Terapia dziewczynki w spektrum autyzmu, astma, azs
Terapia dziewczynki w spektrum autyzmu, astma, azs
Support your passion. Regularly.
Description
Szanowni Państwo,
Zwracam się z uprzejmą prośbą, o wsparcie finansowe, w trudnym dziele walki o dobrostan emocjonalny i zdrowie fizyczne, mojej córki Artemizji. Dziękuję z całego serca, za każdy złożony datek.
Moja kochana córka, przyszła na świat w grudniu 2017 roku. Autyzm z zespołem Aspergera, został zdiagnozowany przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną, we wrześniu 2020 roku. Jednak nie to okazało się jedynym problemem. Niemal od początku swych pierwszych kroków na planecie Ziemia, Artemizja była dzieckiem delikatnym i podatnym na infekcje chorobowe.
W 2019 roku, pojawiły się pierwsze niepokojące zmiany skórne. Odtąd, przez kilka lat, mierzyliśmy się z atopowym zapaleniem skóry. Choroba przybierała różne, często bardzo drastyczne formy, walczyliśmy z nią przez długo, wytrwale i konsekwentnie.
Na jednym ze zdjęć, widoczny jest stan dziecka w bezapelacyjnie najgorszym momencie. Był taki czas, że naszym najlepszym przyjacielem był lekarz dermatolog, odwiedzany przez nas dwa razy w tygodniu. Stosowaliśmy różnego rodzaju dermokosmetyki, maści recepturowe, wykonaliśmy alergologiczne badania, w kontekście panelu pokarmowego. Po ujawnieniu licznych alergenów, wprowadziliśmy restrykcyjną dietę żywieniową, uwzględniającą liczne wyłączenia pokarmowe. Nieco później, pojawiły się problemy dziecka z oddychaniem. Pod koniec 2020 roku, u córki zdiagnozowano astmę oskrzelową, wczesnodziecięcą.
Mamy za sobą cztery pobyty szpitalne: na przełomie 2020 i 2021, wspólnie z córką przebywałem na Oddziale Ogólnopediatrycznym Samodzielnego, Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Dziesięciodniowy pobyt miał na celu eliminację atopowego zapalenia skóry i złagodzenie objawów astmy oskrzelowej. Z tych samych powodów, do wyżej wymienionej placówki, powróciliśmy wczesną wiosną 2022 roku. Nagłe zaostrzenie astmy oskrzelowej, połączone z napadem duszności, zmusiło nas do hospitalizacji w maju 2022 roku, w nowotarskim Podhalańskim Szpitalu Specjalistycznym. Ostatnim, jak dotychczas, etapem walki z chorobami współistniejącymi, był tygodniowy pobyt diagnostyczny w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju, do którego doszło w czerwcu 2022 roku.
Jak widzicie Państwo na załączonych fotografiach, po kilku latach kosztownej walki, atopowe zapalenie skóry jest w fazie remisji, jednak wciąż stosujemy profilaktycznie maści recepturowe, regularnie konsultujemy się z dermatologiem, zaś dieta dziecka zawiera liczne wyłączenia pokarmowe. Nadal zmagamy się - i ze względu na specyfikę choroby będziemy to czynić przez lata – z astmą oskrzelową. Poprzez eliminację potencjalnych alergenów z otoczenia córki, staramy się zapobiegać napadom duszności, jednak nigdy nie mamy stuprocentowej gwarancji bezpieczeństwa. W przypadku problemów z oddychaniem, nawet standardowe leki czasem bywają bezsilne, stąd raz na jakiś czas, przymusowo gościmy na szpitalnych oddziałach ratunkowych – ostatnio, w lutym 2024 roku, w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, a w marcu, w Samodzielnym, Publicznym Szpitalu Klinicznym w Zabrzu. Przez trzy lata z rzędu, lekarz balneolog uznawał za zasadne, by córka korzystała z sanatoryjnego leczenia uzdrowiskowego, pod moją opieką. Aktualnie, po rozpoczęciu nauki w szkole podstawowej, zgodnie z obowiązującymi przepisami, Artemizja może uczestniczyć w turnusie sanatoryjnym jedynie samodzielnie, bez opieki rodzica. Niestety, w najbliższym czasie nie będzie to możliwe, z uwagi na liczne deficyty behawioralne.
Jak już pisałem na wstępie, we wrześniu 2020 roku, u córki został zdiagnozowany autyzm z zespołem Aspergera. Diagnozę tę potwierdzono i rozbudowano w styczniu 2024 roku, dodatkowo wydając orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, na okres nauki w szkole podstawowej. We wrześniu 2024 roku, Sąd Rejonowy Katowice – Zachód wydał orzeczenie stwierdzające, iż córka wymaga konieczności stałej, lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.
Główne wyzwania, z którymi mierzymy się w tym aspekcie, to problemy w funkcjonowaniu społeczno – emocjonalnym dziewczynki. Specjaliści z Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Katowicach, pisemnie stwierdzili nieprawidłowości w rozwoju funkcji komunikacyjnej mowy, a także labilność emocjonalną, lękowość, niepewność siebie, trudności z werbalizacją myśli, oraz ze zrozumieniem dłuższych poleceń. Konieczna jest dalsza, szczegółowa diagnoza psychologiczno – pedagogiczna, a także bezustanne wspieranie dziewczynki, w rozwoju.
Szanowni Państwo, najmocniej przepraszam za tak obszerną opowieść. Przechodząc do finału; wierzę, iż Państwa wsparcie pozwoli na znaczącą poprawę społecznego funkcjonowania dziecka, jak również na progres zdrowotny. Zebrane tą drogą środki finansowe, zamierzam przeznaczyć na następujące cele:
- wizyty o charakterze komercyjnym u specjalistów; psychologa, pedagoga, fizjoterapeuty, logopedy (koszt prywatnej, 45-minutowej konsultacji na Śląsku, w 2025 roku przekracza już 200 zł)
- udział w turnusach terapeutycznych i rehabilitacyjnych: zarówno w wyjazdach, dedykowanych dla dzieci ze spektrum autyzmu, jak również podczas leczenia uzdrowiskowego o charakterze komercyjnym, pod opieką rodzica (NFZ nie wyraził zgody na leczenie uzdrowiskowe dziecka ze spektrum autyzmu pod opieką rodzica, zwróciłem się o indywidualną interpretację -znak sprawy: NFZ-DSM.460.14.2025)
- zakup preparatów do pielęgnacji skóry, leków przeciwalergicznych i przeciwastmatycznych, preparatów mlekozastępczych (dieta eliminacyjna zakłada rezygnację z mleka krowiego)
- zakup pomocy dydaktycznych do nauki czytania i pisania, oraz elementów wspierających terapię w warunkach domowych (mata sensoryczna, materac rehabilitacyjny).
Za każdą przekazaną złotówkę, serdecznie Państwu dziękuję.
Z wyrazami szacunku,
Łukasz Podlejski.

There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
😇