Witajcie! Z tej strony Iwona, mama 3-letniej Gabrysi. Zbiórka powstała ponieważ są osoby, które mnie do tego zmotywowały :)

Niestety, będzie długo :)

Gabrysia to cudowna, uśmiechnięta dziewczynka u której w październiku 2023 roku podczas rutynowej kontroli u neurologa wykryto...padaczkę. Wiecie jak to jest, kiedy idziecie do lekarza po zwykłe skierowanie na badania krwi? No to my się wybrałyśmy na zwykłą kontrolę neurologiczną, ponieważ Gabrysia jest wcześniakiem (35 tc, cc z powodu zagrażającej zamartwicy) z opóźnieniem rozwojowym. No i wiecie... robicie te wyniki, otrzymujecie wyniki, idziecie do lekarza i diagnoza brzmi: JEST ŹLE. No i tak było u nas. Podczas rozmowy z dr Agatą Gruną - Ożarowską i po jej obserwacjach zdecydowała, że warto zrobić EEG kontrolne. I niestety... diagnoza jednoznaczna: PADACZKA.

Pewnie myślicie, że świat się mi zwalił na głowę? NIE. Przyjęłam to na klatę!!! W końcu całe życie pod górkę to co mi tam kolejna przeszkoda!!! Dam radę. Ogarnę temat. I tak też zrobiłam.

Pani doktor przepisała nam DEPAKINE, która jest podstawowym lekiem na padaczkę. I wszystko było dobrze. W końcu wiedziałam, że momenty spacerów z Gabrysią podczas których ona się zatrzymuję i dostaje drgawek to nie są zaparcia tylko NAPADY. A było ich sporo. Podczas 15 minutowej drogi z przedszkola do domu potrafiła zatrzymywać się po 5 razy.

Niestety... 03.01.2024 r świat nam się zatrzymał na 1,5 min. Gabrysie odcięło totalnie. Nie reagowała ani na dźwięki, ani na dotyk, ani na jakąkolwiek próbę kontaktu. Decyzja była natychmiastowa. Po konsultacji z naszą panią doktor spakowałam najpotrzebniejsze rzeczy i tak oto zaczęła się nasza przygoda na oddziale Neurologii Dziecięcej w szpitalu im. Marciniaka we Wrocławiu.

To był najcudowniejszy jak i najbardziej trudny okres w moim życiu. Gabrysia została oddziałową celebrytką :) Wszyscy lekarze oraz pielęgniarki wiedzieli o kogo chodzi jeśli tylko usłyszeli imię Gabrysia. A dlaczego??? Prosta sprawa. Dziewczynka o cudownym uśmiechu, pięknych włosach, niebieskich roześmianych oczkach miała po 20 napadów dziennie. Dzielnie znosiła codziennie pobierania krwi, wszystkich których mijała na korytarzu i w szpitalu witała uśmiechem i tym swoim heloł :) Ponad to każdorazowe badania EEG były tak różne, że sami lekarze nie raz się dziwili że objawy zewnętrzne są całkiem inne niż te, które pokazują fale mózgowe. Z dnia na dzień zostawały zwiększone dawki lekarstw. Dodawano badania. Było tego mnóstwo. Tyle badań i pobrań krwi ile miała przez ten czas Gabrysia to ja w swoim 33-letnim życiu nie przeszłam.

Rezonans, USG, EEG, badania genetyczne ( o których refundację szpitalną cały personel walczył, bo nas po prostu nie byłoby na to stać ),metaboliczne, punkcja płynów rdzeniowo-mózgowego, codziennie pobieranie krwi co przy cienkich żyłach Gabi było wręcz świętem jak się udało...

Niestety. Leczenie wdrożone nie zadziałało. I tak przy wypisie diagnoza, którą otrzymaliśmy to Padaczka lekooporna.

W międzyczasie pojawiły się u nas wymioty, które skończyły się na oddziale pediatrycznym w naszym rodzinnym mieście Legnicy. I tak nam wyszło, że Gabrysia ma rotawirusa. Bardzo zaniepokoiły panią doktor prowadzącą wyniki wątrobowe oraz trzustkowe. Dostałyśmy pilne skierowanie na oddział gastroenterologiczny.

I w tym miejscu wyjaśnimy skąd ta zrzutka :)

Terminy we Wrocławiu czy innych placówkach są naprawdę odległe nawet na CITO. Najszybszy termin był w Krakowie w szpitalu im. św Ludwika. Kiedy? 13.08.2024 :) Nie zastanawiałam się ani chwili, gdy usłyszałam tą datę: to dzień urodzin mojego Ś.P taty :( Poczułam, że nawet po śmierci czuwa nad swoja ukochaną wnusią... I tak oto dochodzimy do końca. Ponieważ jest to okres wakacyjny, starsza córka, która bardzo przeżyła styczniową rozłąkę ze mną i swoją ukochaną siostrzyczką nie zostanie w domu. Dlatego podjęłam decyzję, że pojedzie ze mną oraz moim mężem do Krakowa. Tam potrzebujemy wynająć jakieś miejsce na odpoczynek dla mnie i dla nich. Kto był w Krakowie ten wie, jakie ceny są w okresie wakacyjnym. Najzwyczajniej w świecie nie będzie nas stać na taki wydatek :( Codzienność pokazuje, że nawet życie z dnia na dzień jest trudne.

Podjęłam decyzję, że zacznę robić bransoletki i pieniądze odkładać na wyjazd. I dlatego większość pieniędzy, które tutaj zgromadzimy to będą właśnie dochody ze sprzedaży mojego rękodzieła.

Na koniec: serdecznie wszystkim dziękuję za jakiekolwiek wsparcie :) Czy to dobrym słowem czy też zakupem pracy moich rąk.