Wyobraź sobie, że nie możesz nic powiedzieć ani pokazać. Tak wygląda codzienność naszego syna Kazika. Pomóż nam spełnić nasze największe marzenie, aby nasz syn Kazik nawiązał kontakt ze światem. Jesteśmy pewni, że nasz dzielny Kazio ma nam bardzo wiele do powiedzenia i pokazania. Z powodu bardzo rzadkiej choroby genetycznej Kazik od urodzenia nie widzi. Kolejne trudności pojawiły się, gdy Kazio zbliżał się do swoich drugich urodzin. Nasz synek zamknął się w sobie, przestał mówić, niemal całkowicie straciliśmy z nim kontakt. Obiecaliśmy sobie jedno, że nigdy nie poddamy się w walce o jego przyszłość.   

Poznaj naszą historię.

Kazik to wesoły 7-latek, który nie potrafi usiedzieć w miejscu i ciągle mało mu przygód. Kiedy przyszedł na świat nic nie wskazywało na to, że nasza wspólna historia naznaczona zostanie takimi trudnościami.

A historia ta zaczyna się całkiem pozytywnie. Ciąża prawidłowa, poród o czasie bez powikłań, dziecko otrzymuje 10 pkt w skali Apgar. Nasza radość nie trwała jednak zbyt długo. Już w pierwszych tygodniach zauważyliśmy, że z synkiem jest coś nie tak. Nie reagował na żadne bodźce wzrokowe i nie robił postępów w rozwoju ruchowym. Diagnoza, którą otrzymaliśmy, nie pozostawiła nadziei. Kazik urodził się z niezwykle rzadką wadą genetyczną o nazwie wrodzona ślepota Lebera. Choroba polega na utracie widzenia przez wadliwe działanie genu kodującego białko niezbędne do procesu widzenia.

Od początku wzięliśmy się ostro do pracy. Zaczęliśmy intensywną rehabilitację, a Kazio robił postępy i, jak na dziecko niewidome, rozwijał się w miarę prawidłowo. I tak mijały miesiące, aż zaczęliśmy zbliżać się do drugich urodzin Kazika i wtedy właśnie nastąpił znaczny regres w jego rozwoju. Kazik zamknął się w sobie, unikał kontaktu, przestał mówić, wpadał w histerie, nie jadł i nie spał. Diagnoza – autyzm. Było naprawdę ciężko, ale nie poddaliśmy się. 

Od 7 lat nieustannie pracujemy nad tym, aby ułatwić Kazikowi funkcjonowanie i zapewnić mu lepszą przyszłość. Kazik zrobił ogromne postępy, jednak nadal jest bardzo dużo do zrobienia. I paradoksalnie to nie brak wzroku jest dla niego najgorszy. To co naprawdę odbiera mu komfort życia to brak mowy. Wyobraźcie sobie, że nie możecie ani powiedzieć o co Wam chodzi, ani nawet tego pokazać.  Powoduje to ogromną frustrację, ale niestety również agresję. Kazik jest dzieckiem ciekawym świata i ma naprawdę duże możliwości. Brak umiejętności komunikowania się z otoczeniem powoduje jednak, że wiele rzeczy jest poza jego zasięgiem.

Na naszej drodze pojawiła się realna szansa, by złapać kontakt z Kazikiem. Jest nią terapia komórkami macierzystymi, do której zostaliśmy zakwalifikowani na początku stycznia. Wstępne wyniki badań prowadzonych przez specjalistów z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie napawają nas optymizmem. Dzięki komórkom macierzystym poprawiają się funkcje poznawcze u pacjentów z autyzmem, ich funkcjonowanie, koncentracja uwagi, zapamiętywanie czy interakcje społeczne. Leczenie komórkami macierzystymi to ogromne wsparcie w rozwoju Kazika oraz konkretna szansa na pojawienie się upragnionej mowy. Najlepsze efekty daje podaż komórek macierzystych połączona z bardzo intensywną pracą terapeutów.

Niestety koszty tej terapii przewyższają nasze możliwości. Komórki macierzyste są w Polsce terapią eksperymentalną, więc nie ma szans na refundację przez NFZ. Nie zamierzamy się jednak poddawać. W grę wchodzi przyszłość naszego dziecka.