Kim jestem i dlaczego potrzebuję wsparcia?

Nazywam się Maja i od około 18 lat zmagam się z toczniem rumieniowatym układowym – nieuleczalną chorobą autoimmunologiczną, która atakuje moje narządy wewnętrzne i układ nerwowy. Przez te lata wielokrotnie byłam w śpiączce, przeszłam niejedną zapaść i niewydolność oddechową, a w 2020 roku wszczepiono mi rozrusznik serca.

Większość 2024 roku spędziłam w szpitalach. W październiku zachorowałam na infekcyjne zapalenie wsierdzia (IZW) wywołane MRSA (gronkowcem złocistym opornym na metycylinę), które niemal mnie zabiło. Bakterie skolonizowały elektrody mojego stymulatora, co wymusiło jego usunięcie. Dodatkowo okazało się, że mam rozlane włóknienie miokardium – moje serce powoli ulega uszkodzeniu. Od tamtego czasu wydolność mojego organizmu dramatycznie spadła, a do wcześniejszych problemów zdrowotnych doszły kolejne – w tym zaburzenia wchłaniania i wynikające z nich niedożywienie, które wymagają stosowania wysokokalorycznej, specjalistycznej diety oraz żywienia medycznego.

Obecnie poruszam się na wózku inwalidzkim elektrycznym z dodatkową stabilizacją, ponieważ mam zaburzenia czucia oraz silne osłabienie mięśni i całego ciała. Jednak kiedy tylko jestem w stanie, z pomocą fizjoterapeutów uczę się ponownie stać i chodzić – w domu i w bezpiecznym otoczeniu – korzystając z balkonika, kul, uchwytów i wysokich blatów. Staram się jak najdłużej zachować sprawność i niezależność, poświęcając mnóstwo energii i czasu na rehabilitację i treningi. Mam też nadzieję, że niebawem wrócę do śmigania na wózku aktywnym.

Toczeń nie działa jednak w pojedynkę…

Na co dzień zmagam się również z wieloma innymi chorobami i powikłaniami, m.in.:

🔹 Padaczką lekooporną

🔹 Spastycznym niedowładem czterokończynowym

🔹 Endometriozą

🔹 Nefropatią toczniową

🔹 Łuszczycą

🔹 Zakrzepowym zapaleniem żył powierzchownych i zwężeniem tętnic

🔹 Hipoglikemią reaktywną

🔹 Niedoczynnością tarczycy

🔹 PTSD

Mam również wyłonioną cystostomię nadłonową.

Dodatkowo jestem niedosłysząca, ale dzięki zbiórce w 2016 roku udało się zakupić dla mnie aparaty słuchowe, które pomagają mi funkcjonować w miarę samodzielnie.

Dlaczego to dla mnie tak ważne?

Mój organizm codziennie walczy z chorobą, ale aby mieć siłę na kolejne starcia, muszę kontynuować kompleksową, specjalistyczną terapię. Koszty są ogromne – w zależności od mojego stanu potrafią wynieść nawet 10 000 zł miesięcznie. Staram się pokrywać je z renty i wsparcia bliskich, ale nie jestem w stanie samodzielnie udźwignąć tak dużych wydatków.

Mimo tych wszystkich trudności nie poddaję się i czerpię z życia garściami. Kiedy tylko zdrowie mi pozwala, śpiewam, gram na instrumentach, a nawet próbuję strzelać z łuku. Staram się być jak najbardziej aktywną, niezależną i samodzielną osobą, choć codzienność z taką ilością chorób wymaga ogromnego wysiłku i nakładów finansowych.

Na co przeznaczę zebrane środki?

🔹 Leki wysokospecjalistyczne stosowane przewlekle

🔹 Rehabilitację – by jak najdłużej zachować sprawność

🔹 Leczenie powikłań związanych z chorobą podstawową oraz leczeniem – niestety, leki, które muszę stosować mają liczne skutki uboczne

🔹 Żywienie medyczne i preparaty uzupełniające – konieczne przy zaburzeniach wchłaniania i niedożywieniu

🔹 Dodatkowe nierefundowane badania i terapie wspomagające

Możesz mi pomóc!

Jestem podopieczną Fundacji Potrafię Pomóc, gdzie zbieram 1,5% podatku. Środki te w całości przeznaczam na opłaty związane z pakietem medycznym Luxmed, który umożliwia mi regularne monitorowanie stanu zdrowia i łatwy dostęp do specjalistów. To pozwala na szybką reakcję lekarzy i zapobiega kolejnym powikłaniom. Niestety, nawet te kwoty nie zawsze wystarczają na pokrycie raty pakietu, a na pozostałe potrzeby związane z leczeniem nie mam już środków.

Każda złotówka z tej zbiórki zostanie przeznaczona wyłącznie na leczenie, rehabilitację i związane z nimi koszty. Środki te pomogą mi walczyć o zdrowie i lepszą jakość życia.

Jeśli możesz, wesprzyj mnie lub udostępnij tę zbiórkę dalej – każda pomoc daje mi nadzieję na lepsze jutro. Choroba, z którą żyję, jest okrutna, ale postanowiłam sobie, że nie mogę się poddać. Mam jedno życie i muszę jak najlepiej je wykorzystać.

Dziękuję z całego serca! ❤️

Więcej informacji znajdziesz tutaj:

Facebook Maja.Walczymy

Fundacja Potrafię Pomóc - podopieczni

Instagram Maja.Walczymy