Magdalenka toczy walkę z nierównym sobie przeciwnikiem. W wieku 2lat zdiagnozowano u Madzi SMA typ2: rdzeniowy zanik mięśni, jednak z chorobą zmaga się od pierwszych chwil życia. SMA jest podstępną chorobą powodującą osłabienie, a w konsekwencji zanik mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, przełykanie i oddychanie. Madzia porusza się na wózku inwalidzkim aktywnym (w domu)oraz na wózku elektrycznym (poza domem). Jej pokój różni się od pokoi innych dziewczynek, znajduje się w nim: pionizator (do pionizacji: stania), orteza Hakafo ( do utrzymania prawidłowej postawy w czasie pionizacji),sztywny gorset (do korygowania skoliozy i lordozy), ortezy długie (do prostowania nóżek i rozciągania przykurczy), mata,klin i wałek rehabilitacyjny do ćwiczeń. Madzia jest wesołą i mądra dziewczynką, która łatwo nawiązuje kontakty z innymi dziećmi.

Magdalenka wie co dzieje się z jej ciałem, rozumie że musi być silna i dużo ćwiczyć. Niestety coraz częściej pojawiają się u niej chwile "załamania" ,oraz trudne pytania: Mamo, dlaczego nie umiem chodzić jak inne dzieci?, Dlaczego nie mogę się sama bawić na placu zabaw? Dlaczego ja? Dlaczego jestem niepełnosprawna?...

Bardzo trudno odpowiada się na takie pytania, za każdym razem towarzyszy ucisk w sercu oraz świadomość tego, że nie mogę jej pomóc inaczej niż dotychczas.

SMA nie jest chorobą, którą da się zoperować czy w pełni wyleczyć, trzeba nauczyć się z nią żyć.

Madzia jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, kardiologa, ortopedy, pulmonologa, fizjoterapeuty, neurologopedy, terapeuty zajęciowego, pedagoga specjalnego, dietetyka. Od maja 2019r, Magdalenka ma podawaną Spinraze: lek na SMA, którego zadaniem jest zatrzymać postęp choroby. Lek ten jest podawany dooponowo (wkłucie w kręgosłup) podczas pobytu w szpitalu, co 4 miesiące (do końca życia).

SMA już zaczęło niszczyć ciałko Madzi, 5lat bez leku to: postępująca skolioza i lordoza, bolesne przykurcze kolanowe i biodrowe, podwichnięte biodra, zdeformowana klatka piersiowa, osteoporoza, osłabienie mięśni oddechowych, zanik mięśni...

Doskonale wiemy, że aby leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty, to najpierw należy zwalczyć istniejące już powikłania, wówczas można walczyć o sprawność. Lekowi trzeba pomóc działać, dlatego kluczową rolę pełni systematyczna rehabilitacja, technologie wspomagające ( sprzęt rehabilitacyjny, zabiegi fizjoterapeutyczne) oraz turnusy rehabilitacyjne( nie każdy turnus jest dofinansowany przez NFZ).Za każdym razem kiedy wracamy z turnusu do domu widzimy poprawę stanu fizycznego oraz psychicznego Madzi.

Aby utrzymać wypracowane umiejętności, potrzebna jest regularna rehabilitacja ( prywatna, opłacana przez Nas rodziców), zabiegi fizjoterapeutyczne oraz odpowiedni sprzęt. Wszystkie działania (rehabilitacja, zabiegi fizjoterapeutyczne, sprzęt ortopedyczny) powinny być dostosowane do potrzeb i wieku Naszej córeczki. Wiadomo, że dzieci rosną i z wiekiem zmieniają się ich potrzeby oraz rozmiary ( żeby sprzęt ortopedyczny spełniał swoje zadanie, musi być regularnie wymieniany i dostosowany do potrzeb dziecka). Koszty sprzętu to nie są groszowe sprawy lecz tysięczne ( wsparcie z NFZ to mniej niż połowa kosztu danego sprzętu: o ile jest przyznane dofinansowanie. Resztę pokrywamy My rodzice).

Zwracamy się z prośbą o wsparcie Naszej walecznej córeczki, aby każdy dzień był bardziej zależny od jej samej.