Moja córka choruje na: Zez rozbieżny naprzemienny, ośrodki optyczne przeziarniane, nadmierna wiotkość tkanek miękkich, hipermobilność stawów, hipotonia mięśniową, padaczka z napadami ogniskowymi, dysgenezja ciała modzelowatego - wada rozwojowa mózgu, opóźnienie rozwoju psychospołecznego i mowy, 3 zmiany w mózgu, ,lewostronne skrzywienie kręgosłupa, zaburzenia integracji sensorycznej, plamka barwnikowa, tyłozgryz i próchnice , koślawość stóp tzn. ,,Stopa Piętowa".

Niestety są to choroby różnego rodzaju, lecz na co dzień wygląda jak zdrowa dziewczynka. Niestety taka nie jest, chodź jako rodzice bardzo byśmy tego chcieli . Zbieramy na badanie WES Trio na Cito, które nie jest refundowane. Pozwoli nam ono ustalić przyczynę tej ilości chorób z którą zmaga się Nikola i dobrać odpowiednie leczenie .

Nikola jest pod stałą opieką wielu lekarzy specjalistów takich jak dermatolog, kardiolog, okulista, genetyk, genetyk okulistyki, ortopeda, audiolog, laryngolog, neurolog z czym wiążą się duże nakłady finansowe, które ciężko jest nam udźwignąć.

Czekamy na operację oczu która ze względu na padaczkę i zmiany w mózgu jest przekładana , mamy po raz 3 zwiększoną dawkę leków i dołożony kolejny lek przeciw padaczkowy bo pojawiają się nowe napady inne niż poprzednie . Często jest tak że potrafi zapomnieć o osobach , o rzeczach które się zdarzyła nauczyć i trzeba powtarzać wszystko na nowo.

Proszę pomóż nam zawalczyć o zdrowie Nikoli.