Organiser's profile

Nazywam się Monika Bobińska, Mam 53 lata, Mieszkam na warszawskim Grochowie. Kiedyś byłam normalną, zdrową kobietą. Dużo pracowałam, wszystko robiłam w pośpiechu. Żartowałam sobie, że sama siebie dogonić nie mogę. Chorować zaczęłam w wieku 33 lat po urodzeniu drugiego dziecka. Jak miałam dobry humor żartowałam, że się "posypałam". Najpierw cierpiałam z powodu poporodowego zapalenia tarczycy oraz bóli kręgosłupa. padaczka Przyznam się ,że trochę to sobie lekceważyłam ale jak się ma niemowlę w domu to takie schorzenia wydają się standardowe. Najgorsze wydarzyło się kilka lat później. 9 lat walczę z chorobą kości i stawów. Mam jałową (samoistną) martwicę kości oraz zapalenie wielostawowe. W stawach biodrowych mam pełne protezy i chyba przez nie chodzę czasami jak robot. Cały czas jestem diagnozowana pod kątem chorób reumatoidalnych. Do zeszłego roku finansowo radziliśmy sobie sami, ale już dłużej nie damy rady. Potrzebuję pomocy. Obecnie choroba postępuje bardzo szybko a jej następstwem jest niedowład kończyn. W większości poruszam się na wózku inwalidzkim. Po domu chodzę o kulach lub z balkonikiem. Aktualnie walczę o zachowanie władzy i sprawności w kończynach górnych, które choroba zaczyna obejmować. Ręce stają się coraz słabsze. Ból kości i stawów towarzyszy mi permanentnie. Przyjmuję bardzo silne leki przeciwbólowe nazywane syntetyczną morfiną. Oprócz tego mam niewydolność serca i bardzo szybko się męczę oraz przewlekłą niewydolność nerek. Jedna nerka jest marska i przestała pracować. Przy leczeniu, które od kilku lat stosuję jest to niestety normalne. Zmienię temat, bo nie czuję się komfortowo pisząc Państwu o rzeczach tak intymnych. Bardzo zależy mi, żeby się Państwu przedstawić oraz przynajmniej w skrócie napisać co ja właściwie tutaj robię i co chcę od Państwa. Jeszcze z czasów mojej pracy zawodowej zostało mi to, że trzeba wzajemnie szanować swój czas, bo jest on niezwykle cenny. Z zawodu jestem księgową. Ukończyłam Wyższą Szkołę Finansów Międzynarodowych Od roku 2009 jestem na rencie zdrowotnej. Przez kilka lat jeszcze sobie dorabiałam i moja sytuacja nie była tak tragiczna jak teraz. Choroba ograniczyła mi możliwość wykonywania mojego zawodu. Czasami myślę o powrocie do pracy, ale życie weryfikuje moje marzenia. Niestety. Ostatnio jak byłam w szpitalu kardiologicznym jakaś starsza Pani podeszła do mnie i powiedziała, że widzi smutek w moich oczach i ma wrażenie, że się już poddałam. Bardzo mi to dało do myślenia. W chwili obecnej muszę jeszcze raz o siebie zawalczyć. Muszę to zrobić dla siebie i moich bliskich. Jak widzę moje wnuki z którymi nie mogę się wściekać w parku serce mi z żalu pęka. Dlatego zdecydowaliśmy się na sanatorium .Ja jestem skierowana z NFZ i tylko dopłacam jakąś część natomiast za syna, który jedzie jako mój opiekun musimy zapłacić 100% ceny. Dla nas są to kwoty olbrzymie. Oprócz rehabilitacji niezbędny jest również sprzęt ortopedyczny oraz pomocniczy. Mam świadomość, że w moim przypadku jest to choroba nieuleczalna, ale chciałbym odsunąć jak najdalej w czasie perspektywę bycia osobą leżącą i całkowicie zależną od osób drugich. Aktualnie podejmuję walkę o zachowanie sprawności w kończynach. Choroba zrobiła ze mnie człowieka niesamodzielnego. Podstawowe czynności, które kiedyś nie stanowiły żadnego problemu dzisiaj są niemożliwe do wykonania samodzielnie. Ta sytuacja jest to bardzo dużym obciążeniem psychicznym. Trudno jest żyć ze świadomością, że człowiek stosunkowo młody nie jest w stanie w pełni uczestniczyć w życiu rodziny i zapewnić sobie bezpiecznego życia.