Dzień Dobry :) Jestem mamą trzynastoletniej Gabrysi, która od urodzenia cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce oraz padaczkę. W najbliższym czasie, bo już 9 maja czeka Ją bardzo skomplikowana operacja ortopedyczna w Klinice Grunwaldzkiej w Poznaniu. Po niej Gabrysia na kilka tygodni zostanie unieruchomiona w opatrunkach gipsowych, po zdjęciu których powinna wziąć udział w turnusie rehabilitacyjnym (koszt takiego turnusu to ok. 8000 zł). Następnie czeka nas zakup ortez do pionizacji oraz nauki chodzenia (koszt ok. 20000 zł). Dlatego po raz kolejny zwracam się o pomoc do wszystkich ludzi dobrego serca o pomoc w zbiórce na rehabilitację oraz niezbędny sprzęt rehabilitacyjny, który jest niezbędny do prawidłowego funkcjonowania Gabrysi.

Gabrysia urodziła się z ciąży bliźniaczej, powikłanej przedwczesną czynnością skurczową macicy 23.10.2008 roku. Był to poród przez cesarskie cięcie w 32 tygodniu ciąży. Urodziła się w stanie ogólnym ciężkim, w 1 minucie 3 pkt Apgar, w 3 1 5 minucie po 5 pkt, ważyła 1950g. Została zaintubowana na bloku porodowym, a po przeniesieniu na SIN podłączona do respiratora. W 2 dobie z uwagi na niskie zapotrzebowanie tlenowe i dobry napęd oddechowy została rozintubowana, a oddech wspomagany był przez nCPAP. W kolejnej dobie życie nastąpiło znaczne pogorszenie wydolności oddechowej, narastały obrzęki, w RTG płuc stwierdzono niewydolność oddechową III stopnia, więc Gabrysia ponownie została zaintubowana, otrzymując dotchawiczo surfaktant. Do 6 doby życia była wentylowana SIMV, po czym wymagała jeszcze tlenoterapii biernej. Otrzymała jednorazowo świeżo mrożone osocze oraz dwukrotnie koncentrat krwinek czerwonych. Była żywiona pozajelitowo do 16 doby życia. W 4 tygodniu życia, cały czas przebywając w szpitalu, stwierdzono obecność zmian leukomalacyjnych w USG Ośrodkowego Układu Nerwowego oraz końsko – szpotawe ustawienie obu stóp.

Gabrysia ze względu na wcześniactwo od 2 miesiąca życia przez okres 3 lat była rehabilitowana metodą Vojty, a do dnia dzisiejszego metodą Bobath oraz różnymi innymi metodami wspomagającymi rozwój mojej córki. Do około 4 miesiąca życia Jej rozwój psychoruchowy był prawidłowy, ale niestety pojawiły się napady padaczkowe, których przez 7 miesięcy nie potrafił zdiagnozować żaden specjalista (Gabrysia kilkadziesiąt razy w ciągu dnia wpatrywała się martwo w jeden punkt). Dopiero gdy pojawiły się napady uogólnione, dochodzące jednorazowo do 140 wyrzutów zdiagnozowano padaczkę oraz poinformowano nas, że córka cierpi na Mózgowe Porażenie Dziecięce.

Cały czas jesteśmy pod stałą opieką neurologa, ortopedy, okulisty oraz poradni rehabilitacyjnej. Gabrysia jest mocno opóźniona ruchowo, nie potrafi samodzielnie chodzić, nie zgłasza potrzeb fizjologicznych. Na szczęście po badaniu w poradni psychologiczno – pedagogicznej Jej rozwój psychiczny jest w dolnej granicy normy.

Gabrysia przeszła kilkanaście operacji ortopedycznych (czterokrotne wydłużenie ścięgien Achillesa w obu stopach, przeszczep ścięgien przednich piszczelowych, rekonstrukcję wielotkankowych uszkodzeń kończyn dolnych, uwolnienie wielopoziomowe na tkankach miękkich, otwartą repozycję zwichnięcia obu stawów biodrowych, osteotomię międzykrętarzową kości udowych oraz zespolenie ich blaszkami oraz śrubami, resekcję klinową obu mocno zdeformowanych stóp, stabilizacje wg dr Kirschnera, operację wg Steindlera oraz operację usunięcia blaszek i śrub z obu kości udowych), w październiku 2015 roku operację okulistyczną na obu oczach likwidującą zeza zbieżnego oraz oczopląs.

Gabrysia do prawidłowego funkcjonowania potrzebuje specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego (m.in. ortezy DAFO, obuwia profilaktyczne, kombinezonu Dunag2, wózka aktywnego, fotelika rehabilitacyjnego, podnośnika) oraz rehabilitacji ruchowej.

Od ponad dziesięciu lat w miarę systematycznie jeżdżę na Turnusy Rehabilitacyjne, które bardzo pomagają Gabrysi w walce o samodzielność...

Niestety koszty związane z usprawnieniem Gabrysi są ogromne i sama nie jestem w stanie podołać wszystkim wydatkom, stąd moja ogromna prośba do WAS wszystkich i każdego z osobna , którym los mojej córeczki nie jest obojętny. Za każdą złotówkę będę ogromnie wdzięczna.

POMAGAJĄC INNYM POMAGASZ I SOBIE!

Joanna Kusiak