23 września Projekt Zespół Angelmana organizuje I Ogólnopolski Zlot Aniołów.

Liczymy na to, że zjedzie się kilkadziesiąt rodzin z całej Polski, by osobiście się poznać.

Dlaczego jest to dla nas tak ważne?

💎 nasze aniołki często po raz pierwszy będą mogły spotkać inne osoby dotknięte Zespołem Angelmana, a zdrowe rodzeństwo pozna inne dzieci jak brat czy siostra,

💎 my – rodzice, opiekunowie i najbliżsi, którzy często wymieniamy się swoimi doświadczeniami na internetowym forum, będziemy mogli się poznać osobiście i po ludzku porozmawiać,

💎 dzięki obecności osób działających w ramach Projektu Zespół Angelmana przybliżymy założenia tej inicjatywy, sukcesy jakie już udało się osiągnąć i plany na przyszłość,

💎 z pewnością poruszymy wątek o potencjalnych lekach i badaniach nad lekiem dla osób z ZA,

💎 mamy nadzieję, że po Zlocie zwiększy się liczba rejestracji na stronie Search&Rescue, uruchomionej przez Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics (FAST) - największą na świecie fundację działającą na rzecz wynalezienia terapii dla zespołu Angelmana.

Podstawowe koszty organizacyjne każdy z uczestników ponosi we własnym zakresie.

Marzy nam się aby z wydarzenia powstało after movie i reportaż zdjęciowy, które będą wyjątkową pamiątką z tego wydarzenia, a w kolejnym roku zachęcą jeszcze więcej osób do wzięcia udziału.

W imieniu wszystkich zaangażowanych, z góry dziękuję za pomoc!