id: m8srzh

Na leczenie i rehabilitację Antosia

Na leczenie i rehabilitację Antosia

Our users created 1 275 541 fundraisers and raised 1 485 602 692 zł

What will you fundraise for today?

Create fundraiser

Description

Nasz synek Antek w sierpniu skończył 6 lat i choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA typ 3). Jest to typ SMA diagnozowany w wieku młodzieńczym. Wymaga ciągłej specjalistycznej rehabilitacji, usprawniania, leczenia lekowego oraz stałej opieki specjalistów. Wszystko wiąże się z bardzo dużymi kosztami.

Antek od 2 roku życia bardzo dziwnie chodził - miał taki "kaczkowaty chód". Lekarze mówili że to rotacja bioderek i że z tego wyrośnie w wieku 7-8 lat. Ma problemy bieganiem, wstawaniem i chodzeniem po schodach. Pod tym kątem dotychczas był rehabilitowany. Przed diagnozą SMA badany był pod kątem chorób nerwowo mięśniowych - najpierw pod kątem choroby Pompego, później dystrofii Duchenne'a. Ostatecznie Pani profesor w UCK Gdańsk zaproponowała żeby wykluczyć SMA. Zamiast wykluczenia mamy potwierdzenie SMA typu 3. O diagnozie dowiedzieliśmy się na wizycie u genetyka na początku października.

Od początku grudnia Antek zakwalifikowany jest do terapii lekowej i przyjmuje kolejne dawki Spinrazy, która do końca 2022 roku jest na liście leków refundowanych. Pierwsze dawki są podawane bardzo często, późniejsze przypominające przez całe życie co 4 miesiące. Lek podawany jest metodą wkłucia lędźwiowego, co jest bardzo ciężkim przeżyciem dla Antka.

Terapia lekowa jak mówią lekarze jest połową roboty do jak najdłuższego utrzymania Antka w sprawności pozwalającej samodzielne chodzenie. Druga połowa to regularna i kosztowna rehabilitacja ruchowa połączona z rehabilitacją na basenie i hipoterapią. Dodatkowo wielką szansą dla naszego synka są bardzo drogie turnusy rehabilitacyjne, które NFZ refunduje tylko w części. Chcielibyśmy, aby Antek mógł przynajmniej raz w roku uczestniczyć w takim turnusie rehabilitacyjnym


Bardzo wszystkich prosimy o pomoc i wsparcie dla naszego synka w tej nierównej walce z chorobą .

There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 8

 
2500 characters