Niestety, tym razem, przychodzę ze złymi informacjami. Odbyłam wczoraj rozmowę z naszym neurologiem. Niedawno otrzymali wyniki badań, na które bardzo długo czekaliśmy. W połączeniu z wynikami GC-MS (badania metaboliczne) i objawami klinicznymi dają u Michasia podejrzenie choroby Niemanna Picka, nazywanej też dziecięcym alzheimerem. Jest to choroba neurodegeneracyjna, na chwilę obecną bez konkretnego leczenia. Niestety, w podejrzewanym wariancie, jest to choroba śmiertelna.
Choć wieści podcięły na chwilę skrzydła, to jednak znacie nas - nie poddamy się bez walki! Będziemy działać jeszcze lepiej, a przede wszystkim szybciej! Czas jest bardzo ważny.Zaczniemy od badań genetycznych, których nie możemy zrobić na nfz, ponieważ nie są refundowane 🙄 po weekendzie dostanę kosztorys, ale już wiemy, że koszt będzie bardzo duży. Dzięki temu badaniu będziemy mieć jasną odpowiedź, czyli będziemy mogli podjąć dalsze kroki w leczeniu.
Mam przygotowane kilka ciekawych propozycji na licytacje, ale bez Waszej pomocy, bez Waszego udziału nie ruszymy za daleko. Dlatego zapraszam Was bardzo gorąco, nie tylko do licytowania, ale i samodzielnego wystawiania licytacji 📣 może macie coś, czego już nie potrzebujecie, co Wam się nie przyda, ale znajdzie nowe życie u kogoś innego :)Pamiętajcie, w grupie siła 💪❤️
https://www.facebook.com/groups/1290667648071019/?ref=share

Witajcie!
To dopiero drugi dzień turnusu w Łodzi, ale Michaś już polubił Ciocie i Wujka :) choć bardzo chętnie tu przychodzi, to emocje i zmęczenie czasem bardzo przeszkadzają w tej ciężkiej pracy! Mimo to, Misiek się nie poddaje! Nawet jak zdarzy się czymś rzucić, pokrzyczeć, czy zwyczajnie "obrazić", to po chwili się uspokaja, przytula i zabiera dalej do zajęć 🙂
Pozdrawiamy ❤️

Mały rozkład jazdy na czerwiec:

1. W piątek, 10.06 ruszamy na kolejne wlewy. Także powoli się pakujemy i zbieramy siły. Oby tym razem wszystko poszło dobrze i bez komplikacji :) 

2. Niedługo po powrocie, 20.06 pędzimy do Warszawy na kolejne badania potrzebne przed włączeniem leczenia biologicznego. Podobno komisja ma się zebrać w lipcu, mam nadzieję że zdążymy ze wszystkim i wreszcie dostaniemy zielone światło! 🤞

3. Na koniec miesiąca, 27.06 zaczynamy dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny. Oby nic nam nie pokrzyżowało planów, bo wszystkie noclegi itp już są dopięte na ostatni guzik :)

Jak widzicie, sporo będzie się działo, ale to nie wszystko! Lada dzień odbiorę tłumaczenie dokumentacji Michasia, która następnie trafi do Boston Children's Hospital. Także do końca miesiąca powinniśmy się dowiedzieć, czy Michaś ma szansę na operację 🤞

Jak widzicie czeka nas sporo wyzwań. Mimo to licytacje nadal będą się pojawiać :) leczenie za granicą to niewyobrażalny koszt, którego sami nie udźwigniemy. Dzięki Wam zaszliśmy już tak daleko ❤️❤️❤️

Licytacje dla Michasia