Nazywam się Weronika i utworzyłam tą zbiórkę dla mojego brata, Rafała, który ma obecnie 17 lat.

Zauważylismy problemy z jego wzrokiem kiedy miał kilka lat, lokalny okulista powiedział nam wówczas, że cierpi na chorobe retinis pigmentosa (zwyrodnienie siatkówki). Obecnie ma na to żadnych lekarstw czy terapii.

Po wieloletnich wizytach u specjalistów, wyniki genetyczne potwierdzone przez Uniwersytet Medyczny w Warszawie, wspominają o Zespole Senior Loken, bardzo rzadka choroba genetyczna. W skład tego wchodzi dystrofia barwnikowa i obwodowe zwyrodnienie siatkówki, torbielowatość nerek, niepełnosprawność umysłowa, niewydolność nerek, nadciśnienie, przerost komory serca, zaburzenia metabolizmu, dysfunkcje kręgosłupa, mutyzm wybiórczy i wiele innych wciąż dochodzących wad.

Nie mógł kontynować edukacji wraz z kolegami ze wzgledu na niepełnosprawność umysłową, od wielu lat uczęszcza do szkoły specjalnej. Odkąd pamiętamy nie widzi nic po zmroku, musimy go prowadzić. Proszę sobie wyobrazić jak się czuje gdy wokół słyszy nastolatków stojących w grupach, a sam musi być prowadzony przez mamę albo siostre.

Ze wzgledu na duża utratę wzroku, z biegiem lat przestał się uśmiechać, wychodzić na zewnątrz, dla mnie i mamy, która samotnie go wychowuje, jest to widok łamiący serce. Uwielbiał piłkę nożną, w którą przestał grać, jedynie na komputerze..

Widzimy ogromną zmiane w tym jak sie porusza, jak sie zachowuje.

Obecnie pozostało mu jedynie widzenie centralne (na linii wzroku), nie widzi nic na bokach, górze czy dole.

Od wielu lat jego największym marzeniem jest odwiedzić Japonie, ciągle rozmawiamy o tym sakurze (kwiatach kwitnącej wiśni), tradycjach w Japonii czy atrakcjach dla fanów anime takich jak Naruto World Japan..

Uwielbia anime : Dragon Ball, Naruto, Demon Slayer i mnóstwo innych. Jego pasją jest kolekcjonowanie figurek, jego kolekcja stale się poszerza:

Moim marzeniem jest aby lekarze wynaleźli lek na jego chorobę i aby utrata wzroku została zahamowana. Codziennie kontaktuję się z wieloma lekarzami czy szpitalami na całym świecie, każdy odpisuje, że ze względu na rzadkość patogennego genu, nie ma nawet jeszcze w planach żadnych testów klinicznych.

Na moment jedynie co mogę zrobić, to spełnić jego marzenie i zabrać go na wycieczkę po Japonii, dopóki jeszcze jego wzrok na to pozwala.. Ze względu na duże koszta, chciałabym skierować się do Państwa o pomoc. Każda złotówka bardzo nam pomoże w spełnieniu jego marzenia.

Z góry bardzo dziękuję każdemu z osobna.

Weronika