Dysautonomia POTS oraz inne choroby przewlekłe LECZENIE
Dysautonomia POTS oraz inne choroby przewlekłe LECZENIE
Our users created 1 291 190 fundraisers and raised PLN 1,525,514,277
What will you fundraise for today?
Description
Mam 28 lat i od wielu lat j codzienność to walka – nie tylko o zdrowie, ale też o godność, nadzieję i przyszłość. Choć z pozoru wyglądam jak każdy inny młody człowiek, to moje ciało od środka rozpada się w ciszy. Zdiagnozowano u mnie szereg poważnych i rzadkich schorzeń: dysautonomię typu POTS (zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej), zapalenie wielomięśniowe, powikłania po boreliozie i innych infekcjach (m.in. chlamydia, yersinia, giardia lamblia, mononukleoza), przewlekłe zmęczenie, niedobory hormonalne, bezdech senny, niestabilność odcinka szyjnego kręgosłupa, zmiany w przysadce mózgowej i torbiel trzustki. Do tego dochodzą bardzo poważne i zagrażającego mojemu życiu zaburzenia rytmu serca, problemy neurologiczne i postępujące osłabienie całego organizmu.
Każdego dnia zmagam się z bólem, skrajnym wyczerpaniem, uczuciem niedotlenienia i kołataniem serca, które potrafi bić nawet 200 razy na minutę. Czuje, jakby moje ciało przestawało współpracować – nie regeneruje się, nie odpoczywa, nie wraca do sił. Mimo to staram się walczyć – podejmuje pracę, chodzę na spacery, ćwiczę, marzę o maszynie do tlenoterapii oraz rowerze stacjonarnym który pomógłby mi poprawić wydolność oraz napięcie naczyń krwionośnych a może nawet odzyskać choć odrobinę sprawności.
Choć odwiedziłem już dziesiątki specjalistów – kardiologów, immunologów, ortopedów, endokrynologów, neurologów reumatologów, poradnia chorób rzadkich – żaden z ośrodków nie podjął się całościowego leczenia. Posiadam ogromną teczkę wyników, opisów badań, propozycji operacji i terapii, które nigdy nie zostały zrealizowane, bowiem lekarze rozkładają ręce. Leki często nie działają, operacja jest zaś ryzykowna z uwagi na to że nie wiadomo co by się po niej stało, serce może przestać przyspieszać lub wpaść w bradykardię co skończy się rozrusznikiem serca i wyrokiem, który sprawi że wykluczy mnie to z większego wysiłku całkowicie. Mój stan się pogarsza. Jedyną szansą na poprawę jest kontynuacja kosztownej diagnostyki, wsparcie specjalistycznej diety, rehabilitacja oraz leczenie w wielu obszarach jednocześnie.
Miesięczny koszt samego leczenia przekracza 2000 zł – nie licząc dodatkowych wydatków. Wydałem wszystkie swoje oszczędności oraz zadłużyłem się, by mieć szansę na diagnozę, lecz teraz potrzebuje naszej pomocy, by kontynuować tę walkę.
Jestem młodym pełnym ambicji chłopakiem oraz proszę o wsparcie, które pomoże mi odzyskać kontrolę nad swoim życiem i stanąć na nogi – dosłownie i w przenośni.
Twoja pomoc to dla niego nie tylko realna szansa na zdrowie, ale też sygnał, że nie jestem sam.
Dzięku
ję za każde wsparcie!

There is no description yet.