożliwili nam całodobowy pobyt z Zosią na oddziale, co zwiększyło jej poczucie bezpieczeństwa. Zdiagnozowali jej trudności oddechowe, przeprowadzili nas przez bardzo ciężki zespół odstawienny od opiatów, ketaminy, beznodiazepin, barbituranów, dexdorminy... Z cierpliwością, życzliwością i troską nauczyli nas zajmować się chorym dzieckiem. Po detoksie okazało się, że córka jest w stanie współpracować z respiratorem domowym, który został indywidualnie dla niej skonfigurowany. Po 6 tygodniach pobytu w Rabce, a w sumie po 5,5 miesiąca spędzonych w czterech różnych szpitalach, w połowie września Zosia wreszcie wróciła do domu i mogła poznać swoich braci Stasia i Ignasia . Od września 2024 roku jesteśmy razem, każdego dnia, całą rodziną walczymy o jej zdrowie i rozwój. Wspiera nas zespół respiroterapii domowej. Jesteśmy pod opieką poradni wad twarzoczaszki, poradni immunologicznej, kardiologicznej, neurologicznej, pulmunologicznej. W marcu tego roku Zosia przeszła operację rozszczepu podniebienia w Olsztynie, która udała się w 50%, co oznacza, że czekają ją kolejne operacje, a później kolejne konsultacje i zabiegi. Rehabilitujemy Zosię w ramach wsparcia NFZ, ale głównie prywatnie, staramy się nadrobić stracony czas i zwiększyć jej szanse na możliwie jak najlepszą jakość życia. Jesteśmy na początku naszej wspólnej drogi z delecją 22q11 i nie wiemy jeszcze czym nas zaskoczy."

Ja z góry dziękuję każdemu, a spieszmy się pomagać bo… dziś jeszcze mamy tę okazję. <3