id: ak8d5c

Pomóż małej Sarze wygrać walkę z nowotworem złośliwym Neuroblastoma IV stopnia

Pomóż małej Sarze wygrać walkę z nowotworem złośliwym Neuroblastoma IV stopnia

The organizer verified the description with proper documents.
71 825 zł 
from 120 000 zł
59%
267 days left
591 
supporters
Donate
Zrzutka.pl does not charge any commission

Updates1

  • Witajcie Kochani.

    Czekając na wyniki MIBG dostaliśmy również opis tomografów oraz rezonansów wykonanych w ostatnim czasie.

    Posiadamy też już opis scyntografii czyli MIBG, chociaż tutaj niestety są pewne wątpliwości.

    Wstępnie posiadaliśmy go wcześniej ale znacznik którym przeprowadzane było badanie był inny niż zazwyczaj,czekaliśmy więc na potwierdzenie czy nie jest on mniej szczegółowy.

    Niestety nasze wątpliwości nie do końca zostały rozwiane.

    Ale od początku...


    Czytając wyniki zwłaszcza rezonansów bo te są bardziej szczegółowe niż tomografu można było się przerazić. 

    Praktycznie od główki po miednicę Sara ma wszędzie pozostałości bądź resztki zmian.

    Niektóre pozostały w kościach.

    W wątrobie nadal występuje ok 20 widocznych guzów...


    Cudem jest więc to że w tym momencie scyntografia wykazuje iż aktywne zmiany nowotworowe występują tylko w prawej pachwinie!!!

    Niestety jest to bardzo gęsto rozsiany pakiet guzów,od sromu przez cała szerokość pachwiny udowej który jest bardzo toporny na leczenie.

    Baliśmy się strasznie gdyż wydawało nam się że niektóre nawet się powiększyły w ostatnim czasie, ale dzięki Bogu badania tego nie potwierdzają.


    Nieścisłość polega na tym że brana jest pod uwagę możliwość iż dwa guzy które mam nadal również wyczuwalne ( jeden na nóżce, drugi na pośladku) mogą być niewidoczne na badaniu.

    Nie wiemy więc na pewno czy są aktywe czy nie.Nie powinny ale Pani doktor nie rozwiała do końca tych wątpliwości.

    Czasami jest tak(jak w moim przypadku np. w wątrobie, że mimo iż guzy występują są zwapnione bądź martwe).


    Gdybyśmy otrzymali taka diagnozę jeszcze 6-7 miesięcy temu pewnie płakalibyśmy ze szczęścia.

    Niestety na tym etapie leczenia (zwłaszcza po Mega chemii i autoprzeszczepie)efekt porządany to brak ognisk nowotworowych.

    Głównie dlatego że Neuroblastoma to bardzo złośliwy i bardzo często wracający nowotwór.

    Również z tego względu że za nami już naprawdę długa i ciężka droga.

    Sara miała i tak bardzo "rozszerzony" pakiet leczenia.

    Można powiedzieć że największe działa zostały już wytoczone i organizm również oberwał od nich swoje.


    Nauczyliśmy sie już jednak by wszystko co daje Pan i co zbliża nas do celu przyjmować z wdzięcznością i pokorą.

    Tak też jest i tym razem.

    Dziękujemy za to co mamy.

    Dziękujemy jak zwykle również Wam wszystkim i walczymy dalej.😘

    Read more
There are no updates yet.

There are no updates yet.

Description

28.11.2020r. to dzień,który będziemy pamiętali do końca życia.

Nowego życia.To stare odeszło bezpowrotnie.

Po prawie roku błędnych diagnoz przyszła wreszcie niestety ta najgorsza.

U naszej 2 letniej córeczki Sary zdiagnozowano bardzo złośliwy nowotwór - Neuroblastoma IV stopnia.


Guz pierwotny w klatce piersiowej oplatał kręgosłup oraz aortę.

Najgorsze było jednak to,iż dał już przerzuty do całego ciała tj. główki,wątroby,jelit,kości i szpiku.

