(English description below)

Cześć, 

jestem Adelajda, mam 13 miesięcy i chcę poznawać świat. Niestety z pozycji podłogi nie jest to proste, tym bardziej leżąc w jednym miejscu. Nie pełzam, ani nie siadam. Póki co patrzę jak wokół mnie w żłobku chodzą rówieśnicy. Ćwiczę codziennie z mamą w domu i ciociami od rehabilitacji kilka razy w miesiącu, ale bardzo bym chciała pojechać na turnus rehabilitacyjny.

Mama mówi, że to coś jak fitnessowe wczasy z Chodą czy Qczajem, tylko dla mnie byłyby to wczasy z Vojtą. Taki turnus to sporo pieniążków, stąd moja zbiórka. Pewnie się zastanawiasz co mi dolega? Mam padaczkę i ataksję móżdżkową. A co to ta ataksja zapytasz? Wyobraź sobie, że bierzesz do ręki butelkę i nalewasz do szklanki wody. Proste prawda? Nie dla "ataksiaka". Bo my mamy problem z precyzyjnym chwytem, oceną odległości i czasem jeszcze ręce drżą. A do tego dochodzi problem z koordynacją i równowagą. Także woda jest nie tylko w szklance i wokół niej. 

Nie ma na to leku, ale jest rehabilitacja. Rehabilitacja i co dalej? Tego nie wiem. Dlatego potrzebne jest pewne badanie genetyczne, a nazywa się WES. Może pozwoli poznać jakie są moje rokowania. 

I turnus i WES to sporo pieniędzy, dlatego mama założyła tą zbiórkę dla mnie. Bez Twojej pomocy szybko nie pojadę na taki turnus, a na kolejne "kamienie milowe" będę musiała jeszcze poczekać.

Zatem Ciocie i Wujkowie, mogę liczyć na małą cegiełkę od Was jako wkład w moją przyszłość i szansę na pierwsze kroki? Moja mama i tata wierzą we mnie najbardziej na świecie, może i Ty uwierzysz we mnie, że dam radę i niebawem będę biegała?

Ps. Rozliczając PIT za 2020 rok możesz mi podarować 1% swojego podatku wpisując w formularzu PIT:

NUMER KRS: 0000387207

CEL SZCZEGÓŁOWY 1%: 1243 ADELAJDA GUMUŁA

Jestem podopieczną Fundacji Serce dla Maluszka.

EN

Hi,

My name is Adelajda, I am 13 months old, and I want to see the world.

Unfortunately, it is not easy when you just lay in one place.

I am unable to crawl and sit. I mainly look around at my walking friends from nursery. 

My mum helps me every day by exercising and takes me to physiotherapy a few times a month. I would love to go to a rehabilitation center, but it costs a lot of money.

I suffer from epilepsy and cerebellar ataxia. I have issues with catching and holding items, and my arms shake sometimes. I also have problems with balance and coordination.

There is no medication for my condition however, there is physiotherapy.

I also require genetic testing - it is called Whole Exome Sequencing test - which will help with my future prognosis.

All of this costs a lot of money therefore, my mum started this fundraiser to help me achieve what my nursery friends did already.

I would appreciate any help from you. My mum and dad believe in me, and I hope you will also believe that one day I will finally be able to run around with other kids.

THANK YOU!