Pomoc na dalsze leczenie
Pomoc na dalsze leczenie
Our users created 1 165 793 fundraisers and raised 1 211 934 748 zł
What will you fundraise for today?
Description
Oliwka urodziła się 24 stycznia 2011 roku jako zdrowe dziecko. Przez pierwszy rok Oliwka rozwijała się prawidłowo, nie odbiegając od normy i nic nie wskazywało na chorobę, która ją dotknęła w lutym 2012r. Wtedy to pojawiły się incydenty z wyprężaniem ciała i krzykiem, co nas jako rodziców zaniepokoiło. Po kontakcie z lekarzem pediatrą zostaliśmy skierowani do lekarza neurologa. Wstępna diagnoza lekarska – padaczka. Choroba rozwinęła się tak szybko, że po 7 dniach od pojawienia się pierwszego incydentu trafiliśmy do szpitala w Warszawie przy ul. Niekłańskiej. Drugiego dnia pobytu w szpitalu diagnoza potwierdziła się - Oliwka od godziny 7 rano do godziny 17 miała 50 napadów klinicznych. Po włączeniu leku napady zaczęły ustępować i po tygodniu przyjmowania napady ustąpiły.
Przez 7 miesięcy Oliwka nie miała żadnego napadu klinicznego.
W październiku 2012r. choroba ponownie dała znać o sobie, pojawiły się pojedyncze napady. Po kilkukrotnych zmianach leków i sposobu leczenia napady nie ustąpiły.
W czerwcu 2013r. postawiono diagnozę - padaczka lekooporna. Przeprowadzono szereg badań, począwszy od tomografii komputerowej, rezonansu magnetycznego, badań metabolicznych, a skończywszy na badaniach genetycznych. Żadne z tych badań nie wskazały przyczyny choroby. Pomimo kolejnych prób modyfikacji leczenia napady nie ustąpiły. Oliwka nadal rozwijała się prawidłowo, nie było żadnych zaburzeń.
W czerwcu 2014r. do napadów klinicznych dołączyły bardzo silne mioklonie, które spowodowały zaburzenia chodu. Pomimo kolejnej już modyfikacji leków napady nie ustąpiły a mioklonie nasiliły się doprowadzając do utraty możliwości chodzenia. Trzytygodniowa rehabilitacja przywróciła częściowo sprawność ruchową - Oliwka mogła chodzić, jednak pozostało obniżone napięcie mięśniowe.
W ostatnich miesiącach roku 2014 napady nasiliły się i w sumie przez cały rok Oliwka miała 374 napady kliniczne. Rok 2015 nie przyniósł poprawy, tylko do połowy marca miała 112 napadów klinicznych. Wykorzystano już wszystkie dostępne leki w Polsce. W chwili obecnej Oliwka jest w trakcie terapii sterydem. Na chwilę obecną oprócz skutków ubocznych, które niesie za sobą ta terapia, nie widać poprawy w zmniejszeniu ilości napadów klinicznych. Oliwka wykazuje cechy opóźnionego rozwoju psychoruchowego, opóźniony rozwój mowy czynnej na niekorzyść sfery ekspresyjnej, wymaga leczenia przez psychologa, logopedę, lekarza rehabilitacji medycznej pod kątem stymulacji rozwoju.
Od trzech tygodni Oliwka przyjmuje aminokwasy. Póki co ilość napadów się nie zmniejszyła, ale jest różnica w częstotliwości występowania. Wcześniej napady pojawiały się codziennie, teraz pojawiają się 3-4 dniowe przerwy, po których Oliwka niestety "nadrabia statystykę" i napadów jest kilka w ciągu dnia.Kuracja aminokwasami jest bardzo restrykcyjna. Wszystkie posiłki musimy podawać z dużą dokładnością w czasie. Oliwka 2 godziny przed podaniem aminokwasów nie może spożywać żadnych posiłków i po podaniu musi odczekać pół godziny i tak 4 razy dziennie. Dlatego też cały tryb dnia mamy podporządkowany pod podawanie aminokwasów.Od dwóch miesięcy podajemy Oliwce MM (medyczną marihuanę), w tej chwili jesteśmy na etapie 20mg na kilogram masy ciała. Dawka docelowa w ciężkich przypadkach padaczki lekoopornej może dojść do 30mg. Niestety na efekty tej kuracji trzeba poczekać około 5-6 miesięcy, a koszty są ogromne.
Miesięcznie wydajemy:
MM - 5500zł
Aminokwasy - 1500zł
Vimpat - 350zł
Pozostałe leki p/padaczkowe - 200zł
Suplementy (leki niwelujące szkodliwe działanie leków p/padaczkowych, osłona nerek, wątroby, mózgu) - 300zł
Razem 7550zł miesięcznie!!!
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser.