Witam mam 33 lata mam na imię Daniel choruje na toczeń układowy od 2006 r od dwóch lat choroba postępuje bardzo szybko ,że względu na zakrzepicę,choroby układu krążenia i oddechowego,oraz naczyniaki wątroby inne schorzenia (wada serca , zwłuknienia płuc, małopłytkowość, leukopenia , wtórny zespół antyfosfolipidowy ) , dzięki rodzinie udało się aparat do pomiaru Inr  jestem szczęśliwy że pomogli mi ,częste badanie poziomu Inr ,że względu na pandemię i brak możliwości robienia badań zostałem z niczym w dniu 27 sierpnia wróciłem z szpitala  ,niestety NFZ nie refunduje aparatów tego typu tłumacząc że nie jest konieczne i niezbędne do ratowania życia ,pefron rozkłada ręce , brak dalszego leczenia oraz monitorowania choroby będzie skutkowało zagrożeniem dla życia ,jestem załamany ostatnie dwa lata walki ciągłych pobytów w szpitalu ,nie jestem w stanie podołać finansowo  nie dam rady finansowo ,dwoje małych dzieci,dwu letnia córka i 6 lat syn

Utrzymuje się z renty chorobowej 780 zł która nie wystarcza na podstawowe leki życie ,dzięki wam kochani ludziom dobrego serca udało się zrobić bardzo dużo każda złotówka się liczy , pomaga i ratuje życie , wyrazie pytań proszę o kontakt ,narazie stan zdrowia nie pozwala mi na pracę mam nadzieję że to się zmieni uzyskam remisję i będę mógł pracować  i dalej  normalnie funkcjonować zająć się swoją pasją , pszczelarstwem  ,które daje mi ogromną satysfakcję pomaga w chorobie praca ruch i leczenie jadem przczelim który wspiera układ odpornościowy zwalcza stany zapalne , dziękuję za pomoc wsparcie i udostępnianie każdy gest pomaga mi w walce z choroba proszę was kochani o udostępnienie to bardzo ważne .

proszę o pomoc i wsparcie na zakup  zestawu pasków i igieł niestety konieczność wykonywania badań i leczenie jest długotrwałe ,aparat daje mi szansę na normalne życie i jest dla mnie niezbędny do dalszego leczenia dziękuje za każdy gest  , leczenie trwa  dziękuję każda złotówka się liczy i pomaga mi na codzień zakup leków sprzętu rehabilitacyjnego ,rehabilitację   ,środki na  pobyt w szpitalu   paliwo  dojazdy do szpitala ,na badania  ze względu na nadwrażliwość na słońce które mnie zabija i powoduje zaostrzenie choroby potrzeba  okularów z filtrami UV koszt ok 750 niestety leki które uszkadzają wzrok   ,koszty związane z leczeniem leki i suplementy ok 650zł miesięcznie, rehabilitacja NFZ w tej chwili jest brak możliwości wykorzystania kontynuowania zabiegów że względu na covid , chciałbym prywatne  bo to dla mnie bardzo ważne wzmocnienie mięśni i stawów , po ostatnim rzucie choroby  pojawiły się objawy neurologiczne , drżenie rąk mięśni  osłabienie mięśni pogorszyła się ruchomość stawów ,podczas rehabilitacji  było lepiej  mam możliwość rehabilitacji  prywatnie ok 100 zł  za godzinę heh tygodniowo ok 5 godzin  mam nadzieję że rehabilitacja ,masaże  pomogą niestety koszt 2000 zł miesięcznie  dla mnie jest nie do osiągnięcia  ,staram się wykonywać ćwiczenia które przygotowała mi pani Kasia ale inne zabiegi masaże lecznicze inaczej się czułem  ,teraz jest źle poranne sztywności ból stawów mięśni , potrzebuje czasu na to by stanąć na nogi ,heh toczeń paskudna choroba , chciałbym normalnie funkcjonować , ciągłe zmęczenie , osłabienie , bóle ,moje samopoczucie , ostatnio to wszystko bardzo mnie przytłacza  , choroba brak możliwości leczenia ,ciągle myślę o tym co dalej ,wiem że sam nie dam rady podołać finansowo , martwię się dwa lata walki zaczyna przynosi efekty teraz nie mogę kontynuować rehabilitacji  , niestety na leki też już będzie brakować , bardzo ważne proszę o pomoc wsparcie i udostępnianie linku udostępniając również pomagacie dziękuję za każdą złotówkę .

Moje intensywne leczenie różne terapię  , niestety prubowałem już prawie wszystkiego ,leki biologiczne nie pomagały  teraz jestem w trakcie leczenia chemii ,ebdoksan jest  szansa na leczenie za granicą Lub zakup leku biologicznego  który mógłby mi pomóc ostatni który brałem nie działał jest nowy i skuteczny,ale dla mnie to jest nie do osiągnięcia  koszt leczenia to ponad 150 tyś tak aby zatrzymać Chorobę staram się myśleć pozytywnie ale ciężko, ostatnim czasie dowiedziałam się o śmierci kolegi który również chorował na toczeń ,bardzo ciężko mi z tym walczył do końca ostatnio razem byliśmy na oddziale  i było ok a tu nagle nie ma chłopaka 💔😭🦋

Coś o toczniu ,mojej chorobie

Co to jest toczeń?

