Życie pisze różne scenariusze. Dla nich napisało go w ciemnych barwach. Bo gdy w rodzinie nieuleczalnie choruje dziecko, to tragedia. A gdy pod jednym dachem choruje dwoje dzieci…

Kacper (7 l.) i Kaja (6 l.) to cudowne rodzeństwo WOJOWNIKÓW, które oprócz więzów krwi łączy również potwór zwany w skrócie SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. To nieuleczalna, postępująca, rzadka genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, powodująca na początku osłabienie, a później całkowity zanik mięśni. W pierwszej kolejności szybkiemu osłabieniu ulegają mięśnie kończyn dolnych, później górnych, tułowia, płuc i przełyku, co zazwyczaj prowadzi do niewydolności oddechowej i utraty zdolności przełykania.

Nasze dzieci uwielbiają się razem bawić, ale strasznie nam ciężko, gdy z ust syna pada: „Mamo, Tato, zatrzymaj Kaję, bo moje nóżki nie mogą jej dogonić…, moje nogi nie skaczą jak nóżki innych…, czy ja kiedyś będę biegał jak koledzy…? Serce się kraje, gdy córka na fizjoterapii mówi: „Nie dam rady już ćwiczyć, wszystko mnie w środku pali…”.

W tym momencie nasi dzielni Wojownicy są już po 10 dawkach leku – „magicznego pyłu” o nazwie Spinraza, który podawany jest dokanałowo poprzez wkłucie lędźwiowe, czyli wprowadzenie igły w dolną część kręgosłupa. Lek muszą przyjmować co 4 miesiące do końca życia.

Ale lek będzie działał i spowalniał postęp choroby tyko i wyłącznie w połączeniu z nieustannie prowadzoną, wszechstronną intensywną fizjoterapią, rehabilitacją na basenie, hipoterapią i fachową opieką medyczną. Do tego dochodzi konieczność zaopatrzenia Wojowników w pomoce ortopedyczne i zagwarantowanie im udziału w nieocenionych pod względem wartości turnusach rehabilitacyjnych. Wszystko to wiąże się z bardzo dużymi kosztami.

Codziennością naszych Wojowników jest rehabilitacja i walka o sprawność – rehabilitacja musi trwać nieustannie, ale właśnie dzięki tym wysiłkom, małymi krokami, nasze dzieci robią postępy.

W obecnym roku WOJOWNICY rozpoczęli nową życiową przygodę – stali się dumnymi uczniami pierwszej klasy. Oprócz codziennej rehabilitacji do ich planu dniach doszły lekcje, przez co często doba okazuje się zbyt krótka, by przy osłabionych mięśniach podołać wszystkim obowiązkom…

Jeśli możesz, czujesz taką potrzebę serca, podaruj im nadzieję i szansę na lepsze jutro. Każdemu, kto zechce uszczęśliwić i wesprzeć naszych wspaniałych WOJOWNIKÓW, już teraz serdecznie dziękujemy.

Poniżej podajemy link do strony Kai i Kacperka: 

https://www.facebook.com/walkaKacpraiKaizSMA.

oraz do grupy z licytacjami

(2) Licytacje charytatywne dla Kai i Kacpra walczących z SMA | Facebook

Kacper i Kaja są podopiecznymi Fundacji AVALON

https://www.fundacjaavalon.pl/start/aktualnosci.html

Można również wspomóc ich robiąc zakupy przez internet w portalu FaniMani :

https://fanimani.pl/fundacja-avalon-bezposrednia-pomoc-niepelnosprawnym/kacper-pisarek-7893/