Młoda dziewczynka, człowiek który na Ciebie kiedyś spojrzy, uśmiechnie się poda upuszczone klucze. Powie zwyczajne dzień dobry, pożyczy miłego dnia potrzebuje naszej pomocy.

Lila nie chce duzo.

Chce abyśmy pomogli rodzicom w jej leczeniu aby mogła funkcjonować jak najlepiej.

Kilka słów od mamy Lili:

Kiedy w dniu moich urodzin dowiedziałam się, że jestem w ciąży, radości nie było końca, ponieważ staraliśmy się z mężem o drugie dziecko 1,5 roku. Bardzo cieszyłam się, że zostanę ponownie mamą - tym razem wymarzonej córeczki. 

Cała ciąża przebiegała idealnie, książkowo, prowadził ją ceniony ginekolog. USG wykonywano prawie na każdej wizycie, tętno, oraz parametry życiowe dziecka zawsze byly poprawne, nie było żadnych powodów do niepokoju. 

Cieszyłam się - córeczka urodzi się zdrowa, a to przecież najważniejsze.

Nadszedł ten dzień - dzień porodu. 

Spokojnie pojechaliśmy z mężem do szpitala, poród odbył się siłami natury, bez żadnych powikłań. 

Po porodzie Lila dostala 10 pkt w skali Apgar. Maleństwo przez dwie godziny leżało że mną przytulne do serca. Mąż stwierdził, że ma delikatnie skośne oczka, no ale przecież noworodki 'tak mają', uznaliśmy zgodnie. 

Nadszedł czas badań... 

Położnej nie podobało się tętno, jak i saturacja (niedotlenienie) córeczki. Stwierdziła - iż może to być spowodowane problemami kardiologicznymi. Zabrano ją na dokładniejsze badania. Czekałam, kiedy mi ją przyniosą, lecz tak się nie stało. Tej samej doby została przewieziona do innego szpitala specjalistycznego. Ja zaplakana, zostałam sama tam, gdzie rodziłam.

Gdyby nie mój ukochany mąż, który mnie przytulał i pocieszał, pewnie bym się załamała psychicznie. Wieczorem poinformowano nas o wadach wrodzonych serca, oraz podejrzeniu wady genetycznej 21 chromosomu. 

Szok nie do opisania!!! 

Pierwsze pytanie nas jako rodziców brzmiało :

 "Dlaczego nas to spotkało? , dlaczego spotkało to naszą córeczkę ?"

Przecież częstość występowania zespołu Downa szacuje się 1:800 urodzeń i to akurat 21 dodatkowy chromosom w parze 'trafił' nasze maleństwo... 

Informacje te spadły na nas jak grom z jasnego nieba, nie mieliśmy czasu, by oswoić się z nimi.

Chciałam nawet wypisać się ze szpitala, by móc pojechać do Lili, ale lekarz stwierdził, że może być to niebezpieczne, muszę dojść do siebie po porodzie.

Tak więc przeplakalam dwie doby, aż wkońcu mogłam odwiedzić moją Lilcię. Pierwsze tygodnie życia spędziłyśmy w szpitalu, 7 dni na OIOM, celem wspomagania oddechu, kolejne 16 na oddziale neonatologii. Badania genetyczne niestety potwierdziły przypuszczenia trisomii 21 chromosomu, a echo serca - wad wrodzonych przegród - wspólny kanał przedsionkowo komorowy ASD I,  

VSD, nadciśnienie płucne.

Lila była na świecie, a ja płakałam, nie z radości, lecz strachu. Stres, ból, morze wylanych łez…

Bałam się, co będzie w przyszłości, czy operacja sie powiedzie?

Jak córeczka będzie się rozwijała, czy będzie kiedykolwiek samodzielna?

Czy sobie poradzi? Czy ja sobie poradzę…?

Lilka jest spokojnym, pogodnym maluszkiem. Z jej ust nie schodzi uśmiech, który rozświetla każdy mój dzień. Bywa bardzo ciężko, ale to uśmiech mojego dziecka daje mi siłę do dalszej walki.

Dnia 17.04.2020r mając skończone 5 miesięcy Lila w trybie pilnym, ze względu na wzmożone nadciśnienie płucne i problemy oddechowe, przeszła pierwszą w swoim życiu operacje na otwartym sercu. 

Całkowita korekcja wady serca VSD, ASD I przebiegła pomyślnie. Nic niepokojącego się nie działo.

Echo śródoperacyjne w trakcie wyglądało dosyć przyzwoicie. Teraz musi się zaadaptować, jest zaintubowana, w śpiączce. 

Echo wykazało również niewielkie zaburzenia rytmu serca i niedomykalnosci, ale nie na tyle, żeby zakładać rozrusznik. 

Na dzień dzisiejszy jesteśmy w kontakcie telefonicznym ze szpitalem/ OIOM, w którym rodzic nie może przebywać. 

Czekamy z niecierpliwością tylko i wyłącznie na dobre informacje...

Wspólnie z mężem chcemy dać jej możliwie najlepszy start i zrobić wszystko, by jej życie było normalne i szczęśliwe.

Z całego serca prosimy o pomoc i wsparcie w jej rehabilitacji.

Lekcja życia Lili dopiero się zaczyna...

Będę wdzięczna za każdą wpłatę, dobre słowo, udostępnienie. Z całego serca proszę, wspomóż naszą córeczkę. Wierzę, że kiedy pomagamy innym, pomagamy sobie, ponieważ wszelkie dobro, które dajemy, zatacza koło i wraca do nas…

Rodzice Lili.