Witaj! Pozwól, że powiem Ci, kim jestem

Mam na imię Dorota, w tym roku skończę 34 lata. Prywatnie jestem mamą dwóch małych, cudownych dziewczynek. Zawodowo zajmuje się rękodziełem, które jest nie tylko moja praca, ale przede wszystkim moją pasją, w którą wkładam całe swoje serce. Tym bardziej boli mnie, że nie mogę już wykonywać części swoich prac, ponieważ mój stan zdrowia na to nie pozwala... Przez większość swojego życia udzielałam się charytatywnie w różnych zbiórkach, oddawałam na licytację charytatywne swoje wyroby rękodzielnicze, wspierałam i pomagałam jak mogłam zarówno organizując różne zbiórki, grupy licytacyjne lub fanpage na FB z opisem walki chorej osoby, często organizowałam całą pomoc od kontaktowania się z fundacjami, aż po rozliczanie zbiórek po ich zakończeniu. Mówi się, że ofiarowane dobro wraca do nas podwójnie, dlatego dziś, kiedy to ja potrzebuję Waszej pomocy liczę, że to dobro faktycznie do mnie wróci...

Długa droga do zapadnięcia wyroku

Z problemami zdrowotnymi borykałam się od kiedy tylko pamiętam, już jako dziecko, nie były to jednak choroby, które tak bardzo uprzykrzały mi życie. Ot, po prostu czasem trzeba było zrezygnować z zajęć na lekcjach WFu, albo nie można było biegać z koleżankami na podwórku. Sytuacja zaczęła się zmieniać, kiedy urodziła się moja młodsza córka... Początkowo zaczęło się od drętwienia prawej ręki i jej osłabienia oraz drżenia obu dłoni. Nie przywiązywałam do tego większej wagi, bo przecież wielu ludziom trzęsą się ręce, zdarza się też, że drętwieją, prawda? Niestety niedługo później zaczął mi dokuczać tak ogromny ból kręgosłupa, że nie mogłam wykonywać zwyczajnych czynności przy opiece nad niemowlakiem. Dodatkowo zaczęłam odczuwać chroniczne zmęczenie i osłabienie, po niedługim czasie dołączyły do nich zaburzenia równowagi, zawroty głowy, skurcze mięśni, osłabienie prawej ręki, pojawiające się bolesne, czarne krwiaki (nie zawsze wynikające ze stosowanej przemocy wobec mnie). Lekarze stwierdzili, że problemem jest zwyrodnienie kręgosłupa, ale nikt nie potrafił wyjaśnić przyczyny pozostałych dolegliwości. W międzyczasie zaczęłam borykać się z depresją, która częściowo wynikała ze stanu mojego wciąż pogarszającego się zdrowia, ale również z innych, bardziej prywatnych powodów. W końcu internista wydała skierowanie na oddział wewnętrzny celem wykonania badań pod kątem chorób autoimmunologicznych, jednak na oddziale kiedy dowiedziano się, że leczę depresję stwierdzono, że przyczyną jest podłoże emocjonalne. Zarówno lekarz psychiatra, jak i moja doktor pulmonolog stwierdzili, że jest to wierutna bzdura i zalecili kontakt z hematologiem podejrzewając szpiczaka kostnego. Tym sposobem zostałam pacjentka hematologiczna. Wykluczono nowotwór kości, potwierdzony został jednak ubytek czynnika odpowiadającego krzepliwości krwi i wdrożone zostało leczenie. Nie wyjaśniło to jednak coraz bardziej uciążliwych pozostałych dolegliwości... Wylądowałam w trybie pilnym na rehabilitacji

Nagle wali się świat

Kiedy powoli zaczynałam się przyzwyczajać do tego, co dzieje się z moim organizmem, stało się coś, czego spodziewałam się najmniej, a co przeraziło mnie nie na żarty... Dzień po urodzinach starszej córki, które organizowałam dla gości z rodziny po prostu nie mogłam wstać z łóżka. Obudziłam się z niewładną nogą i koszmarnym bólem dolej części kręgosłupa do tego stopnia, że nie mogłam sobie z tym w żaden sposób poradzić. Nie pomagały żadne leki, nie byłam w stanie swobodnie się poruszać, nie mogłam wstać z łóżka. Internistka przepisała mi serie zastrzyków oraz wystawiła skierowanie do neurologa i neurochirurga. Czucie w nodze wróciło, jednak nie na długo... Po miesiącu sytuacja powtórzyła się, choć tym razem trwała odrobinę krócej. Niestety nie cieszyłam się długo poprawa swojego stanu - dwa miesiące później upadłam, ponieważ nagle utraciłam czucie w obu nogach. Jedna noga prawie natychmiast wróciła do formy, niestety drugiej zajęło to o wiele dłużej. Neurolog wystawił skierowanie na pobranie płynu rdzeniowego pod kątem rozszerzenia diagnostyki. Udało się dostać do szpitala dopiero we wrześniu, gdzie po licznych badaniach stwierdzono zmiany tężyczkowe i tu lekarze odpuścili dalsze szukanie twierdząc, że znaleźli przyczynę i że jeśli będę suplementować wapń, wszystko ustąpi. Nie musiałam długo czekać, już w listopadzie ponownie doszło do epizodu z utrata czucia w nodze oraz koszmarnym bólem kręgosłupa. Miałam już wtedy ustalony termin do neurologa, który niedługo po moim wyjściu ze szpitala poinformował mnie, że jednak pobrany w szpitalu płyn rdzeniowy nie był czysty, jak im się początkowo wydawało...

Wyrok

Po długim czasie oczekiwania na wizytę kontrolną po pobycie w szpitalu udało się w końcu trafić do odpowiedniego specjalisty (niestety terminy do najlepszych specjalistów na NFZ są odległe, a prywatnie nie było mnie stać na taką wizytę). Po wysłuchaniu mojej historii zapisał wszystko w kartotece, zapisał moje dane celem wpisania do programu lekowego dla chorych na SM oraz zlecił dodatkowe badania, na podstawie których dobierze leczenie. I choć byłam przygotowana, że mogę to usłyszeć, mój świat runął razem z nadzieją, że mimo wszystko to wykluczyli. Moje myśli, co dalej, co z dziećmi jeśli coś mi się stanie... Nie da się opisać tego uczucia, że coś w życiu się skończyło i strachu o to, co będzie dalej.

W obecnej chwili najbardziej potrzebna jest rehabilitacja, która aby odnosiła skutki, będzie musiała odbywać się regularnie. Niestety w ramach NFZ kolejki są długie, co zaburza regularny cykl. Leki będą refundowane, niestety to ćwiczenia rehabilitacyjne przynoszą najlepsze skutki. Dodatkowo potrzebujemy funduszy na specjalistów, do których terminy są bardzo odległe w ramach funduszu (np neurochirurg), a których konsultacje są dość pilne, sprzęt rehabilitacyjny do ćwiczenia w domu oraz zaplecze finansowe, kiedy dojdzie do sytuacji, że z powodu postępu choroby będziemy musieli dostosować warunki mieszkalne dla osoby niepełnosprawnej. Teraz, kiedy w końcu z dziewczynkami poczułyśmy się bezpieczne dzięki wspaniałemu człowiekowi, który się nami zaopiekował, kiedy nasze życie powinno się stabilizować, pojawiło się nowe zagrożenie...

Bardzo proszę o pomoc i z góry dziękuję za okazane serce.