Organiser's profile

Szukam pomocy dla mojego męża Piotra. Mamy dwójkę wspaniałych synów w wieku 10 i 7 lat. Do 2010 r. prowadziliśmy w miarę normalne życie. Oboje już wtedy odczuwaliśmy pewne dolegliwości bólowe – jednak nawet nam się nie śniło co spotka nas w kolejnych latach. W 2016 roku zostałam zdiagnozowana– wyrok brzmiał – stwardnienie rozsiane (SM). Ciężko było nam się z tym pogodzić, zważywszy na to, że mąż także coraz bardziej upadał na zdrowiu. W 2017 r. w UCK w Gdańsku mąż również otrzymał swój wyrok – stwardnienie zanikowe boczne (SLA). Diagnoza była dla nas ogromnym szokiem. Niedowierzaliśmy, że nas to spotkało. SLA jest to postępującą, neurologiczną chorobą, która niszczy pewne komórki nerwowe odpowiedzialne za pracę mięśni. Stopniowo dochodzi do ograniczenia sprawności ruchowej, w późniejszym etapie do paraliżu i śmierci. Jak dotąd nie wiadomo co może być przyczyną tej choroby, która zabrała mężowi sprawność. Choroba bardzo szybko postępuje. Zaczęło się niewinnie od bólu ramienia, potem stopniowy niedowład nogi, a od marca tego roku porusza się przy pomocy wózka i powoli dochodzi jeszcze niedowład rąk. Staram się pomagać mężowi w codziennym funkcjonowaniu, ale moja choroba również mnie ogranicza. Niedawno dowiedzieliśmy się, że jest nadzieja na spowolnienie choroby, a w najlepszym przypadku zatrzymanie. Chcemy zacząć leczenie drogim lekiem takim jak Edaravone którego NFZ nie refunduje. Koszt leku i rehabilitacji wynosi ok. 40 000 zł. Wiem, że życia nie da się przeliczyć na pieniądze, ale jak się ich nie ma...? Powyższa suma starczy na ok. 6 miesięcy leczenia. Chcemy jak najdłużej być z synami razem, dlatego proszę wszystkich z bliższej i dalszej rodziny, przyjaciół i znajomych oraz ludzi o dobrym sercu, którym nie jest obojętne cudze nieszczęście o najdrobniejsze nawet wsparcie finansowe i pomoc w zgromadzeniu tej kwoty. Bardzo dziękuję w imieniu swoim, mężą i synków.