id: 8ups8k

Na pomoc Kacperkowi

Na pomoc Kacperkowi

Our users created 1 151 523 fundraisers and raised 1 196 603 791 zł

What will you fundraise for today?

Updates2

  • NOWE INFORMACJE od mamy Kacperka :

    Trochę czasu potrzebowaliśmy aby oswoić się z informacjami od naszej genetyk, która prowadzi Kacperka. Mamy sporo zajęć terapeutycznych a między zajęciami wizyty lekarskie i po prostu czasem brakuje nam zwyczajnie czasu na co kolwiek innego. 

    Musimy wykonać reanalize WES - badania genetycznego , które było przeprowadzone 3 lata temu - koszt tego badania to 1000 zł. 

    Dodatkowo Pani doktor proponuję nam wykonanie badania , które nazywa się WGS - jest to badanie bardziej dokładne od badania WES , ponieważ bada cały kod DNA u dziecka - również jest to badanie płatne i kosztuje 10000 zł . Są to ogromne koszty na dzień dzisiejszy. 😔 Napewno podjęłam decyzję, że zrobimy reanalizę badania WES . Objawy , które u Kacperka występują oraz wyniki badań, które się pogorszyły nie dają wyboru aby ponownie przeanalizować stare badanie ale również trochę jakbyśmy znaleźli się pod ścianą, ponieważ to drugie badanie na dzień dzisiejszy jest dla nas nieosiągalne ze względu na wysokie koszty .

    Prosimy o udostępnianie naszej zbiórki, dzięki temu zwiększamy możliwość realnej pomocy mojemu dziecku 🙏🙏

    0Comments
     
    2500 char

    No comments yet, be first to comment!

    Read more
There are no updates yet.

There are no updates yet.

