Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT -Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego
Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT -Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego
Our users created 1 263 975 fundraisers and raised 1 454 285 517 zł
What will you fundraise for today?
Updates2
-
Read more
02.05.2025
Niestety, od wtorku stan Emilie gwałtownie się pogorszył i od tego czasu znajdujemy się w szpitalu. Najpierw trafiliśmy do Raciborza, a 2 maja zostaliśmy przetransportowani pogotowiem lotniczym do Gdańska.
W międzyczasie musimy organizować również prywatne konsultacje za granicą, m.in. w Kijowie, aby zwiększyć szanse na postawienie trafnej diagnozy i wdrożenie odpowiedniego leczenia. Dodatkowo dochodzą drogie badania genetyczne, które mogą również pomóc w zlokalizowaniu przyczyny oraz dobrania odpowiedniego leczenia.
Każdy dzień to nowe wyzwania – walka o zdrowie Emilie, niepewność, ogromny stres i rosnące koszty. Mimo to nie poddajemy się i korzystamy z każdej możliwej opcji, zarówno w Polsce, jak i poza jej granicami
No comments yet, be first to comment!
Add updates and keep supporters informed about the progress of the campaign.
This will increase the credibility of your fundraiser and donor engagement.
Description
Razem dla Emilie - walka z padaczką lekooporną z napadami ogniskowymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu oraz CAPT - Centralne Zaburzenia Przetwarzania Słuchowego
Drodzy Przyjaciele, Rodzina, Ludzie o Wielkich Sercach,
Zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie nas i naszej 12-letniej córki, Emilie, w jej codziennej walce z rzadką i poważną chorobą - padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi złożonymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Od 2019 roku regularnie pokonujemy setki kilometrów do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie Emilie poddana jest regularnym badaniomi leczeniu.
Diagnoza, którą otrzymaliśmy, odmieniła nasze życie - padaczka lekooporna z napadami ogniskowymi złożonymi z podejrzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu. Każdy dzień z nią to nowe wyzwanie, któremu staramy się sprostać z nadzieją i odwagą. Niestety, leki, które są niezbędne, by utrzymać stan Emilie w stabilizacji, nie są objęte refundacją. Ich koszt znacząco obciąża nasz rodzinny budżet, ale zdrowie naszej córki jest bezcenne.
Stojąc w obliczu kolejnej przeszkody, zdecydowaliśmy się na terapię Tomatisa, która pomaga dzieciom z centralnym zaburzeniem przetwarzania słuchowego - problemem, z którym Emilie się zmaga. Ponadto zakupiliśmy system FM, aby ułatwić jej komunikację i naukę. Wierzymy, że te kroki są kolejnym etapem w drodze do poprawy jej zdrowia i jakości życia.
Niestety, koszty tych i nowych terapii i urządzeń, które dają nadzieje, znacząco przewyższają nasze możliwości finansowe. Z całego serca prosimy o pomoc, która pozwoli nam kontynuować leczenie i terapie, dając Emilie szansę na lepsze jutro. Każda, nawet najmniejsza kwota, jest dla nas wielkim wsparciem i iskierką nadziei na lepszą przyszłość dla Emilie.
Za wszystkie słowa wsparcia, gesty solidarności i pomoc finansową z góry serdecznie dziękujemy. Jesteście naszym światłem w tunelu.
Prosimy, pomóżcie nam szerzyć tę wiadomość - każdy udostępniony post i każde przekazane dobro ma ogromną moc!
Z wdzięcznością i nadzieją,
Rodzice
There is no description yet.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
Create a tracking link to see what impact your share has on this fundraiser. Find out more.
#teamPajpeczka 🤎
Dzielna i Waleczna jak Mama . Byle do przodu dziewczyny!