W takim idealnym świecie nie musiałabym pisać tej prośby. W takim idealnym świecie właśnie zakładałabym fundację albo szkołę dla dzieci w spektrum w nurcie relacyjnym, bo to jest jedno z moich głównych marzeń. W takim idealnym świecie składki, które opłacam regularnie, starczyłyby każdej osobie na jej choroby i wyzwania zdrowotne. W takim idealnym świecie nie musiałabym się martwić o moje jutro i moje dziś, o moje zdrowie i życie. Bardzo bym tego chciała. Naprawdę. Niesamowicie mi dziś smutno i trudno, że muszę pisać tą prośbę, ten apel, by w ogóle mieć szansę na przyszłość, ale, niestety, idealny świat nie istnieje, a mnie przyszło w tych trudnych czasach stoczyć walkę życia.

Jak się okazuje moja choroba powinna być u mnie zdiagnozowana jakieś 15 lat temu. 15 lat.... kawał czasu... kawał straconego czasu i możliwości.... kawał zbędnych błędnych i nietrafionych diagnoz... kawał leczenia placebo de facto. Zaledwie 15 lat. Jak mnie to wkurza! Jak mnie to boli!

Odkąd pamiętam miałam trudności w okresie dojrzewania. Miesiączki pełne bólu, mdłości, omdlenia, przedłużające się cykle, życie na koktajlach z leków przeciwbólowych. Współżycie? Przyjemność? Nie znam tego uczucia. Regularne miesiączki? Miesiączka bez bólu? A to takie istnieją? Konsultacje lekarskie liczne były, ale jako dziewczynka, a następnie kobieta permanentnie słyszałam: „Taki Twój urok. Niektóre kobiety już tak mają. Bywa. Trzeba się przyzwyczaić. Ciąża uzdrowi.” Fajnie być kobietą? Poważnie? Nie znam tego uczucia.

Ciąża nie uzdrowiła, jak mówili. Ponadto sytuacja skomplikowała się, ponieważ urodziłam wyjątkową Dziewczynkę, w spektrum autyzmu, z afazją semantyczno-motoryczną, z patologicznymi zaburzeniami SPD i ORM. Doszedł stres, ful nieprzespanych nocy, pogoń za właściwą terapią, diagnozą, za specjalistami. Niesamowite zmęczenie. Nie prosiłam wtedy o pomoc, bo wiedziałam, że w tym kraju jej nie uświadczę, a jeśli się zdarzy, to nie dedykowana dla mojej Córki. Wzięłam wszystko na swoje karby, dokształciłam się, wycofałam z pracy, życia i poświęciłam jej każdą sekundę życia przez te sześć lat, aby kiedyś mogła być samodzielna, szczęśliwa i żyć w pełni swoich możliwości i akceptacji i szacunku do siebie. Nie żałuję, ani jednego dnia. Jestem z niej i siebie dumna. A moje dolegliwości? Podczas tego czasu moje dolegliwości się nasilały. Zaczął niezwykle boleć kręgosłup, drętwieć ręka, noga, cykle w krwawieniach po 15 dni z przerwą pięciodniową. Tym razem na konsultacjach słyszałam, że jestem przemęczona, że to tylko somatyka, że antydepresyjne leczenie będzie tym najlepszym i wszystko się wyciszy, uspokoi. Dostałam hormony dodatkowo, no i sprawa załatwiona, wizyta zapłacona, kwitek wystawiony, przecież kobiety tak mają. Żeby było jasne: nie byłam u jednego ginekologa - sześciu różnych, w tym ginekolog onkolog.

Mija kolejne 8 lat... Nie uspokoiło się. Ba... znów nasiliło.

Jako że wychowano mnie na osobą mega niezależną, taką która nie marudzi, nie prosi, nie przeszkadza, tylko działa, całość swojego doświadczenia z Córcią przekierowałam na to, by wspierać innych Rodziców i Dzieci w spektrum. Wspierałam i wspieram, gdzie i kiedy mogę. Starałam się i staram całą moją pracę przekłuć w coś dobrego na tym świecie. Ratować opadłe skrzydła. Dawać nadzieję. Wzmacniać i budzić do życia. Dlaczego wspominam o mojej pracy pisząc jednocześnie o chorobie? Ta praca to moja misja, dzięki której, jestem dziś tego pewna, przetrwałam różne rzuty tej perfidnie trudnej i wstrętnej choroby. Dzieci i praca z nimi mnie naprawdę uratowała. Uratowała również tą część mnie - tą drugą, duchową, która zawsze czuła się inna od tego świata, nie pasująca. Dzięki nim i ja zrozumiałam swoje spektrum i ADHD i przekuwam to dziś w pasję, miłość i samospełnienie. Dzięki Dzieciom dziś mam siłę jednak pisać ten apel i wiem, że ta praca też pozwoli mi wyjść i z tej choroby, mieć motywację, znaleźć siłę, walczyć i wyzdrowieć. Wiem, bo jak mi ostatnio powiedziano: czeka na Ciebie wiele małych serduszek.

W lutym 2023 roku mój stan zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu, ponieważ pojawiły się krwawienia z układu pokarmowego. Na 40-ste urodziny trafiłam w końcu na kolonoskopię, wyprosiłam po znajomości TK. Padło podejrzenie guza trzustki. Zastosowano leczenie farmakologiczne. Niestety, bez efektów. Z bólu wyłam, nie wstawałam. Tak doszłam do lipca tego roku, kolejne podejrzenie diagnostyczne: nieokreślony nowotwór okrężnicy. Kolejne badania RM, PET, USG, morfologie. W całym tym procesie jeden lekarz na NFZ, cała reszta prywatnie. Pukanie od drzwi do drzwi, opowiadanie tej samej historii, proszenie o pomoc za 400zł, za 500zł, za 700zł. Słuchanie: „nie powinno tak boleć; ciężko powiedzieć; może jednak coś innego, może źle opisali wyniki, może...”

