!!!!! MAŁA AKTUALIZACJA !!!!!

Tosia i Jaś to rodzenstwo wojowników.

Są dziećmi pogodnymi i praktycznie wcale nie płaczącymi.

Antosia choruje na Rozczep kregoslupa, wodoglowie, pecherz neurogenny oraz wrodzone wady przegród serduszka i niedokrwistość. Byla intubowana juz po urodzeniu i przy cewnikowaniu przeszła zakażenie układu moczowego, z racji leków jakie miała podowane oraz intubacji jest w grupie ryzyka utraty słuchu. Tosia dużo już przeszła jak na tak malutką istotkę, ale dzielnie walczy każdego dnia razem ze swoim rodzeństwem. Oboje z Jasiem codziennie stawiają czoła przeciwnością losu i walczą o niewykluczenie ich z normalnego życia w społeczeństwie chodź nie jest to łatwa i lekka praca. W domku Tosia, ale i Jaś jako chore dzieciaczki mają ogrom miłości i ciepełka, rozpieszczają i oddają nam się w pomocy wszystkie ciocie, Jaś ma najcudowniejszą nauczycielkę wspomagającą i lepszej nie spotkałam nigdy(gdyby nie ta cudowna kobieta Jaś w szkole by nie podołał) wszyscy terapeuci, lekarze i specjaliści oddali nam się w 1000% z wsparciem medycznym, ale i psychicznym (z czym mi ciężko jest do dziś i każdy kto ma chore dziecko mnie zrozumie). Tosi wypis to 36 stron papieru z wiadomościami, jakie i tak częściowo dostałam ustnie. I jedna najbardziej mnie dotknęła i walcząc z nią ciężko też się pogodzić z niektórymi informacjami , mianowicie, gdy rozmawiam z lekarzem, a on mówi do mnie „Musi Pani cewnikować Tosię i nie być jak wielu rodziców jacy się tego wstydzą, bo bez tego ona w pewnym momencie będzie umierała w mękach, bo jej nerki staną, dializy nie pomagają, a Pani będzie cierpiała razem z nią, patrząc, jak kilku lub kilkunastoletnie dziecko Pani umiera” takie słowa są bolesne, ale dla mnie jeszcze bardziej motywujące do walki, bałam się jak to będzie i co będzie, płakałam nad jej inkubatorem i łóżeczkiem codziennie nawet z uśmiechem na twarzy za to, że sama jest tak silna i walczy, ja wiem, że walczę z nią z moimi dziećmi. Przed Tosią zabieg wszepienia zastawki do główki o co walczyliśmy aby uniknąć bo to kolejna ingerencja w jej malutkie ciałko i organizm, niestety punkcja okazała się nie wystarczająca. Prosimy za tem o wsparcie bo liczy się każda złotówka w tej walce, o możliwości ratowania bezbronnych dzieci.

OPIS JASIA!!!!!!!!! Równie ważny!!!!!

 Niespełna 2.5 roku temu wszystko wydawało się, że będzie dobrze. Niestety najpierw okazało się, że nasz teraz 8-letni synek ma jąderka w brzuchu, które trzeba sprowadzić w dół, co w przyszłości może i tak nieść za sobą powikłania bezpłodności, niespotykany atak padaczki i szukanie przyczyn.

Jako pierwsza niewinnie puściła się dość mocno krew z nosa, po czym po 20 minutach syn zaczął się skarżyć na ból głowy, zsiniał na twarzy i połowie ciała. Zaniosłam go do łóżka, a syn tam zesztywniał, potem stracił świadomość na pewien czas.

Zaczęłam, dogłębnie szukać przyczyny i zaczęliśmy jeździć i robić badania, byliśmy u wielu specjalistów. Neurolog zaczął podejrzewać padaczkę, w badaniu EEG pokazały się również zmiany padaczkowe w mózgu do tego doszła neurobolerioza i dodatkowe badania oraz wizyty u specjalistów. Diagnoza padaczki i postępujące zmiany cały czas są i nie odpuszczają, kolejnym punktem po wizytach było zachowanie i rozwój Jasia od dziecka co skierowało nas na wizytę u cudownego psychiatry dziecięcego, lecz diagnoza okazała się już mniej sympatyczna, ponieważ Jaś po zleconych specjalistycznych badaniach otrzymał diagnozę autyzmu oraz ADHD.

Problemem u Jasia jest jedzenie, ponieważ jest bardzo wybiórczy pokarmowo i nie je jak inne dzieci w jego wieku nadal. Nie mówi również, jak dzieci w wieku 7 lat, co jest dużym problemem w komunikacji zarówno z rówieśnikami, jak i dorosłymi, nie czyta, nie głoskuje i nie wykonuje wszystkich typowych czynności sam, jak na swój wiek. Hałas i duże skupiska ludzi oraz nowe osoby to duży i kolejny problem dla Jasia , nie uczestniczy w np. andrzejkach, jak koledzy z klasy, z zajęć również często wychodzi, aby się wyciszyć z opiekunem, ma kłopoty z koncentracją. Nie rozumie dłuższych i złożonych pytań oraz wypowiedzi, tak samo jak ma problemy z pamięcią.