https://www.fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/zofia-suszczynska.html

Nasza córka od ponad roku jest podopieczną fundacji "Serce dla Maluszka" https://fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/zofia-suszczynska.html Na chwilę obecną Zosia odbiega od swoich rówieśników. Jest opóźniona rozwojowo, nie mówi zdaniami ledwo można ją zrozumieć , ma problemy z motoryką, jest aspołeczna ,ucieka od dotyku i nie utrzymuje kontaktu wzrokowego akceptuje bliskie osoby. Zalecona dogłębna diagnoza psychologiczna i pedagogiczna . Potrzebuje terapii SI (integracji sensorycznej) i wczesnego wspomagania ,terapii ręki, zajęć pedagogicznych . W serduszku słychać szmer, torbiel w główce ktory przestał się wchłaniać i wciąż tam jest. Zosia ma wciąż problem z obniżonym napięciem mięśniowym ,ma wiotkość kostno-stawową wykryto również u niej hipermobilność częściowo potwierdził nam się zespół EDS . Jest rehabilitowana metoda voity i ndt . Dokuczają jej od początku życia bezdechy nocne, które od dłuższego czasu kończą się atakiem płaczu i też utratą przytomności przez co musi być monitorowana w śnie i zostaje pod opieką kardiologa . Jest pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych: neurologa, okulisty, logopedy, psychologa, alergologa, kardiologa, genetyka, oraz poradni rehabilitacji, czekają nas wizyty u dietetyka w celu ustalenia diety (niski indeks glikemiczny , nisko węglowodanowa )i diabetologa przez problemy z niska glukozą . Potrzebne będą badania genetyczne  ,WES ,NOVA których NFZ nie finansuje,za sobą ma badanie genetyczne metylacji (panel MTHFR w Anglii) które już bardzo wiele nam pokazało i nakierowało nas na nową drogę wiemy czego unikać by bardziej jej nie szkodzić i jakie podjąć kroki by jej pomóc. Jesteśmy po konsultacji z Nutrigenomikiem z Wrocławia. Zosie czeka rezonans magnetyczny (w narkozie ) .Zosia jest posiadaczką mutacji genu MTHFR C677T ,PEMT i wielu innych odpowiadających za metylacje i detoksykacje organizmu ,za funkcjonowanie prawidłowo komórek hormonów itd . Zosia nie może przyjmować zwykłych suplementów ,wielu leków... nie może jeść wielu podstawowych do życia rzeczy (mleko ,kakao ,banany ,winogron, arbuz ,kiszonki ,soja ,ziemniaki herbata cukier pieczywo itd) Niestety nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z kosztami leczenia córeczki samodzielnie, koszty są ogromne, a mamy w domku jeszcze dwójkę Zosieńki rodzeństwa. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Państwa. Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni. Dołączam koszt badań genetycznych ,badan z krwi które wykonujemy co 4 miesiące , koszty wizyt ,terapii ,diagnostyki i suplementacji do Państwa wglądu. Badania genetyczne WES ,CSA ,NOVA łącznie 12296,00 Diagnostyka krwi (cały rok ) 1595,00 Wizyty prywatne (alergolog ,diabetolog ,dietetyk )900,00 Terapie i diagnozy (pedagogiczna, SI ,zajęcia ogólnorozwojowe ) koszt 6miesięcy 2600zl Suplementacja (w większości w Pl niedostępna) na rok 5240zl Zakup wibratora logopedycznego (zaburzenia czucia w obrębie buzi ust twarzy)279.00 Koszt miesięczny kupna pasków do glukometru i lancet 130zl --->Razem 24834.00 Ta kwota nas przerasta ,a mamy świadomość że jeszcze wzrośnie...Bardzo prosimy o pomoc dla naszej córeczki. Dziękujemy. Rodzice. zapraszamy do bazarku dla Zosi który znajduje się pod tym linkiem https://www.facebook.com/groups/1328411687259643/




Rehabilitacja ...




Jedna z wielu naszych wizyt u specjalisty .




Można Zosie wesprzeć również poprzez fundacje i podarowanie 1% :)

Nasza córeczka Zosia urodziła się w lutym 2016 roku. Poprzez pierwsze kilka godzin cieszyliśmy się prawdziwym szczęściem…narodzinami zdrowej silnej dziewczynki. Niestety kilka godzin później nasza radość miała paść w zapomnienie. Zosia nagle dostała ostrej biegunki, wymiotowała, przestała domagać się piersi i jedynie spała, dostała asymetrii ciałka, obniżonego napięcia, wiotkości kostno-stawowej. Nad jej serduszkiem wykryto szmery, w główce 2 torbiele.

Miała złe wyniki krwi, zaburzoną prace nerek i wątroby . Trafiła na oddział patologii noworodka, gdzie nie budziła się przez niemal cały pobyt, była karmiona sondą i rehabilitowana każdego dnia, dożylnie podawano jej silne sterydy, by ją obudzić i by jej stan się polepszył by zaczęła sama jeść .