Aż zdarzył się „cud’ i to przypadkowo i to dzięki jednej z Mam mojego Małego Pacjenta. Poszłam do specjalisty wręcz z zapowiedzią mej diagnostycznej hipotezy, żeby sprawdzono mnie dokładnie pod tym kątem, a nie innym. I tak padła diagnoza: Endometrioza czwartego stopnia z zagrożeniem życia. Lekarz mnie prawie z gabinetu wysłał prosto na stół. Usłyszałam: „Ma Pani trzy miesiące do zatoru”. Pomyślałam sobie, no chyba aż tak źle nie jest, bo przecież to endometrioza... hallo? dziecko już mam, więc wytną macicę i po sprawie. I tak właśnie myśli ponad połowa społeczeństwa i lekarzy! Teraz wiem, że to mit.

KOBIETY!!!! BADAJCIE SIĘ POD JEJ KĄTEM PROFILAKTYCZNIE!!!!! jest tyle zachorowań, że gdy zaczęłam trafiać w Internecie na historie kobiet potraktowanych podobnie do mnie, to mnie zemdliło!!!!!

U mnie endometrioza weszła w jelita, macicę, jajniki, więzadła krzyżowe, prawdopodobnie wątrobę, płuca, piersi. Nie wiemy, gdzie jeszcze, bo diagnostyka trwa. Na ten moment ratuje mnie operacja wielonarządowa: wycięcie na pewno macicy, przydatków oraz resekcja jelita w dwóch segmentach. Operacja bardzo poważna. Operacja na kilka zespołów specjalistów, na ponad 7h. Co jeszcze będzie do wycięcia? Tego nie wiemy, bo diagnostyka trwa. Lekarze też chcą zminimalizować jej powikłania, jak np. wyłonienie stomii, i zmniejszyć jej nacieki farmakologią. Liczę, że może się udać.

I tu zaczyna się moja osobista prośba. Nie udźwignę finansowo całej rehabilitacji, przygotowania do operacji i kosztów operacji jednocześnie, biorąc pod uwagę, że raz pracuję, a raz też nie jestem w stanie po prostu wstać z łóżka. Czasem godzinami szukam siły w sobie, by walczyć z bólem. Koszt samej operacji to kwota 60 tyś zł. Nie, nie jest refundowana w tym kraju, a trzech specjalistów, którzy się w niej specjalizują w ramach NFZ odmówiło mi pomocy, bądź terminy są na 2026 r. Przyznam, że hmmm... no mogę nie dotrwać. Koszty przygotowania i rehabilitacji: dietetycy, ciągła diagnostyka, konsultacje lekarskie, psychoterapia, urofizjoterapia etc... to kwoty niezliczone. Koszty rekonwalescencji? Kolejne sumy dochodzą. I tak jak wszystko udźwignęłam samodzielnie przy terapii Córci, tak tutaj moje możliwości się kończą, a chcę zawalczyć, spróbować, zarówno zmniejszyć nacieki, jak i przeżyć operację i wydłużyć swoje życie, bo z tej choroby niestety się nie zdrowieje. Różni się od raka tym, że nie atakuje węzłów chłonnych i dotyka tylko Kobiety. Tzw. paranowotworowa. Nie, nie umiera się na nią bezpośrednio - umiera się na jej skutki, spustoszenie, które sieje oblepiając po kolei i uszkadzając organy - od stóp do głowy, bo są już przypadki endometriozy w mózgu, czy oku. DLATEGO BADAJCIE SIĘ NA NIĄ, jeśli macie jakiekolwiek jej symptomy. Jest jeszcze ewentualność, że się przeistacza w nowotwór złośliwy, bądź kryje się nad nim otaczając go swoimi złowrogimi ramionami tak, by nie był zdiagnozowany zbyt wcześnie. By organizmowi pozostałe już małe szanse na przeżycie.

Moje Dziecię w liście do Św. Mikołaja w tym roku napisało: „Nie chcę Ninteno, proszę Cię o zdrową Mamusię”. To był ten moment dla mnie przełomowy, kiedy zaczęłam myśleć o pokonaniu dumy, wstydu w proszeniu o wsparcie. Zaczęłam myśleć o podjęciu walki i założeniu zrzutki. Dlatego z prośbą wychodzę w świat, do ludzi dobrych serc, którzy chcieliby mnie wesprzeć w przedłużeniu mojego życia, w wytrwaniu i być może, a marzę o tym, w wyzdrowieniu do tego stopnia, by godnie żyć bez bólu, by jeszcze mieć swoje dziś i jutro, by jak najdłużej móc przytulać swoją Córcię i zabezpieczać jej przyszłość. Mam cztery miesiące, by organizm postawić do pionu, by przetrwać operację, a potem rekonwalescencję. Skoro zmarnował mi system to 15 lat wstecz, to ja proszę Was o 15 lat w przód.

Ps. Co się stanie ze środkami, jeśli nie dotrwam? Bądź jeśli sytuacja się skomplikuje i nie będzie happy endu? Środki przejdą na moją Córę, która będzie ich potrzebowała na terapie i specjalnie dedykowane rodzaje edukacji. Żaden grosz się nie zmarnuje na pewno.