VIDEO Z TVP W TELEKURIERZE pod linkiem https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=501132574026336&id=463827637756830 Wszystko zaczęło się pięknie. Pierwszy syn, zdrowy, pełen życia, dający nam samą radość. Bajka skończyła się 3 dni przed pierwszymi urodzinami Kacpra, gdy dostał silnego ataku drgawek gorączkowych. Lekarze mówili, że to normalne, że przejdzie. Jednak każda następna infekcja, przy której występowała wysoka temperatura była nie do opanowania, zawsze szpital i ten sam oddział. Mieliśmy ogromną nadzieję, że gdy synek będzie starszy drgawki przestaną się pojawiać i w końcu wyjdziemy na prostą. Życie pisze jednak swoje scenariusze... Kacper miał 2 lata, mówił bardzo dużo i zaczynał składać zdania, liczył do 20. Byłam dumna jak paw. W wakacje zaczęłam jednak zauważać początkowo drobne zmiany. Kacper coraz częściej się potykał i przewracał, aż w końcu nie potrafił nawet wejść po schodach. Zaczął zapominać słów, którymi świetnie operował, przestał liczyć, a jego jedynym zainteresowaniem stało się układanie zabawek w rzędy. Przez pół roku żaden lekarz ani fizjoterapeuta nie potrafił nam pomóc, nikt nie doradził do kogo możemy się udać. W tym czasie nasze relacje z synem uległy znacznemu pogorszeniu. Uczyłam się komunikować z nim od nowa. Narastała też jego frustracja. Miał mi tyle do przekazania, ale nie potrafił tego zrobić. Jego zdolności były z tygodnia na tydzień coraz słabsze. Na moich oczach Kacper cofał się w rozwoju i przez brak możliwości komunikacji zamykał się w swoim świecie. Nikt, kto tego nie doświadczył nie jest w stanie zrozumieć dramatu matki, która widzi jak traci swoje dziecko i nie potrafi mu pomóc. W końcu, po długim czasie oczekiwania na wizytę, trafiliśmy do przychodni psychologiczno pedagogicznej. Kacper miał 4 lata, kiedy po testach pani psycholog zasugerowała afazję. Przeczytałam wszystko co możliwe, jednak nie znalazłam zbyt wielu informacji na ten temat. Koszty badania, które potwierdziłyby afazję i jej przyczyny były ogromne i znacznie przekraczające nasze możliwości. Terminy na NFZ z kolei bardzo odległe. Wszystkie środki, które mogliśmy przeznaczaliśmy od tej pory na Kacpra. Część badań udało się zrealizować na NFZ, a część prywatnie, jednak to tylko kropla w morzu potrzeb syna. Jesteśmy po wizytach u wielu specjalistów, a nadal nie wiemy, dlaczego Kacper cofa się w rozwoju. Tymczasem napotykamy kolejne problemy, z którymi musimy się zmierzyć, kolejne koszty, z którymi nie jesteśmy w stanie sobie poradzić. Najważniejsze potrzeby syna na chwile obecną to terapia SI (zaburzenia czuciowe, lejące ciało, przekraczanie linii środkowej ciała, dysfunkcje okoruchowe, dysprasja), fizjoterapia (spadek napięcia mięśniowego, przykurcz mięśni, krótsza lewa noga, wada postawy ciała, przez niedopatrzenie pierwszego fizjoterapeuty), endokrynolog (konieczność wykonania badań w celu wykluczenia endokrynologicznej przyczyny afazji), logopeda (terapia rozwoju mowy), psycholog (wsparcie terapii pod kątem emocjonalnym i kontaktów społecznych), neurolog (podejrzenie epilepsji, zaburzeń snu, regresu rozwojowego), psychiatra (potwierdzenie afazji i rozpoczęcie terapii), chirurg (podcięcie wędzidełka), oligofrenopedagog (terapia ręki, chwyt szczypcowy, usprawnienie motoryki małej i dużej). Dziś jestem mądrzejsza, jednak mam ogromne poczucie winy, że z braku własnej wiedzy oraz ślepej ufności do lekarzy i terapeutów, zawiodłam mojego syna. Dziś walczymy o lepsze jutro, aby w przyszłości Kacper był w stanie funkcjonować sam. Zbieramy na rehabilitację oraz wykonanie badań, których terminy na NFZ to oczekiwanie ponad rok. Najważniejsze z nich to badania genetyczne, rezonans, prywatne wizyty u specjalistów oraz rehabilitacja i terapia SI 4 razy w tygodniu. Prosimy o wsparcie.