Pomóż małej Sarze wygrać walkę z nowotworem złośliwym Neuroblastoma IV stopnia
Pomóż małej Sarze wygrać walkę z nowotworem złośliwym Neuroblastoma IV stopnia
Updates3
-
Read more
Witajcie Kochani.
Chcielibyśmy móc wreszcie podzielić się z Wami jakimiś dobrymi wiadomościami...
Niestety,musimy po raz kolejny troszeczkę posmucić :(
Wyniki badań obrazowych po trzecim cyklu chemioimmunoterapii niestety wyglądają praktycznie bliźniaczo w stosunku do poprzednich.
Pierwsze trzy cykle nic więc nie wskórały.
Jesteśmy już po czwartym cyklu,przed nami jeszcze dwa kolejne.
A co po nich...okaże się w ciągu najbliższych tygodni.
W między czasie Sarence zrobiono testy genetyczne: Cytogeniczne (Li-Heparyna) oraz Molekularne (EDTA) które wykazały niestety pewne "wady generyczne" u Sary.
Nasza córeczka jest drugim takim opisanym w medycynie przypadkiem.
Abberacje te niestety oznaczają również między innymi iż organizm Sary jest oporny na chemioterapię,co oczywiście ogranicza w znacznym stopniu pole manewru jeżeli chodzi o jej dalsze leczenie.
Nie ma jednak mowy żebyśmy się załamywali.
Modlimy się, ufamy ,i robimy swoje.
I tym bardziej musimy przykładać uwagę do wszystkiego co Sara je i pije oraz wszelkich możliwych alternatywnych metod którymi możemy ją wspomagać i leczyć.
Konsultujemy się z kolejnym specjalistami medycyny oraz medycyny alternatywnej, i działamy z nimi.
Nieocenioną pomocą oraz bazą wiedzy są również rodzice którzy również musieli walczyć,bądź walczą nadal o życie swoich dzieci.
W ciągu najbliższych tygodni odbędziemy również konsultację z kliniką w Barcelonie która to powinna dać nam odp. czy będzie ona naszym kolejnym przystankiem na drodze Sary do wyzdrowienia.
Gdy tylko dowiemy się co dalej,damy Wam znać.
Chcemy Wam również z całego serca podziękować, za Wasze finansowe wsparcie dzięki któremu stać nas na to żeby móc walczyć o naszą córeczkę.
BÓG WAM WSZYSTKIM ZAPŁAĆ.
-
Read more
Niestety musimy uzupełnić aktualności o złe nowiny.
W dzień urodzin Sarenki 08.02.22r dosłownie chwilę przed wyjściem z kliniki otrzymaliśmy opis wyniku rezonansu kręgosłupa. Pani doktor która nas obecnie prowadzia we Wrocławiu dość szczegółowo rozmawiała z Panią która opisywała nasz rezonans.
Niestety, wszystko wskazuje na to że pozostała zmiana w kręgosłupie jest jednak nadal aktywna 😭 Do tego Pani Doktor na rezonansie zauważyła nowy guzek na karku którego wcześniej nie było. 😔 Zamarliśmy wszyscy, jesteśmy przerażeni. Myśleliśmy że może być już tylko lepiej ... a jednak... Niestety walka z tą chorobą trwa długo i jest ciągle nieprzewidywalna.
W tym momencie jesteśmy w Krakowie.
Niestety praktycznie dwa dni przed wyjazdem wykryliśmy kolejnego guza.
Tym razem na lewej nóżce.
Na razie przechodzimy szereg badań.
Pierwsze wyniki już wykazały pogłębienie problemów z tarczycą.
Od 28.02.22 zaczynamy pierwszy cykl chemoimmunoterapi i na tym się staramy skupiać.
Ufamy i walczymy.
Za wszelkie wsparcie finansowe i modlitewne serdecznie Dziękujemy.
-
Read more
Witajcie Kochani.
Czekając na wyniki MIBG dostaliśmy również opis tomografów oraz rezonansów wykonanych w ostatnim czasie.
Posiadamy też już opis scyntografii czyli MIBG, chociaż tutaj niestety są pewne wątpliwości.
Wstępnie posiadaliśmy go wcześniej ale znacznik którym przeprowadzane było badanie był inny niż zazwyczaj,czekaliśmy więc na potwierdzenie czy nie jest on mniej szczegółowy.
Niestety nasze wątpliwości nie do końca zostały rozwiane.
Ale od początku...
Czytając wyniki zwłaszcza rezonansów bo te są bardziej szczegółowe niż tomografu można było się przerazić.
Praktycznie od główki po miednicę Sara ma wszędzie pozostałości bądź resztki zmian.
Niektóre pozostały w kościach.
W wątrobie nadal występuje ok 20 widocznych guzów...
Cudem jest więc to że w tym momencie scyntografia wykazuje iż aktywne zmiany nowotworowe występują tylko w prawej pachwinie!!!
Niestety jest to bardzo gęsto rozsiany pakiet guzów,od sromu przez cała szerokość pachwiny udowej który jest bardzo toporny na leczenie.
Baliśmy się strasznie gdyż wydawało nam się że niektóre nawet się powiększyły w ostatnim czasie, ale dzięki Bogu badania tego nie potwierdzają.
