id: rnhksc

Z licytacji dla Martynki O

Z licytacji dla Martynki O

Our users created 1 231 580 fundraisers and raised 1 364 311 994 zł

What will you fundraise for today?

Description

Martynka choruje na bardzo rzadki uwarunkowany genetycznie zespół ustno-twarzowo-palcowy, który  wiąże się z wadami jamy ustnej takimi jak rozczep podniebienia, płatkowaty źle wykształcony język nieprawidłowości w budowie twarzoczaszki małożuchwie, hipelteloryzm oczny, dysmorfie kończyn (brachydaktylia, syndaktylia, kinodaktylia 5 palca) oraz zmiany w ośrodkowym układzie nerwowym torbiele wewnątrzmózgowe, agenezja ciała modzelowatego)Choroba może też obejmować narządy wewnętrzne wielotorbielowatość nerek, torbiele wątroby lub trzustki. Ma też wzmożone napięcie mięśniowe przez co wymaga rehabilitacji, jest pod opieką wielu specjalistów. Przez rozczep podniebienia karmiona jest sondą żołądkową. Zrobimy wszystko żeby Martynka jak najmniej odczuwała skutki swojej choroby. Będziemy bardzo wdzięczni za okazaną pomoc.
There is no description yet.

There is no description yet.

Download apps
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!
Download the Zrzutka.pl mobile app and fundraise for your goal wherever you are!

Comments 24

 
2500 characters