Nie mniej niż 30.000 zł - tyle jeszcze będzie kosztowała terapia, która zatrzyma zaawansowaną neuroboreliozę i pozwoli Milenie normalnie funkcjonować.

Neuroboreliozę u Mileny zdiagnozowano po raz pierwszy w 2016 roku. Po przeprowadzeniu szeregu badań podjęto leczenie farmakologiczne (różnego rodzaju antybiotykoterapie) m.in. w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Niestety dotychczasowe leczenie w ramach funduszu zdrowia nie przyniosło oczekiwanego rezultatu, wręcz przeciwnie, stan zdrowia Mileny ciągle się pogarsza. Lekarze na NFZ nie chcą podjąć się dalszego leczenia, twierdząc, że zrobili już co mogli. Wielu z lekarzy otwarcie mówi również o tym, że w Polsce jest niewielu specjalistów, którzy potrafią zatrzymać tę postępującą chorobę. Są też tacy, którzy bagatelizują powagę choroby. 

Organizm Mileny nie jest w najlepszej formie. Kolejne doustne leki, oprócz dalszego wyniszczania organizmu, nie powodują pozytywnych zmian w wynikach badań dot. boreliozy. Po ostatniej kuracji silnym antybiotykiem nie było zupełnie żadnego efektu, wyniki badań znów się nie zmieniły, a choroba nadal robi swoje…

Obecnie neuroborelioza „po cichu” wyniszcza organizm. Milenka często bywa osłabiona i senna, ma dolegliwości bólowe mięśni i stawów. Najgorsze jest jednak to, że choroba negatywnie wpływa na rozwój Mileny. Neuroborelioza powoduje u niej problemy z koncentracją i pamięcią, zaburzenia intelektu i zaburzenia charakterologiczne. To sprawia, że ma trudności z nauką, coraz częściej zapomina słów i znaczeń podstawowych pojęć. Choroba eliminuje Milenkę z życia towarzyskiego, co bardzo często jest przyczyną obniżonego nastroju nastolatki. W ten sposób postępująca neuroborelioza powoduje najczęściej w ostateczności pewnego rodzaju upośledzenie umysłowe i fizyczne (w przypadku niepodjęcia dalszego leczenia, za kilka lat może się okazać, że będzie ją czekał wózek inwalidzki). Nie chcemy, żeby taki los spotkał Milenkę.

Po długiej walce i poszukiwaniach odpowiednich lekarzy, wreszcie trafiliśmy na specjalistów, którzy zajmują się przede wszystkim leczeniem boreliozy. Jesteśmy po pierwszej konsultacji i badaniach, które potwierdziły, że stan zdrowia Mileny nie jest najlepszy i jak najszybciej trzeba rozpocząć działania. W pierwszej kolejności musimy zregenerować organizm Milenki. W między czasie, konieczne jest wykonanie 21 dodatkowych badań, przed wdrożeniem zasadniczej terapii, w celu potwierdzenia obecności danych bakterii, wirusów, pasożytów lub krążących komórek nowotworowych. W momencie gdy organizm będzie gotowy, Milena zostanie poddana terapii SOT. Terapia ta wykorzystuje molekularne bloki budulcowe (mRNA), które naturalnie występują w ciele Pacjenta. Wyciszając kod genetyczny bakterii, SOT zapobiega ich replikacji. Po pobraniu od Mileny krwi, zostanie ona przeanalizowana w laboratorium w celu określenia leczenia. Następnie zostanie przygotowane indywidualne SOT dla Mileny, które podane zostanie jej wlewem dożylnym. Po wlewie dożylnym cząsteczki SOT będą działać przez całą dobę przez około sześć miesięcy, podczas których będą hamować replikację docelowych czynników zakaźnych. Dzięki tej terapii, nie będzie konieczności leczenia silnymi antybiotykami, a takie leczenie u Mileny jest w najbliższym czasie wykluczone. Kolejnym etapem będzie terapia komórkami macierzystymi. Będzie to leczenie mające na celu regenerację organizmu, „zniszczonego” z powodu przewlekłej i uporczywej boreliozy. 

Szukaliśmy lekarzy, którzy chociaż zatrzymają postępującą chorobę – dostaliśmy konkretny plan leczenia, ale nie tylko – istnieje duża szansa, że uda się chociaż częściowo „naprawić” to co zrobiła neuroborelioza u Milenki.

Na pierwszy rzut oka wydaje się, że Milena jest zdrową nastolatką. Nic bardziej mylnego. Oprócz neuroboreliozy, od wielu lat choruje na padaczkę lekooporną, astmę, alergię, wykryto znamiona barwnikowe w obydwu oczach. Milena jest również pod stałą opieką gastrologa z uwagi na nietolerancję pokarmową laktozy i fruktozy, a także wysokie ryzyko zachorowania na polipowatość jelita grubego. Leczenie Mileny, mimo iż w dużej mierze korzystamy ze specjalistów w ramach NFZ, nadal jest bardzo kosztowne (dojazdy do lekarzy w Toruniu, Bydgoszczy, Warszawie i Gdańsku, zakup lekarstw, wizyty i badania, dodatkowe zajęcia ruchowe). Informacja o kosztach terapii chwilowo osłabiła nasz entuzjazm, z uwagi na to, że część kosztów leczenia neuroboreliozy już ponieśliśmy, a na chwilę obecną rodzina nie dysponuje dodatkowymi środkami, by pokryć koszty zaproponowanej terapii. Po chwili namysłu, postanowiliśmy jednak odważyć się i prosić Was o pomoc. Mamy nadzieję, że uda nam się zgromadzić środki, by uratować zdrowie Milenki. Terapia SOT i terapie komórkami macierzystymi, to ostatnia deska ratunku w leczeniu tak zaawansowanej neuroboreliozy, jaka występuje u Milenki.