Na leczenie i pomoc w normalnym funkcjonowaniu

Witam, mam na imię Dorota, mam 29 lat, od dziecka choruję na miastenie gravis oraz chorobę genetyczną mięśni. W 2014r. zaszłam w ciążę i gdy urodziłam choroba uderzyła z ogromną siłą. Lekarze dawali mi tylko 2 miesiące życia, gdy tylko przestałam karmić piersią córeczkę, choroba uderzyła i zaczęła się walka o życie, pół roku leżałam w szpitalu pod respiratorem bezwładna, wszystkie dostępne leki na miastenie nie pomagały, miałam robioną plazmaferezę leczniczą bez żadnego efektu, jedynie podanie dożylnie wlewów immunoglobulin przez 6 miesięcy dało efekt i mogę się poruszać oraz zająć na tyle ile mi siły dają moją 3 letnią córeczką. W chwili obecnej zostały odstawione immunoglobuliny i wspomagam się w domu respiratorem gdy tylko czuję że mięśnie oddechowe się męczą. Ostatnim czasem choroba znowu zaczyna dawać znać o sobie dlatego proszę o pomoc. Dziękuję Wszystkim z całego serca za okazaną pomoc.