Mam na imię Julia mam 22 lata i choruje na Zespół Retta, dziewczynki z tą chorobą nazywane są Milczącymi Aniołami. Zespół Retta należy do zaburzeń neurorozwojowych, których zasadniczymi elementami jest opóźnienie w rozwoju psychoruchowego, fizycznego, zaburzenia rytmu oddechowego i ruchy mimowolne rąk. Mam niepełnosprawność sprzężoną tj. niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym i towarzyszącą tej chorobie padaczkę lekooporną. Na co dzień uczęszczam do Szkoły Specjalnej w której mam dużo kolegów i koleżanek. Mam również zainteresowania, fascynuje mnie świat zwierząt, muzyka, która towarzyszy mi w codziennym życiu, mam również swoje ulubione książki, które lubię jak czyta mi mama. Choroba zabrała mi mowę, zabrała mi samodzielność, ale nie zabrała mi radości i uśmiechu którym zarażam innych.

Jestem Olek mam 25 lat ,od urodzenia zmagam się z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym, autyzmem, obustronną spastyką, oraz epilepsją lekooporną. Nie mówię ale gestami, obrazkami potrafię wyrazić niektóre swoje potrzeby. Jestem po 5 operacjach na nogi: uwalnianie ścięgien trójpoziomowo, ustawianie stóp na tkance miękkiej i twardej - w efekcie prawidłowo ustawiam stopy, ze wsparciem potrafię się pionizować blokując kolana, stabilnie utrzymuję pozycję siedzącą. Niepokojąca jest pogłębiająca się kifoskolioza piersiowa, co sprawia mi też ogromny ból. Mam głęboką niepełnosprawność intelektualną oraz trudności w porozumiewaniu się, jednak mam ogromną potrzebę być i funkcjonować w społeczeństwie. Doświadczać i poznawać świat, z radością reaguję na ludzi obdarzając ich szerokim uśmiechem, lubię też patrzeć w niebo, podziwiam szybujące samoloty oraz emanujące wolnością ptaki 😊.

Jesteśmy dwójka przyjaciół w jednej niepełnosprawności, nie tylko wspieramy się w trudach dnia codziennego i naszych bolączkach, ale również uwielbiamy ze sobą spędzać czas aktywnie i atrakcyjnie: wycieczki oraz długie spacery w ciekawe miejsca, zabawy, dyskoteki dedykowane m.in. dla niepełnosprawnych. By móc poprawić komfort życia, lepiej i sprawniej funkcjonować, potrzebujemy rehabilitacji, specjalnego leczenia oraz sprzęt ortopedyczny.

Dlatego nieśmiało zwracamy się do Was, o Wsze wsparcie i pomoc, za co będziemy bezgranicznie wdzięczni.

Dziękujęmy 

Julia i Olek