Description

Zbiórka prowadzona jest w imieniu mamy Kacperka , ponieważ zbyt dużo się u nich dzieje więc trzeba im POMÓC . Pieniądze ze zbiórki zostaną przeznaczone na terapie, wizyty oraz rehabilitacje. 
Informacje od mamy Kacperka:
Do 2,5 roku życia Kacperek rozwijał się prawidłowo, wręcz książkowo.Nic nie wskazywało na to że za chwile zdrowie Kacperka tak diametralnie zmieni się na gorsze. Od 2,5 roku życia zostały zaobserwowane incydenty „zawieszeń”, po czym nagle Kacperek zaczął odrzucać jedzenie odpowiednie dla dziecka w jego wieku. Na początku myślałam , że to chwilowa sytuacja. Niestety dziecko, które jadło wszystkie pokarmy zaczęło jeść tylko i wyłącznie mleko modyfikowane. Kacperek trafił na Oddział Neurologii Dziecięcej z podejrzeniem padaczki. Po badaniach niestety choroba nie została ani potwierdzona ani wykluczona. Natomiast okazało się , że są zmiany w MR głowy, Kacperek przeszedł bezobjawowy incydent niedokrwienno – niedotlenieniowy mózgu. Kolejne wizyty od specjalisty do specjalisty przeciągały diagnozę. Po dziś dzień syn jest pod wielospecjalistyczną opieką lekarską. I do dnia dzisiejszego Kacperek nie ma pełnej diagnozy medycznej. Stan zdrowia Kacperka cały czas ulega pogorszeniu. Wzrok się dość szybko pogarsza , ataki agresji są coraz silniejsze i trudne do opanowania (obecnie syn jest na lekach) , jedzenie nadal jest bardzo ograniczone – wybiórcze, są coraz gorsze wyniki EEG ( neurolog z oddziału odsyła do poradni neurologicznej w celu wyjaśnienia tak złych wyników bez próby wyjaśnienia mi jako matce co to oznacza dla syna) , krwotoki z nosa ze skrzepami – trudne do opanowania. W ostatnim czasie dochodzi również do bólów głowy na które skarży się Kacperek oraz do osłabień a nawet zasłabnięć. Po wykonaniu szeregu badań w tym badania genetycznego WES , które zostało wykonane i niewiele wniosło do diagnozy. Obecnie Kacperek oczekuje na wpisanie na listę do wykonania badania genetycznego Europejskiego poprzez Panią doktor genetyk , która prowadzi Kacperka w poradni. W ostatnim czasie wykonane zostało u Kacperka prywatnie badanie ADOS na zlecenie lekarza psychiatry. Po uzyskaniu wyników z badania odbyła się kolejna konsultacja psychiatryczna na której otrzymaliśmy diagnozę Autyzm atypowy oraz Hiperkinetyczne zaburzenia zachowania (  po ponad 4 latach wizyt u specjalistów padła diagnoza )Ponad to u Kacperka zdiagnozowane zostało :
- encefalopatia niedokrwienno niedotlenieniowa – HIE
- krótkowzroczność
- zaburzenia metaboliczne, nieokreślone
- zaburzenia SI
-zaburzenia rozwojowe
- guzy krwawicze odbytu wewnętrzne
- obniżone nnapięcie mięśniowe
-omdlenia
-inne i nieokreślone drgawki
Niestety lekarz psychiatra po odczytaniu wyników EEG wykonanych podczas pobytu w szpitalu zaznaczył, że diagnoza neurologiczna również powinna być już po tylu latach stwierdzona , tym bardziej , że wyniki EEG są coraz gorsze .Ogólnie podsumowując na dzień dzisiejszy nadal nie wiele wiadomo jak pomóc mojemu dziecku . Jesteśmy pod wielospecjalistyczną opieką. W tym roku czekają nas kolejne konsultacje wielospecjalistyczne. Cały ten czas , który moje dziecko jest diagnozowane jest dla mnie jako matki bardzo ciężki bo męczy się mój syn oraz ja walczę o jego zdrowie. Moje zdrowie niestety zaczyna się bardzo psuć , też czeka mnie masa badań oraz pobyt w szpitalu, mam coraz mniej sił na walkę o moje dziecko z lekarzami, którzy chyba boją się podjąć jaką kolwiek decyzję. Na dzień dzisiejszy nie stać mnie już na terapie ,których potrzebuje moje dziecko tj. terapia SI, terapia psychologiczna, TUS – Trening Umiejętności Społecznych, Rehabilitacja ( na którą czekamy 3 lata na NFZ) , turnusy rehabilitacyjne oraz dalsza diagnostyka u specjalistów i badania. Wydatki z tym związane niestety przerastają mnie finansowo , gdyż na tyle na ile mogłam i na ile mogę chodze z synem prywatnie ale koszt wizyty u specjalisty plus leki to kwota około 500 zł jednorazowo. Ja tylko chce pomóoc swojemu dziecku na tyle na ile jest to możliwe aby móc nadrobić ten stracony czas , w którym wiele stracił Kacperek ponieważ diagnoza się przeciągała i nadal przeciąga. Kacperek jest bardzo inteligentym chłopcem , uwielbia elektronike, budować z lego swoje pomysłowe budowle, czytać . Dlatego BŁAGAM pomóżcie mojemu dziecku się nadal rozwijać i opanować postępy choroby. Mój syn w każdej chwili może stracić nabyte umiejętności , wszystko może nagle się cofnąć. Już raz to opanowaliśmy kilka umiejętności poszło w niepamięć . Po długiej pracy udało się nabyć większość z nich powrotem. Wierzę w to , że pomoc terapeutów i specjalistów pomoże Kacperkowi funkcjonować jak inne dzieci, które na dzień dzisiejszy w większości unikają syna ze względu na jego zachowania. A mi jako matce krwawi serce jak widzę cierpienie syna.Dlatego Proszę ludzi o dobrych sercach w tych trudnych czasach o pomoc w zebraniu funduszy aby pomóc Kacperkowi.
There is no description yet.

There is no description yet.

The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
The world's first card for receiving payments. The Payment Card.
Find out more

Moneyboxes

Add moneybox

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Donations 153

preloader

Comments 10

 
2500 char