"Nie ma nieuleczalnie chorych. Poznałem siłę nadziei i destrukcyjną moc rozpaczy. Zalecam trwanie przy nadziei, nigdy bowiem nie wiadomo, w której chwili i skąd może przyjść ocalenie."

~Julian Aleksandrowicz

Witam, mam na imię Patryk i w 2023 r. zostałem niepełnosprawny. Ale od początku...

Od czerwca 2022 r. postępowo traciłem czucie w nogach. Z każdym dniem coraz ciężej było mi wstać i poruszać się bez żadnej pomocy. 25 czerwca 2022 r. wziąłem ślub ze wspaniałą kobietą, która mimo choroby trwa przy mnie do dziś. Dwa dni po naszym ślubie pierwszy raz straciłem na parę godzin czucie w lewej nodze - obudziłem się i jakby jej nie było. Myślałem, że po prostu krzywo spałem i wystarczy to rozchodzić. Z godziny na godzinę czucie wracało, więc uznałem to za jednorazowy przypadek. Dwa tygodnie później sytuacja powtórzyła się z prawą nogą, i wtedy wezwaliśmy już karetkę... Tak jak poprzednio, czucie stopniowo wracało, ale czułem osłabienie mięśni. Pół roku diagnostyki ambulatoryjnej wykluczyło wiele możliwości, a było ich wiele, od boreliozy przez zapalenie rdzenia kręgowego aż po stwardnienie rozsiane. Ostateczne rezultaty dała diagnostyka na oddziale neurologicznym, na który szedłem już o kulach, gdyż nie byłem w stanie sam ustać na nogach, a potwierdzili oni wyniki rezonansu sprzed kilku dni wstecz:

Zapadła więc decyzja - operujemy. 7 lutego 2023 r. zgłosiłem się na oddział neurochirurgii z operacją zaplanowaną na dzień następny. Wszystko odbyło się planowo, jednak po operacji całkowicie straciłem czucie w obu nogach. Lekarze uznali że jest to normalna reakcja na odbarczenie kręgosłupa i zapewne potrwa kilka dni a nawet tygodni, ale operacja się udała i wszystko powinno wrócić do normy. Niestety - dni biegły, a czucie nie wracało... Miałem zostać wypisany na oddział rehabilitacji, ale w międzyczasie przebyłem ostre zapalenie nerek, z którego ledwo udało mi się wyjść obronną ręką. Do dzisiaj "pamiątką" po tym incydencie jest cewnik, który mam podpięty na stałe.

Kiedy już lekarzom udało się mnie ustabilizować trafiłem na oddział rehabilitacyjny, gdzie wspaniała kadra lekarzy, rehabilitantów i pielęgniarek codziennie przybliżała mnie do wyjścia o własnych siłach. Ciężko pracowałem aby potrafić wstać na własne nogi, wpierw z pomocą pionizatora a potem o własnych siłach:

Niestety, jednego dnia podczas ćwiczeń upadłem na ziemię, od tej pory nogi zaczęły mi cierpnąć, zaczęły się bóle, skurcze, nie mogłem w nocy spać. Przestałem wstawać i chodzić, a lekarze po kontrolnym rezonansie zdecydowali się na reoperację...

Ponownie zostałem skierowany na oddział neurochirurgii, gdzie przygotowano mnie do operacji, która odbyła się 26 maja 2023 r. Tym razem straciłem czucie od pępka w dół... Taki stan (z małymi zmianami) utrzymuje się do dzisiaj. Po drugiej operacji i ustabilizowaniu mnie ponownie trafiłem na oddział rehabilitacyjny, z którego finalnie wyszedłem 23 czerwca 2023 r., czyli po 167 dniach. Wyszedłem kilka dni wcześniej niż na początku planowano, ale zgodzono się na moją prośbę, abym pierwszą rocznicę ślubu (25.06.2023r.) mógł spędzić w końcu we własnym domu, z żoną...

Po powrocie do domu zaczęła się droga przez papierologiczne piekło - ustalenie niepełnosprawności, prawa do renty itd. Obecnie przyznaną mam najniższą rentę w kwocie 1780 zł. Z racji tego, że wymagam stałej opieki 24/7 i nie jestem w stanie zrobić samodzielnie niczego, żona zdecydowała się na rezygnację z pracy i pobieranie świadczenia pielęgnacyjnego. Łącznie z moim dodatkiem pielęgnacyjnym oraz wszystkimi innymi dodatkami nasz miesięczny budżet nie przekracza 5500 zł.

Podstawowymi wydatkami dla nas są mieszkanie (1100 zł) oraz media (300-400 zł), abonamenty za internet i telefon (200 zł), a także prywatna rehabilitacja i wynajem sprzętu (2000 zł) oraz leki (min. 800 zł). Na życie i resztę wydatków zostaje nam więc ok. 1000 zł, i bez pomocy ze strony rodziny, przyjaciół oraz innych osób nie dalibyśmy rady normalnie funkcjonować.

Jakby nieszczęść było mało, na początku października zabrano mnie do szpitala po wezwaniu karetki, po kilku badaniach diagnoza - zator płucny. Czekając jeszcze w izbie przyjęć na przeniesienie na oddział kardiologiczny lekarz podszedł do nas (była ze mną żona) i wytłumaczył jak wygląda sytuacja oraz podkreślił, że zator może być śmiertelny, a w moim stanie szanse nie są wysokie. Cudem jednak dzięki świetnemu zespołowi szpitala po kilku dniach zacząłem wracać do żywych, a po kilku następnych z pełnym pakietem zaleceń opuściłem szpital i wróciłem do domu. Lewa komora mojego serca uległa uszkodzeniu i przez kolejne miesiące będzie się regenerować, co oczywiście wiąże się z kolejną farmakoterapią...

W tym roku zaproponowano mi nowoczesne leczenie, niestety koszt leków (których NFZ nie refunduje) wynosi ok. 1200 zł miesięcznie. Do tego aby w końcu wydostać się z mieszkania inaczej niż tylko transportem medycznym planujemy w tym roku zakup schodołazu, specjalnego urządzenia, które pozwala bezpiecznie przetransportować wózek na którym siedzę po schodach. Koszt takiego urządzenia (dostosowanego do mnie) to ok. 15 tysięcy zł. Będziemy też chcieli lepiej przystosować mieszkanie do mojej niepełnosprawności, przy czym tutaj zamierzamy skorzystać z pomocy PFRON.

W zeszłym roku dzięki Waszej pomocy udało nam się zakupić wzmocniony wózek inwalidzki oraz podnośnik z funkcją pionizatora. Gdyby nie Wy nie miałbym szans na rehabilitację jakiej potrzebuję, aby odnosiła ona faktyczny skutek. Raz jeszcze dziękuję za każdą złotówkę wtedy, i gorąco proszę o wsparcie dziś.

Kwota zbiórki ma zapewnić zabezpieczenie środków na leczenie oraz rehabilitację na najbliższe pół roku, a także umożliwić zakup schodołazu. Bardzo chciałbym wrócić już do normalnego życia, choćby na wózku. Chciałbym pracować i zamiast czekać na pomoc móc w końcu samemu zacząć pomagać... Jestem młodym facetem, mam 31 lat, a przez tą całą sytuację nie mogłem nawet zabrać żony w podróż poślubną. Bardzo proszę każdego o pomoc, nawet symboliczną, żeby moje marzenia miały sens muszę mieć możliwość ich finansowania, inaczej pozostaną tylko marzeniami...