Od 20 lat choruję ona na toczeń rumieniowaty układowy (TRU) z zajęciem nerek, stawów i skóry; powikłany miastenią, Zespołem Sjogrena oraz nadciśnieniem tętniczym, tężyczką oraz blokiem serca II stopnia.

Toczeń rumieniowaty układowy to ciężka, nieprzewidywalna i nie do końca poznana choroba autoimmunologiczna, która pustoszy cały organizm i atakuje różne narządy. Schorzenia ma charakter przewlekły i póki co jest nieuleczalne. W toczniu następuje nieoczekiwana zmiana w układzie odpornościowym, który zamiast zwalczać wirusy, czy bakterie rozpoczyna wytwarzanie przeciwciał przeciw własnym komórkom, co z kolei wywołuje rozległe stany zapalne.

Choroba często przebiega w rzutach, kiedy to nasilają się objawy. Ostatni taki rzut miał miejsce w drugiej połowie 2020 roku. Walczyłam wówczas z zaostrzeniem choroby o agresywnym przebiegu, który podstępnie zajmował kolejne tkanki i narządy. Niestety ten rzut związany był z atakiem na układ nerwowy. Aktywność tocznia według skali SELENA SLEDAI oceniono wówczas na 20 pkt. Dokuczały mi silne bóle głowy, opuchnięcia, obrzęki, zmiany skórne, sztywność oraz bóle mięśniowo-stawowo-kostne, a także - w związku z uszkodzenie cienkich włókien nerwowych - nieprzyjemne zaburzenia czucia proprioceptywnego (tzw. czucia głębokiego).

Ze względu na szybko nasilający się postęp choroby, lekarze zadecydowali o intensyfikacji leczenia. Otrzymałam dożylne pulsy ze sterydów, a następnie chemioterapię - wlewy z cyklofosfamidu (Endoxan). Taka terapia trwała pół roku i zatrzymała postęp choroby. Niestety kosztem leczenia i reakcją organizmu na chemię było rozwinięcie się u mnie insulinooporności oraz problemów hormonalnych, które wymagają obecnie leczenia (zarówno zabiegowego, jak i hormonalnego). W tej chwili nadal przyjmuję leki immunosupresyjne (mykofenolan mofetylu, sterydy), a także inne preparaty łagodzące przebieg choroby (leki przeciwbólowe, na nadciśnienie oraz insulinooporność, witaminy - D, B, magnez, wapń itd.). Jestem pod stałą opieką lekarzy - reumatologa, nefrologa, neurologa, dermatologa, kardiologa, okulisty, ginekologa, ednokrynologa. Od niedawna jestem także pacjentką Poradni Leczenia Bólu, gdzie podjęto próbę włączenia do leczenia buprenorfiny oraz dożylnych wlewów z lidokainy tak, abym mogła zachować aktywność i nadal realizować swoje plany osobiste i zawodowe.

Moją główną trudnością - od czasu nagłego nasilenia choroby - są dolegliwości bólowe i towarzyszące im silne zmęczenie. Bólu doświadczam stale. Związany jest on ze zmianami zapalnymi, zwyrodnieniowymi, a także ma charakter neuropatyczny. Na co dzień zmagam się z licznymi dolegliwościami bólowymi, takimi jak: drętwienie, mrowienie, palenie w kończynach, nagłe uczucie przeszywającego bólu i gorąca, a także mam nietypowe odczucia, płynące z ciała, jak brak stabilności podłoża, wrażenie chodzenia po trampolinie, nie odczuwanie własnych stóp, albo wręcz odwrotnie - poczucie, że moje stopy ważą tonę... Przekłada się to na codzienne czynności. Doznaję: osłabienia siły mięśniowej, kłopotów z chodzeniem czy poruszaniem się po schodach, trudności z równowagą, problemów z utrzymaniem prawidłowej postawy ciała, koordynacją i wykonywaniem złożonych ruchów. Uszkodzenia nerwów obwodowych nakładają się u mnie na zaawansowane zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie, co prowokuje zaburzenia w obrębie aparatu ruchu. Związane jest to z tym, iż większość nerwów obwodowych zawiera w sobie zarówno włókna ruchowe, jak i czuciowe, dlatego też objawy są mieszane.

W tej trudnej sytuacji, staram się nie poddawać chorobie. Szukam zrozumienia tego, co się ze mną dzieje, obserwuję, doświadczam, piszę, maluję, śpiewam (nawet, gdy bardzo boli, a może - właśnie wtedy!). Jednakże, rozwój choroby ograniczył mi nie tylko możliwości poruszania się, ale także pracy zawodowej oraz finansowania leczenia oraz kosztownej rehabilitacji. Miesięczny koszt leków oraz rehabilitacji (podstawowe zabiegi oraz praca z fizjoterapeutą dwa / trzy razy w tygodniu) waha się w granicach 3 tysięcy złotych. Dodatkowo dochodzą koszty innych zabiegów czy wizyt lekarskich, kiedy potrzeba szybkiej konsultacji czy nagłej interwencji. Niestety rehabilitacja neurologiczna, w tym zaburzeń czucia głębokiego może być długa i żmudna i stąd moja prośba o pomoc!

Ci, którzy mnie znają, wiedzą, że przez długi czas nie tylko radziłam sobie z kolejnymi atakami choroby, ale również zajmowałam się domem, córką, zwierzakami, jednocześnie prowadząc szeroką działalność na rzecz innych osób dotkniętych chorobami zapalnymi tkanki łącznej. Niestety ten rzut tocznia okazała się znacznie poważniejszy niż poprzednie i wprowadził wiele zamieszania do mojego życia. Miałam już chwilę ogromnego załamania, zwątpienia i poczucie, że nigdy nie będzie lepiej..., ale walczę!

Jeśli więc masz taką możliwość wesprzyj moją zbiórkę finansowo i pomóż mi dać toczniowi w nos i pokazać mu, gdzie jego miejsce!.

Moc serdeczności ode mnie,

Marta :)

PS. Bardzo dziękuję za wszelkie dotychczasowe wsparcie! Wszystkie środki zebrane w 2021 roku wykorzystałam zgodnie z przeznaczeniem - dzielnie ćwicząc, rehabilitując się i walcząc o sprawność :)