Julia to nasza druga córeczka, która urodziła się 25 marca 2020 roku w Chorzowie. Dostała 10 punktów w skali Apgar i wszystko wskazywało na to , że jest zdrową dziewczynką. Niestety po paru miesiącach zdiagnozowano u niej wadę wrodzoną mikrofalmię tzw. małoocze oraz obustronny głęboki niedosłuch odbiorczy. Informacje były druzgocące, nikt się tego nie spodziewał, że będziemy musieli się zmierzyć z nową rzeczywistością, która okazała się okrutna i nie taka, jaką sobie wyobrażaliśmy jeszcze parę miesięcy wcześniej.

Cała ciąża przebiegała prawidłowo, po drugich badaniach prenatalnych dowiedzieliśmy się , że będziemy mieli 2 cudowną córeczkę. Mamy już 4-letnią Hanię która zawsze marzyła o siostrze, więc ta informacja bardzo nas ucieszyła, Kiedy Juleczka się urodziła nic nie wskazywało na to, że jest coś nie tak. Dopiero na pierwszej wizycie u pediatry, która była bardzo odroczona ze względu na pandemię Pani doktor dała nam pilne skierowanie do okulisty, ponieważ prawe oczko Julii opadało w dół. Dostaliśmy się do szpitala w Chorzowie, gdzie przyjęto nas na odział. Julia miała wtedy 3 miesiące. Tam zrobiono jej rezonans magnetyczny głowy, bo podejrzewano siatkówczaka ( nowotwór złośliwy oka) stres i emocje , które nam towarzyszyły były nie do opisania...Niestety passa złych wiadomości dopiero się miała zacząć :(

Diagnoza

Zespół wad rozwojowych; obustronne małoocze, szczelina naczyniówki i siatkówki obu oczu, oczopląs .. "na szczęście w nieszczęściu" które nas spotkało nie był to nowotwór złośliwy siatkówki oka, ale wada rozwojowa gałek ocznych , a co za tym idzie? W życiu płodowym gałki oczne nie wykształciły się w pełni tak jak miały, są mniejsze niż normalne oko i mają braki. Niestety wg. diagnozy lekarzy Julia nie widzi i nie wiadomo czy kiedykolwiek coś zobaczy :( Obecnie szukamy możliwości jak poprawić jej wzrok, ale nie wiem czy jest coś gorszego , co może usłyszeć rodzic o swoim dziecku.

Niestety to nie wszystko, po kolejnych badaniach wyszło, że ma problem ze słuchem i to bardzo poważny.

Obustronny głęboki niedosłuch odbiorczy , czyli , że nie ma reakcji ze strony pnia mózgu na dźwięki powyżej 90/100db. Oznacza to, że nie słyszy nic co do niej mówimy, nie słyszy tych wszystkich dźwięków, które ją otaczają. Nie mogliśmy uwierzyć w to, że to prawda, że nasza mała córeczka nie słyszy co mówi do niej jej mamusia i tatuś, Że nie słyszy tych wszystkich piosenek , które śpiewa jej siostra, albo bajek , które jej opowiada.

Ale to prawda :(

Dlatego musimy pomóc naszej córeczce, żeby mogła prawidłowo się rozwijać. Aktualnie jesteśmy na etapie załatwiania aparatów słuchowych dla Julki. Takie aparaty są bardzo drogie , a nasza służba zdrowia finansuje tylko 2 tys zł do jednego aparatu, a u Julki potrzebne są 2. Koszt całości to około 10 tys złotych , które potrzebujemy. Bardzo prosimy o pomoc. jest to bardzo ważne, ponieważ już teraz widać u Julii, że słabo się rozwija, a skończyła niedawno 7 miesiąc. Pierwszy rok życia dziecka jest jednym z najistotniejszych w jego rozwoju, a Julia nie odbiera tego świata tak jak zdrowe dziecko, ponieważ 2 najważniejsze zmysły u niej obecnie nie istnieją. Nasza córeczka żyje w świecie ciszy pomóżmy jej usłyszeć !

Bardzo prosimy Państwa o pomoc w walce o lepsze jutro dla naszej kochanej córeczki Julii. Zakup aparatów słuchowych oraz koszty rehabilitacji są ogromne i nie jesteśmy w stanie im sprostać. Na pewno Julka kiedyś Wam podziękuje :)