id: pedksp

Terapia dziewczynki w spektrum autyzmu, astma, azs

Terapia dziewczynki w spektrum autyzmu, astma, azs

Description

Szanowni Państwo,


Zwracam się z uprzejmą prośbą, o wsparcie finansowe, w trudnym dziele walki o dobrostan emocjonalny i zdrowie fizyczne, mojej córki Artemizji. Dziękuję z całego serca, za każdy złożony datek.


Moja kochana córka, przyszła na świat w grudniu 2017 roku. Autyzm z zespołem Aspergera, został zdiagnozowany przez Poradnię Psychologiczno- Pedagogiczną, we wrześniu 2020 roku. Jednak nie to okazało się jedynym problemem. Niemal od początku swych pierwszych kroków na planecie Ziemia, Artemizja była dzieckiem delikatnym i podatnym na infekcje chorobowe.


W 2019 roku, pojawiły się pierwsze niepokojące zmiany skórne. Odtąd, przez kilka lat, mierzyliśmy się z atopowym zapaleniem skóry. Choroba przybierała różne, często bardzo drastyczne formy, walczyliśmy z nią przez długo, wytrwale i konsekwentnie.


Na jednym ze zdjęć, widoczny jest stan dziecka w bezapelacyjnie najgorszym momencie. Był taki czas, że naszym najlepszym przyjacielem był lekarz dermatolog, odwiedzany przez nas dwa razy w tygodniu. Stosowaliśmy różnego rodzaju dermokosmetyki, maści recepturowe, wykonaliśmy alergologiczne badania, w kontekście panelu pokarmowego. Po ujawnieniu licznych alergenów, wprowadziliśmy restrykcyjną dietę żywieniową, uwzględniającą liczne wyłączenia pokarmowe. Nieco później, pojawiły się problemy dziecka z oddychaniem. Pod koniec 2020 roku, u córki zdiagnozowano astmę oskrzelową, wczesnodziecięcą.


Mamy za sobą cztery pobyty szpitalne: na przełomie 2020 i 2021, wspólnie z córką przebywałem na Oddziale Ogólnopediatrycznym Samodzielnego, Publicznego Szpitala Klinicznego nr 1 w Zabrzu. Dziesięciodniowy pobyt miał na celu eliminację atopowego zapalenia skóry i złagodzenie objawów astmy oskrzelowej. Z tych samych powodów, do wyżej wymienionej placówki, powróciliśmy wczesną wiosną 2022 roku. Nagłe zaostrzenie astmy oskrzelowej, połączone z napadem duszności, zmusiło nas do hospitalizacji w maju 2022 roku, w nowotarskim Podhalańskim Szpitalu Specjalistycznym. Ostatnim, jak dotychczas, etapem walki z chorobami współistniejącymi, był tygodniowy pobyt diagnostyczny w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce Zdroju, do którego doszło w czerwcu 2022 roku.


Jak widzicie Państwo na załączonych fotografiach, po kilku latach kosztownej walki, atopowe zapalenie skóry jest w fazie remisji, jednak wciąż stosujemy profilaktycznie maści recepturowe, regularnie konsultujemy się z dermatologiem, zaś dieta dziecka zawiera liczne wyłączenia pokarmowe. Nadal zmagamy się - i ze względu na specyfikę choroby będziemy to czynić przez lata – z astmą oskrzelową. Poprzez eliminację potencjalnych alergenów z otoczenia córki, staramy się zapobiegać napadom duszności, jednak nigdy nie mamy stuprocentowej gwarancji bezpieczeństwa. W przypadku problemów z oddychaniem, nawet standardowe leki czasem bywają bezsilne, stąd raz na jakiś czas, przymusowo gościmy na szpitalnych oddziałach ratunkowych – ostatnio, w lutym 2024 roku, w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, a w marcu, w Samodzielnym, Publicznym Szpitalu Klinicznym w Zabrzu. Przez trzy lata z rzędu, lekarz balneolog uznawał za zasadne, by córka korzystała z sanatoryjnego leczenia uzdrowiskowego, pod moją opieką. Aktualnie, po rozpoczęciu nauki w szkole podstawowej, zgodnie z obowiązującymi przepisami, Artemizja może uczestniczyć w turnusie sanatoryjnym jedynie samodzielnie, bez opieki rodzica. Niestety, w najbliższym czasie nie będzie to możliwe, z uwagi na liczne deficyty behawioralne.


Jak już pisałem na wstępie, we wrześniu 2020 roku, u córki został zdiagnozowany autyzm z zespołem Aspergera. Diagnozę tę potwierdzono i rozbudowano w styczniu 2024 roku, dodatkowo wydając orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, na okres nauki w szkole podstawowej. We wrześniu 2024 roku, Sąd Rejonowy Katowice – Zachód wydał orzeczenie stwierdzające, iż córka wymaga konieczności stałej, lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby, w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji.


Główne wyzwania, z którymi mierzymy się w tym aspekcie, to problemy w funkcjonowaniu społeczno – emocjonalnym dziewczynki. Specjaliści z Poradni Psychologiczno – Pedagogicznej w Katowicach, pisemnie stwierdzili nieprawidłowości w rozwoju funkcji komunikacyjnej mowy, a także labilność emocjonalną, lękowość, niepewność siebie, trudności z werbalizacją myśli, oraz ze zrozumieniem dłuższych poleceń. Konieczna jest dalsza, szczegółowa diagnoza psychologiczno – pedagogiczna, a także bezustanne wspieranie dziewczynki, w rozwoju.


Szanowni Państwo, najmocniej przepraszam za tak obszerną opowieść. Przechodząc do finału; wierzę, iż Państwa wsparcie pozwoli na znaczącą poprawę społecznego funkcjonowania dziecka, jak również na progres zdrowotny. Zebrane tą drogą środki finansowe, zamierzam przeznaczyć na następujące cele:

- wizyty o charakterze komercyjnym u specjalistów; psychologa, pedagoga, fizjoterapeuty, logopedy (koszt prywatnej, 45-minutowej konsultacji na Śląsku, w 2025 roku przekracza już 200 zł)

- udział w turnusach terapeutycznych i rehabilitacyjnych: zarówno w wyjazdach, dedykowanych dla dzieci ze spektrum autyzmu, jak również podczas leczenia uzdrowiskowego o charakterze komercyjnym, pod opieką rodzica (NFZ nie wyraził zgody na leczenie uzdrowiskowe dziecka ze spektrum autyzmu pod opieką rodzica, zwróciłem się o indywidualną interpretację -znak sprawy: NFZ-DSM.460.14.2025)

- zakup preparatów do pielęgnacji skóry, leków przeciwalergicznych i przeciwastmatycznych, preparatów mlekozastępczych (dieta eliminacyjna zakłada rezygnację z mleka krowiego)

- zakup pomocy dydaktycznych do nauki czytania i pisania, oraz elementów wspierających terapię w warunkach domowych (mata sensoryczna, materac rehabilitacyjny).

 

Za każdą przekazaną złotówkę, serdecznie Państwu dziękuję.


Z wyrazami szacunku,

Łukasz Podlejski.

There is no description yet.

There is no description yet.

Benefits of a recurring donations:
The Organiser receives 100% of your funds - we do not charge any fee
You remain in full control - you can stop the support at any time without any obligations
The Organiser can fully focus on his work
You get permanent access to posts and a special distinction
You don't have to remember about the next payments
It's easier than you think :)
Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Moneyboxes

Nobody created moneybox for this fundraiser yet. Your moneybox may be the first!

Comments 1

 
2500 characters