Toczeń rumieniowaty układowy to nieprzewidywalna, okrutna i nie do końca poznana choroba autoimmunologiczna, która pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. Schorzenie ma charakter przewlekły i – póki co – jest nieuleczalne. W toczniu następuje nieoczekiwana zmiana w układzie odpornościowym, który zamiast zwalczać wirusy, czy bakterie rozpoczyna wytwarzanie autoprzeciwciał (przeciwciał przeciw własnym komórkom i antygenom tkankowym), a one uczestniczą w wywoływaniu stanu zapalnego w organizmie.

Choroba często przebiega w rzutach, kiedy następuje gwałtowne nasilenie się objawów, po których  przy odpowiednim leczeniu  można osiągnąć remisję, czyli wycofanie się objawów choroby. Nie da się dokładnie przewidzieć, kiedy wystąpi kolejny rzut choroby.

Toczeń nie jest zaraźliwy i nie można go przekazać innej osobie. Jednakże u krewnych pierwszego stopnia osób z toczniem (rodzice, rodzeństwo, dzieci) występuje zwiększone ryzyko zachorowania na tę chorobę.

Co wywołuje toczeń?

Na to pytanie nie ma póki co jednoznacznej odpowiedzi. Zakłada się, że może być kilka przyczyn wystąpienia tocznia: hormonalne, genetyczne oraz środowiskowe (promieniowanie UVB, wirusy, zakażenia, przyjmowane leki, palenie papierosów). Tak więc zachorowanie na tocznia jest odpowiedzią organizmu na kompilację tych czynników. Co więcej objawy tocznia mogą pojawić się, bądź nasilić w wyniku przeżytego silnego stresu.

Jakie są objawy tocznia?

Wiele symptomów tocznia przypomina objawy innych chorób. Co więcej objawy mogą pojawiać się i znikać, przez co diagnoza tocznia jest czasem bardzo trudna. Tym bardziej, że nie ma jednego testu diagnostycznego na toczeń rumieniowaty układowy. Aby zdiagnozować tę chorobę konieczne jest często wykonanie szeregu badań laboratoryjnych.

Główne objawy tocznia to:

• Skrajna męczliwość  osoby chore na toczeń mogą odczuwać ogromne osłabienie i zmęczenie. Dla niektórych zmęczenie może być wyniszczające i doprowadzić np. do rezygnacji z pracy. Dodatkowo chorzy mogą mieć bez wyraźnego powodu podniesioną temperaturę ciała, a nawet wysoko gorączkować, co wzmacnia poczucie ociężałości i niemocy.
• Uporczywe bóle głowy, migreny.
• Bolesność stawów i / lub mięśni. Bóle te mogą być bardzo silne, utrudniając wykonywanie codziennych czynności.
• Zmiany skórne  wysypki, rumienie, czyli miejscowe zaczerwienienia skóry. Charakterystyczny dla tocznia jest rumień na twarzy w kształcie motyla (obejmujący policzki i kość nosową). Rumień ten występuje u około 1/3 chorych i bywa jedynym WIDOCZNYM objawem tocznia.
• Nadwrażliwość na światło słoneczne, czasem ogólna światłoczułość np. na promienie ultrafioletowe żarówek fluorescencyjnych.
• Zapalenia błony śluzowej jamy ustnej i / lub nosowej.
• Wypadanie włosów.
• Zaburzenia hematologiczne (niedokrwistość, obniżona liczba białych krwinek), nadciśnienie.
  Toczeń w podstępny sposób uszkadza narządy wewnętrzne: nerki, płuca, serce oraz ośrodkowy układ nerwowy (rozległość tych uszkodzeń czasami decyduje o przeżyciu chorego).
• Toczeń zwiększa ryzyko pojawienia się depresji oraz innych zaburzeń neuro-psychiatrycznych. Należy pamiętać, że w chorobach reumatycznych depresja występuje dwukrotnie częściej niż w populacji ogólnej. Czynnikiem który dodatkowo wzmaga zaburzenia jest nieprzewidywalność choroby, które skutkuje poczuciem ciągłego zagrożenia kolejnym rzutem, pogorszeniem, wystąpieniem skutków ubocznych po zażywanych lekach.
• Chorzy na toczeń mają istotnie wyższe ryzyko rozwoju choroby nowotworowej w porównaniu do zdrowej populacji. Wśród nowotworów przeważają rozrosty układu białokrwinkowego (chłoniaki), rak szyjki macicy, czy płuc. 
  
  
  Jedyna szansa na remisję i zatrzymanie choroby , leczenie lekiem biologicznym koszty jednego zastrzyku ok 1250 zł jest podawany albo w szpitalu a potem w ampułostrzykawce raz na tydzień lub w odstępach max 4 tygodnie  więc wszystko bez refundacji ogromny koszt nierealny dla mnie ,