Dziś znowu pokłóciłam się z Bogiem.

Nie, nie pytałam dlaczego on, dlaczego mój Mati? 

Dziś Mu naprawdę wygarnęłam:

"skoro dałeś mi go chorego nie wiadomo na co, skoro nie jestem w stanie zdiagnozować go w tym kraju to daj mi odwagę prosić innych o pomoc dla niego". 

Mateusz ma 4 lata.

Gdy się urodził wyczekany, wytęskniony, nasz jedyny synek nic nie zapowiadało problemów. 

Był delikatny, drobny ale jak nam się wtedy wydawało zdrowy. 

Problemy zaczęły się gdy miał 4 miesiące i przestał dźwigać główkę.

Zaczęły się problemy z jedzeniem. 

Mati jadł tylko tyle by przeżyć, nie przybierał na wadze przez około rok, płakał tak słabo i bardzo się pocił.

Zaczęły się wizyty, badania, strach. 

Diagnoza na tamten czas to hipotonia mięśniowa o nieznanym  podłożu.

Mateusz mając 6 miesięcy zaczął rehabilitację, która trwa do dziś i  będzie towarzyszyć mu przez całe życie. 

Szukamy przyczyny jego problemów już 3 i pół roku. 

Wizyty u specjalistów:

neurologów ( pobyt w szpitalu i badania) 

gastroenterologa

okulisty

endokrynologa ( pobyt w szpitalu i badania)

stała opieka kardiologa

poradnia genetyki w Łodzi (badania)

W planach diagnostyka pod kątem chorób metabolicznych wrodzonych. Zatrzymana przez pandemie. 

Jak na obecną chwilę funkcjonuje Mati? 

Jej kilkumiesięczne dziecko. 

Chodzić zaczął mając 3 lata po wielu godzinach mozolnej rehabilitacji okupionej niejednokrotnie łzami i bólem. 

Jeszcze nie umie sam wstać z podłogi, skakać, biegać, uklęknąć. 

To co wydaje się takie oczywiste dla innych dzieci dla Matiego jest bardzo trudne. 

Nie sygnalizuje potrzeb, nawet głodu. 

Do tej pory nie mówi ma problemy z rozumieniem mowy, problemy z gryzieniem i żuciem przez co jego dieta jest bardzo uboga. 

Żeby dziecko choć trochę przybierało i rosło podajemy mu odżywki  kupowane w aptece, co czyni jego dietę bardzo kosztowną. 

Motoryka mała i duża tak ważna w rozwoju dziecka jest w dalszym ciągu ogromnym problemem. 

Mati ma zaburzenie si i czucia głębokiego. 

Nie może utrzymać zabawki w rączce dłużej niż chwilę. 

Jest słabiutki, szybko się męczy. 

Lgnie do dzieci ale widząc, że nie dogoni ich wycofuje się i siada w kąciku.

Ma też słaba odporność co sprawia, że uczęszczanie do przedszkola i na zajęcia terapeutyczne częste musimy odwoływać. 

Najbardziej boję się, że Mateusz ma jakąś okropna chorobę, która "wyjdzie" za jakiś czas i nam go odbierze. 

A jeśli jest lek, jakaś terapia, która może mu pomóc. 

Jeździmy po całej Polsce szukając pomocy, odwiedzając różnych terapeutów. 

Każda taka wizyta coś wnosi ale wiąże się też z kosztami, które zaczęły nas przerastać. 

Szukając pomocy dla synka trafiłam na blog

Małgorzaty Mikulskiej o neurorekonstrukcji i neurorehabilitacji mózgu w Rosji. 

Mamy  zaplanowana konsultacje z profesorem neurologii z kliniki w Rosji. 

Wierzę, że to jest szansa dla syna na normalne życie i funkcjonowanie, na diagnozę. 

Ze to zakończy nasz strach, że diagnoza będzie ostatnimi kartkami w teczce jego badań, która jest gruba jak encyklopedia, a nic nie wnosi. 

Bez  waszej pomocy nie damy rady. 

Jeśli możecie pomóżcie nam dowiedzieć się co jest naszemu dziecku, którego dzieciństwo to nie piaskownica, zabawa i psoty, a rehabilitacja, terapie i badania. 

Jeśli nie możecie nas wesprzeć to podajcie dalej.