Po 2 tygodniach i terapii hydrokortyzonem zaczęła się budzić i zjadać małe porcje z butli. W między czasie zrobiono mnóstwo badań, konsultując ją z wieloma specjalistami. Wykluczono choroby wrodzone, ostatecznie wypisano nas do domu.

Niestety.... po tygodniu Zosia znów trafiła do szpitala dziecięcego na oddział endokrynologiczny z brakiem apetytu, odwodnieniem, wymiotami i stanem ospałości (apatia).Zrobiono ekg które wykazało nie dawno przebyty zawał serca .Podłączona została do sondy i zrobione kolejne badania metaboliczne.

Wypisano nas w 3 dobie do domu.

Kolejnego dnia byliśmy na diagnostyce w IMID w Warszawie, gdzie również nic nie znaleziono i wykluczono choroby wrodzone.

Ma za sobą prawie 9 miesięcy intensywnej rehabilitacji na NFZ i kolejne miesiące prywatnie ...

Nasza córka od ponad roku jest podopieczną fundacji "Serce dla Maluszka"https://fundacjasercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/zofia-suszczynska.htmlNa chwilę obecną Zosia odbiega od swoich rówieśników. Jest opóźniona rozwojowo, nie mówi zdaniami ledwo można ją zrozumieć , ma problemy z motoryką, jest aspołeczna ,ucieka od dotyku i nie utrzymuje kontaktu wzrokowego akceptuje bliskie osoby. Zalecona dogłębna diagnoza psychologiczna i pedagogiczna . Potrzebuje terapii SI (integracji sensorycznej) i wczesnego wspomagania ,terapii ręki, zajęć pedagogicznych . W serduszku słychać szmer, torbiel w główce ktory przestał się wchłaniać i wciąż tam jest. Zosia ma wciąż problem z obniżonym napięciem mięśniowym ,ma wiotkość kostno-stawową wykryto również u niej hipermobilność .Jest rehabilitowana metoda voity i ndt . Dokuczają jej od początku życia bezdechy nocne, które od dłuższego czasu kończą się atakiem płaczu i też utratą przytomności przez co musi być monitorowana w śnie i zostaje pod opieką kardiologa . Jest pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych:

neurologa,

okulisty,

logopedy,

psychologa,

alergologa,

kardiologa,

genetyka, oraz poradni rehabilitacji, czekają nas wizyty u dietetyka w celu ustalenia diety (niski indeks glikemiczny , nisko węglowodanowa )i diabetologa przez problemy z niska glukozą . wciąż jednak nie mamy odpowiedzi co dolega naszemu dziecku ,co jest przyczyną wszystkich problemów.

Potrzebne będą badania genetyczne CSA ,WES ,NOVA których NFZ nie finansuje,za sobą ma badanie genetyczne metylacji (panel MTHFR w Anglii) które już bardzo wiele nam pokazało i nakierowało nas na nową drogę wiemy czego unikać by bardziej jej nie szkodzić i jakie podjąć kroki by jej pomóc. Jesteśmy po konsultacji z Nutrigenomikiem z Wrocławia.

Zosie czeka rezonans magnetyczny (w narkozie ) .Zosia jest posiadaczką mutacji genu MTHFR C677T ,PEMT i wielu innych odpowiadających za metylacje i detoksykacje organizmu ,za funkcjonowanie prawidłowo komórek hormonów itd .Zosia nie może przyjmować zwykłych suplementów ,wielu leków... nie może jeść wielu podstawowych do życia rzeczy (mleko ,kakao ,banany ,winogron, arbuz ,kiszonki ,soja ,ziemniaki herbata cukier pieczywo itd)

Niestety nie jesteśmy w stanie poradzić sobie z kosztami leczenia córeczki samodzielnie, koszty są ogromne, a mamy w domku jeszcze dwójkę Zosieńki rodzeństwa. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Państwa. Za każde wsparcie będziemy ogromnie wdzięczni.

Dołączam koszt badań genetycznych ,badan z krwi które wykonujemy co 4 miesiące , koszty wizyt ,terapii ,diagnostyki i suplementacji do Państwa wglądu.

Badania genetyczne WES ,CSA ,NOVA łącznie 12296,00

Diagnostyka krwi (cały rok ) 1595,00

Wizyty prywatne (alergolog ,diabetolog ,dietetyk )900,00

Terapie i diagnozy (pedagogiczna, SI ,zajęcia ogólnorozwojowe ) koszt 6miesięcy 2600zl

Suplementacja (w większości w Pl niedostępna) na rok 5240zl

Zakup wibratora logopedycznego (zaburzenia czucia w obrębie buzi ust twarzy)279.00

Koszt miesięczny kupna pasków do glukometru i lancet 130zl

--->Razem 24834.00

Ta kwota nas przerasta ,a mamy świadomość że jeszcze wzrośnie...Bardzo prosimy o pomoc dla naszej córeczki. Dziękujemy. Rodzice.zapraszamy do bazarku dla Zosi który znajduje się pod tym linkiem https://www.facebook.com/groups/1328411687259643/




:)







Spójrz w moje oczy...powiedz mi co dalej ....