Do niektórych wspomnień bardzo ciężko się wraca...

Basia urodziła się 14 lipca w Katowicach z wyrokiem-nieuleczalna ,genetyczna choroba MUKOWISCYDOZA.

 Zaraz po urodzeniu inkubator z daleka od mamy ,dziesiątki badań ,które nie dawały żadnej odpowiedzi.Następnego dnia pojechała sama do Zabrza,gdzie miała mieć zrobiony prosty zabieg usunięcia (ponoć) torbieli z jajnika.Zabieg przerodził się w skomplikowaną operacje ,gdzie Basi wycieli 40 cm jelitek i zrobili stomię .Wieczorem tel ze szpitala,że dziecko jest w krytycznym stanie i prawdopodobnie nie przeżyje nocy.

Wypisuję się, na żadanie ze szpitala jedziemy do Zabrza.Jest źle...bardzo źle ,ale Basia dzielnie walczy.Możemy zostać u niej pół godzinki...nic więcej. Możemy zapomnieć ,żeby ją dotknąć. Mija noc ,Basia czuje się lepiej, choć wciąż nie oddycha sama.Nie chcę jeść i ma zbyt szybki ubytek masy ciała.Lekarze nadal nie wiedzą co jej dolega.Niepewność- jedno z najgorszych uczuć...

3 -ciego dnia po operacji u Basi pojawia się sepsa.Znowu krytyczny stan i pytanie lekarza,czy chcemy ochrzcić dziecko,bo szansę na przeżycie są bardzo małe.Przychodzi ksiądz ,robi jej ostatnie namaszczenie...chrzci ją .Najgorszy moment a potem to czekanie ...Basia walczy dalej.Nie wiem skąd brała tyle sił.

W końcu rozmowa z lekarzem i pierwszy raz słyszymy,że to jeszcze nic pewnego ,ale to prawdopodobnie MUKOWISCYDOZA.Po tygodniu niepewności ,że nie wiedząc co jej dolega w końcu mają jakąś diagnozę cieszę się jak dziecko.Wieczorem szukam informacji w necie na temat tej choroby a moje serce rozpada się na milion kawałków.

Mija drugi tydzień w Zabrzu ,lekarze decydują,że Basia pojedzie do Prokocimia na założenie dożywiania pozajelitowego,bo oni nie potrafią jej już pomóc. Spoko .Założą jej cewnik i wracamy w końcu do domu myślę sobie.W Krakowie spędzamy prawie 3 miesiące.Codziennie dojeżdżamy z Mysłowic i uczymy się podłączania Basi do pompy żywieniowej.W listopadzie wychodzimy do domu.Mamy stomię,dożywianie pozajelitowe,niewydolność trzustki.

Mija pół roku pozbywamy się stomii na pierwsze urodzinki odłączają Basię od cewnika z żywieniem pozajelitowym.Myślę sobie jest dobrze.Jeździmy do poradni niby wszystko jest dobrze.Za dobrze.Jedziemy na konsultacje do Rabki.Jest źle.Basia ma w płucach groźną bakterię Pseudomonasa,nie leczona odpowiednio wcześnie jest praktycznie nie do wyleczenia i skraca czas życia do jakiś 10 lat. 

Jedziemy na 2 tyg.leczenie do Katowic .Basia swoje 1 urodzinki spędza w szpitalu .Leczenie antybiotykami robi swoje zamiast wychodzić do domu zostajemy jeszcze tydzień z uszkodzoną wątrobą.

Chwila oddechu na jakiś rok,choć Basia często ma zapalenie oskrzeli lub płuc.Przed 2 urodzinami Basi znowu mamy bakterię w płucach i kolejne urodziny spędzamy w szpitalu.Dla odmiany po 2 tyg leczenia Basia na ,,wychodne'' łapię rotawirusa.

Chwila oddechu i pojawiają się u Basi problemy z układem pokarmowym.Jedziemy do Zabrza, operujemy przepuklinę ,która pojawia się znowu po tygodniu od zabiegu. Bez sensu ,bo u Basi kaszel jest tak silny,że żadne szwy i tak by nie wytrzymały Mamy inne poważniejsze problemy ,bóle brzucha itp. i brak lekarza,który mógłby nam pomóc

Basia ma 5 latek jedziemy na operację do Bielska-Białej .W końcu.Na miejscu ordynator mówi nam,że operacji nie będzie ,bo to zbyt niebezpieczne dla Basi.Decydujemy się na inną metodę leczenia , zabieg,który zmienia życie Basi na lepsze o jakieś 100 %.

Przeprowadzamy się do Kielc,wciąż raz na pół roku jeździmy na leczenie jednodniowe do Rabki,gdzie ma robione szereg badań.

Wciąż słyszymy ,że po Basi nie widać choroby...

To nasz wspólny WIELKI sukces.Bo choroba cały czas jest z Basią ;-(

Codziennie przyjmuje leki,odżywki,witaminy.Codziennie 3 razy robimy inhalacje .Unikamy sytuacji ,żeby się mogła przęziębić ,bo dla niej oznacza to zapalenie płuc i antybiotyk . Inwestujemy w rehabilitacje Basi,także taniec i karate to ie żadna nasza fanaberia a zwykła dawka najlepszego lekarstwa dla Basi,bo dzięki temu płuca Basi oczyszczają się z zalegającej flegmy/

Rokowania na przyszłość....jak wszystko będzie dobrze kiedyś kiedyś przeszczep płuc .

Czasem mam wrażenie ,że ludzie patrzą na nas przez pryzmat zdrowego dziecka i myślą sobie,,poje....jakaś na siłę wymyśla jej jakieś choroby.

A ja już 3 x miałam Basię po,,tamtej stronie życia'' i nie da się opisać tego strachu .Codziennie zastanawiam się jak długo jeszcze będzie tak dobrze(?).Bo choć jest koszmarnie ,dla nas to już codzienność.Zbyt dobrze znam te pobyty w szpitalu i tą bezradność ,kiedy wyjesz z bezsilności,że nie możesz pomóc swojemu dziecku.Nie chcę słuchać już tych ludzi,którzy wiedzą lepiej...bo tak naprawdę to NIC nie wiedzą 

Ludzie często mi mówią,że podziwiają mnie,że tak świetnie radzimy sobie z chorobą Basi.

Cóż nie miałam wyboru czy chce tą chole...chorobę.

Uczymy się z nią normalnie żyć...

Tak naprawdę to cały ten podziw należy się Basieńko Tobie.

Za to ,że jesteś zawsze taka dzielna na badaniach

za to jak pamiętasz i wiesz już sama,kiedy musisz wziąć leki

za to,że wstajesz o 6 rano i bez grymasu inhalujesz się i robisz drenaż

za to,że nigdy nie płaczesz przy rehabilitacji choć nie raz boli

za to,że jesteś zawsze taka wesoła,pogodna i odważna

za to,że nigdy nie powiedziałaś dlaczego ja...

Basieńko życzę Ci,żeby ten wyrok śmierci,który jest z Tobą każdego dnia został Ci kiedyś zabrany...

Życzę Ci Kochanie ŻYCIA . A was kochani prosimy o drobne wpłaty razem możemy więcej !