Cześć Kochani!

To ja, Kaja! Mam dla was ważną historię do opowiedzenia. Jestem mała (mam 5 lat i 85cm wzrostu), ale już przeszłam przez tyle rzeczy, że czasem czuję się jak Superbohaterka w swojej własnej Bajce. Chcę Wam opowiedzieć o mojej walce z achondroplazją, o moich rodzicach, o moich marzeniach i tym, jakie trudności muszę pokonywać każdego dnia.

Wiem, że dla Was może być trudno sobie wyobrazić, jak to jest być tak drobną, ale mieć w sobie tyle siły. Mama i tata mówią, że jestem ich wojowniczką, a ja wierzę, że każde z nas ma trochę tego superbohatera w sobie.

Od samego początku, gdy byłam jeszcze w brzuszku, lekarze zauważyli, że moje kończyny są za krótkie, a główka nieproporcjonalnie duża do ciała. Po urodzeniu ustalili diagnozę - achondroplazja. To taka trochę trudna nazwa na moją magiczną przygodę z życiem. Achondroplazja to nie tylko krótkie kończyny, to także szpotawość kolan, przewlekłe problemy z uszami, lordoza, ryzyko zwężenia otworu wielkiego czaszki, a także wiele innych wyzwań.

[Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna powodująca niskorosłość, szpotawość nóg, dysmorfię twarzy, skrzywienia kręgosłupa, problemy laryngologiczne i neurochorurgiczne]

A! I mam młodszego braciszka, który już jest wyższy ode mnie, ale nie ma to znaczenia, bo mamy siebie nawzajem. Mimo, że często nie może go być przy mnie, wiem, że w przyszłości będziemy dla siebie największym wsparciem.

Dzięki moim super rodzicom przeszłam już przez wiele operacji. Były dwukrotne drenaże uszu, płytki ósemkowe w kolanach, ciągłe rehabilitacje, aparaty zewnętrzne („Ilizarowa”), które noszę teraz od kilku miesięcy. Aparaty te, mimo że trochę kłopotliwe, już wydłużyły moje małe nóżki o 5,7 cm! Początki były bardzo bolesne i trudne, ale wiem, że to dla mnie bardzo dobry start w lepszą przyszłość. W sumie do tej pory koszty leczenia to było blisko 350 tys. złotych, które moi kochający rodzice bez wahania zrefundowali.

Operacje, leczenie, terapie - to wszystko trwało, ale nadal muszę pokonywać przeszkody. Moje małe rączki i nóżki sprawiają, że codzienne czynności, takie jak mycie się czy dostanie do czegoś, są trudniejsze. Dosięgnięcie do umywalki, pedałów od roweru czy podrapanie się po główce to dla mnie codzienne wyzwanie. Nawet kontakty w domu, schody i umywalka są dostosowane pod mój niski wzrost.

Teraz jestem na etapie, gdzie lekarze proponują mi lek o magicznej nazwie Voxzogo. Ten lek to moja nadzieja na pełne życie... Ten magiczny eliksir może sprawić, że moje dni będą jeszcze bardziej kolorowe. Niestety ten lek, mimo że w wielu krajach Europy jest refundowany w 100%, nie jest nawet dostępny w Polsce…

(dane z https://pl.everyone.org z dn. 26.03.2024r.)

Problem w tym, że roczny koszt leczenia Voxzogo to 1,7 miliona złotych. Marzę o terapii lekiem Voxzogo, która może trwać aż 10 lat, dlatego potrzebuję Waszej pomocy. 10 lat terapii to jest aż 17 milionów złotych! Póki co zbiórka jest ustawiona na rok leczenia lekiem farmakologicznym i na szacowany koszt kolejnych operacji –  teraz czas na uda i przedramiona… Ale czy mi się uda…?

Mama i tata postanowili mi pomóc i zorganizowali zbiórkę bym jak najszybciej mogła podjąć leczenie i spełnić swoje marzenie o normalnym życiu. Opowiem Wam trochę o nich, to prawdziwi bohaterowie, którzy poświęcili dla mnie wszystko. Założyli firmę, pracowali po kilkanaście godzin dziennie, szukali rozwiązań i pomocy, rehabilitowali mnie, jeździli ze mną do psychologa i różnych specjalistów od główki i kości, i najważniejsze, że zawsze byli ze mną, nawet jeśli znaczyło to przeniesienie się z Opola do Warszawy, bym mogła być leczona w Paley European Institute, gdzie panie pielęgniarki zastępują mi moje rówieśniczki.

Wszystko, co zrobili dla mnie rodzice to więcej niż mogłabym sobie wymarzyć. Mimo wielkich serc i zaangażowania sami nie są w stanie przywrócić mi zdrowia. A tak bardzo chciałabym byśmy wszyscy byli szczęśliwi…

Dlaczego inne dzieci mogą dostawać pomoc, a ja nie? Straciłam wiele cennego czasu, który mógłby być lepszy, gdybym dostała ten lek wcześniej. Gdybym dostała go w wieku 2 lat, bardzo możliwe, że nie musiałabym przechodzić tych wszystkich operacji i mieć tylu blizn na moim małym ciele, przypominających każdego dnia o bólu, który przeszłam ja i moja rodzina.

Mam marzenie. Gdy będę dorosła to marzę, żeby pomagać takim jak ja. Ale żeby to zrobić, potrzebuję jeszcze kilkudziesięciu centymetrów, żeby dosięgnąć do stołu operacyjnego.

Pomożecie mi je spełnić?

Dziękuję Wam, że jesteście ze mną. Każdy gest, każda złotówka, zbliża mnie do marzenia o normalnym życiu, o zabawie z dziećmi, o normalnych chwilach radości.

Buziaki i uściski od Waszej Kai 💖