Był w tak zaawansowanym stadium,że Sara miała pękniętą miednicę,żebro...od pewnego czasu przestała już pokazywać że ją coś boli.Chyba już się po prostu przyzwyczaiła.


Niestety leczenie,które rozpoczęło się już w grudniu 2020r nie idzie po naszej myśli.

Początkowo nawet nowotwór dawał coraz więcej przerzutów i powoli się powiększał.

Co prawda, po ryzykownej operacji udało się w kwietniu usunąć teoretycznie "nieoperacyjnego" guza pierwotnego,ale jego histopatologia wykazała, iż posiadał on tylko 1% martwicy.Czyli praktycznie nie zareagował na wcześniejsze leczenie.

Dlatego też przerzuty (których jest niestety sporo w całym ciele)nadal niewiele sobie robią z kolejnych cykli chemioterapii.


Nie wiemy tak naprawdę ile może potrwać dalsze leczenie.

W każdym również momencie może się okazać,że w Polsce bądź medycynie konwencjonalnej nie ma już dla Sary dalszych możliwości i potrzebny będzie wyjazd za granicę.

Konsultujemy ewentualne możliwości w klinikach w Niemczech oraz USA.

W dalekiej przyszłości jest również szczepionka w Stanach, której koszt to ok. milion złotych.


W tym momencie pojawiają się nowe wydatki związane ze wspomnianymi już konsultacjami,wyjazdami,wizytami,suplementami,wzmacnianiem organizmu itd.

Tak,by Sara miała siły na dalsze leczenie, by organizm nie skapitulował przed nowotworem.


To smutny paradoks, jednak najpewniej po pokonaniu nowotworu czeka ją jeszcze walka ze skutkami leczenia, które już się powoli pojawiają.

Sara bierze leki na tarczycę i serce, a przed nią jeszcze autoprzeszczep,radioterapia i immunoterapia.


Aż do tej pory nie prosiliśmy o jakiekolwiek zbiórki.

Gdyby leczenie szło "według oczekiwań" ta zbiórka nigdy by nie powstała.

Niestety każde oszczędności się kiedyś kończą, a tak naprawdę nie wiemy co jeszcze przed nami.


Sarenka to mała dzielna wojowniczka, która znosi wszystko co ją spotyka lepiej niż pewnie zniósłby niejeden dorosły.

Najbardziej jednak chciałaby po prostu móc być w domku ze swoim o rok starszym braciszkiem i nie musieć poddawać się już dalszym zabiegom.By już nikt nie robił jej "ała".


Prosimy Cię o Pomoc dla naszej córeczki.

Z góry dziękujemy z całego serca.






The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
The world's first Payment Card. Your mini-terminal.
Find out more

Contributors 591

KG
Narożnik
2 800 zł
MR
Mirjan
2 000 zł
 
Hidden data
2 000 zł
KP
Karolina Polak narożnik Eridano licytacja
1 800 zł
KP
Karolina Polak narożnik Asgard L licytacja
1 500 zł
MH
Marta Hosaniak
1 100 zł
RR
Rafał Rutkowski - łózko Roma z kryształkami
1 050 zł
 
Hidden data
1 000 zł
JP
Jagoda i Mateusz
1 000 zł
WI
W i R
1 000 zł
See more

Moneyboxes

Add moneybox

Nobody create moneybox for this whip-round yet or none of the moneyboxes have raised funds.

Comments 59

 
2500 chars
  • TS
    Tomasz Strzała

    Kubek termiczny

    25 zł
  • M
    Marta

    Skrzyneczka czarna licytacja

    30 zł
  • JN
    Justyna Nawrot

    Licytacja ręcznie robionych świec

    75 zł
  • AS
    Agnieszka Strzelczyk-Olej

    Agnieszka Strzelczyk-Olej
    Półka na buty z siedziskiem

    80 zł
  • JN
    Justyna Nawrot

    Licytacja książek

    30 zł
  • See more

Our users created

800 079 whip-rounds

and collected

620 159 537 zł

What are you collecting for today?