Nieścisłość polega na tym że brana jest pod uwagę możliwość iż dwa guzy które mam nadal również wyczuwalne ( jeden na nóżce, drugi na pośladku) mogą być niewidoczne na badaniu.
Nie wiemy więc na pewno czy są aktywe czy nie.Nie powinny ale Pani doktor nie rozwiała do końca tych wątpliwości.
Czasami jest tak(jak w moim przypadku np. w wątrobie, że mimo iż guzy występują są zwapnione bądź martwe).
Gdybyśmy otrzymali taka diagnozę jeszcze 6-7 miesięcy temu pewnie płakalibyśmy ze szczęścia.
Niestety na tym etapie leczenia (zwłaszcza po Mega chemii i autoprzeszczepie)efekt porządany to brak ognisk nowotworowych.
Głównie dlatego że Neuroblastoma to bardzo złośliwy i bardzo często wracający nowotwór.
Również z tego względu że za nami już naprawdę długa i ciężka droga.
Sara miała i tak bardzo "rozszerzony" pakiet leczenia.
Można powiedzieć że największe działa zostały już wytoczone i organizm również oberwał od nich swoje.
Nauczyliśmy sie już jednak by wszystko co daje Pan i co zbliża nas do celu przyjmować z wdzięcznością i pokorą.
Tak też jest i tym razem.
Dziękujemy za to co mamy.
Dziękujemy jak zwykle również Wam wszystkim i walczymy dalej.😘
There are no updates yet.
Description
28.11.2020r. to dzień,który będziemy pamiętali do końca życia.
Nowego życia.To stare odeszło bezpowrotnie.
Po prawie roku błędnych diagnoz przyszła wreszcie niestety ta najgorsza.
U naszej 2 letniej córeczki Sary zdiagnozowano bardzo złośliwy nowotwór - Neuroblastoma IV stopnia.
Guz pierwotny w klatce piersiowej oplatał kręgosłup oraz aortę.
Najgorsze było jednak to,iż dał już przerzuty do całego ciała tj. główki,wątroby,jelit,kości i szpiku.
Był w tak zaawansowanym stadium,że Sara miała pękniętą miednicę,żebro...od pewnego czasu przestała już pokazywać że ją coś boli.Chyba już się po prostu przyzwyczaiła.
Niestety leczenie,które rozpoczęło się już w grudniu 2020r nie idzie po naszej myśli.
Początkowo nawet nowotwór dawał coraz więcej przerzutów i powoli się powiększał.
Co prawda, po ryzykownej operacji udało się w kwietniu usunąć teoretycznie "nieoperacyjnego" guza pierwotnego,ale jego histopatologia wykazała, iż posiadał on tylko 1% martwicy.Czyli praktycznie nie zareagował na wcześniejsze leczenie.
Dlatego też przerzuty (których jest niestety sporo w całym ciele)nadal niewiele sobie robią z kolejnych cykli chemioterapii.
Nie wiemy tak naprawdę ile może potrwać dalsze leczenie.
W każdym również momencie może się okazać,że w Polsce bądź medycynie konwencjonalnej nie ma już dla Sary dalszych możliwości i potrzebny będzie wyjazd za granicę.
Konsultujemy ewentualne możliwości w klinikach w Niemczech oraz USA.
W dalekiej przyszłości jest również szczepionka w Stanach, której koszt to ok. milion złotych.
W tym momencie pojawiają się nowe wydatki związane ze wspomnianymi już konsultacjami,wyjazdami,wizytami,suplementami,wzmacnianiem organizmu itd.
Tak,by Sara miała siły na dalsze leczenie, by organizm nie skapitulował przed nowotworem.
To smutny paradoks, jednak najpewniej po pokonaniu nowotworu czeka ją jeszcze walka ze skutkami leczenia, które już się powoli pojawiają.
Sara bierze leki na tarczycę i serce, a przed nią jeszcze autoprzeszczep,radioterapia i immunoterapia.
Aż do tej pory nie prosiliśmy o jakiekolwiek zbiórki.
Gdyby leczenie szło "według oczekiwań" ta zbiórka nigdy by nie powstała.
Niestety każde oszczędności się kiedyś kończą, a tak naprawdę nie wiemy co jeszcze przed nami.
Sarenka to mała dzielna wojowniczka, która znosi wszystko co ją spotyka lepiej niż pewnie zniósłby niejeden dorosły.
Najbardziej jednak chciałaby po prostu móc być w domku ze swoim o rok starszym braciszkiem i nie musieć poddawać się już dalszym zabiegom.By już nikt nie robił jej "ała".
Prosimy Cię o Pomoc dla naszej córeczki.
Z góry dziękujemy z całego serca.
Create a tracking link to see what impact your share has on this whip-round.
Create a tracking link to see what impact your share has on this whip-round.
Moneyboxes
Nobody create moneybox for this whip-round yet or none of the moneyboxes have raised funds.
Contributors 775
Comments 87
Our users created
864 559 whip-rounds
and collected
Licytacja 😀❤️🍀
Beata Kowalczyk- aukcja drzewko wycięta spirala ogrodowa
Wpłata za deserki
Wpłata za wygraną aukcję: kwietnik makrame
Wygrana licytacja grodniczek dla dziewczynki.