Mam na imię Sebastian i mam 18 lat.

Zwracam się do was z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie.

U mojej Mamy lekarze podejrzewają dwie poważne choroby:

-Ataksję rdzeniowo-móżdżkową

-Stwardzenie rozsiane

Pomimo wykonania licznych badań lekarze nadal nie potrafią postawić jednoznacznej diagnozy.

Choroba wciąż postępuje i z dnia na dzień jest coraz gorzej.

Mama już nie daje rady chodzić o swoich siłach i porusza się na wózku inwalidzkim.

Ma problemy z podstawowymi czynnościami życia dziennego. Wspieram ją i pomagam jak mogę ale jestem bezradny wobec postępującej choroby.

Dzięki pomocy osoby która z dobroci serca opłaciła najważniejsze badania genetyczne wykryto bardzo rzadką chorobę ,,ARSACS".

Jest to neurodegeneracyjna choroba charakteryzująca się postępującą ataksją móżdżkową, obwodową polineuropatią czuciowo-ruchową i sztywnością mięśni.

Na tę chorobę obecnie nie ma lekarstwa, a dostępne metody leczenia takie jak specjalistyczna fizjoterapia mogą pomóc jedynie zapobiegać przykurczą mięśni i stawów.

Lekarz genetyk zlecił wykonanie jeszcze badania genetycznego WES, które niestety jest również płatne.

Koszt badania wacha się pomiędzy 5-6 tysięcy złotych.

Jest to kwota która jest dla nas nieosiągalna.

Bardzo proszę was, ludzi dobrej woli o pomóc i wsparcie w wykonaniu badania i rehabilitacji, która chociaż w pewnym stopniu opóźni postępowanie choroby.

Bardzo kocham swoją Mamę i chcę aby była ze mną jak najdłużej.