10-letni chłopiec z Ekwadoru potrzebuje bardzo pilnie naszego wsparcia

Alex jest chory na fenyloketonurię (PKU) i potrzebuje specjalnego mleka, aby móc rozwijać się prawidłowo. Nie dość, że koszt takiego mleka to 30 zł dziennie, to w dodatku NIE JEST ONO DOSTĘPNE W EKWADORZE. Mama Alexa jest mi bardzo bliską osobą i poprosiła o pomoc. A ja zwracam się do Was – KAŻDA POMOC JEST NA WAGĘ ZŁOTA, ponieważ sprawa jest bardzo pilna i idealnie byłoby zakończyć zbiórkę do końca pażdziernika!

KIM JEST ALEX?

Alex z Mamą i starszymi Siostrami mieszkają w Macas, uroczej miejscowości w dżungli amazońskiej, na terenie Ekwadoru, w Ameryce Południowej. Częściowo są potomkami rdzennej ludności Shuar, a częściowo europejskich konkwistadorów - jak większość tamtejszej populacji. Alex lubi jeździć konno, bardzo lubi rysować i bawić się z siostrami. Chodzido szkoły i na rózne zajęcia dodatkowe. Jego sprawność fizyczna jest godna podziwu - jak to chłopiec w tym wieku nie przestaje biegać, podskakiwać i psocić. Alex mówi po hiszpańsku (trochę niewyraźnie, ale komunikatywnie) i umie zapisać kilka podstawowych słów. Jest to wspaniała, wesoła Rodzinka, którą znam osobiście i bardzo ich pokochałam.

Do 9 roku życia lokalny szpital ściągał dla Alexa mleko i jedzenie z USA; gdy rozpoczęła się pandemia poinformowali Mamę Alexa, że nie mogą już dalej tego robić, gdyż obcięto im na to środki z budżetu. I tu nie chodzi tylko o pieniądze, chociaż oczywiście też ich brakuje - tego mleka nie da się kupić w Ekwadorze. Alex dostał jednorazowo paczkę mleka od organizacji zajmującej się dziećmi z fenyloketonurią z Hiszpanii, jednak powiedzieli, że nie mogą go objąć stałą opieką. Ten zapas, który dostał jest już na wykończeniu i dlatego sprawa jest tak pilna! Wysyłka paczki do Ekwadoru jest bardzo kosztowna i skomplikowana, ponieważ w czasie pandemii padła ekwadorska poczta, ale udało mi się znaleźć osobę, która leci tam z Berlina za 3 tygodnie (04.11.2021) i zgodziła się zabrać ze sobą dodatkową walizkę. Mam 3 TYGODNIE, żeby przygotować walizkę do transportu.

CO JEST POTRZEBNE:

1) MLEKO dla dzieci od 8 lat z fenyloketonurią. Najtańsza puszka odpowiedniego mleka, którą znalazłam do kupienia w Polsce kosztuje 210 zł za puszkę (Phenyl Free 2 HP, Mead Johnson). W przypadku osób chorych z Polski są one refundowane natomiast Alex oczywiście nie może na to liczyć. To mleko jest absolutnym priorytetem - bez niego Alex nie ma szans na dalszy rozwój, ponieważ jest to praktycznie jedyne źródło białka w codziennej diecie. Fenyloalanina znajduje się prawie w każdym pożywieniu (mięso, nabiał, zboża, częściowo również w warzywach i owocach) w związku z czym mleko dostarcza niezbędnych białek, bez fenyloalaniny. Jedna taka puszka wystarcza na tydzień żywienia co oznacza, że miesięczny koszt mleka wynosi 840 zł.

2) JEDZENIE NISKOBIAŁKOWE dla osób chorych na PKU – mleko jest najważniejsze, ale specjalne jedzenie też jest dużym ułatwieniem w codziennym planowaniu diety Alexa. Alex bezwzględnie nie może jeść chleba, słodyczy i innych mącznych produktów. Specjalnie przygotowane jedzenie niskobiałkowe umożliwia mu spróbowanie jedzenia, które jedzą wszyscy dookola niego, na co dzień. Dostępne w wielu sklepach ze zdrową żywnością pod hasłem ŻYWNOŚĆ NISKOBIAŁKOWA PKU – w pierwszej kolejności będę kupować mleko, ale chcę też dorzucić kilka pokarmów niskobiałkowych jako prezent dla tego wesołego chłopca; może to będzie chleb, jakiś słodycz, nic ciężkiego - jesteśmy ograniczeni wagą walizki. Ciekawe jest to, że Alex bardzo lubi gotować, ale żeby móc zjeść to co przygotował potrzebuje niskobiałkowych półproduktów.

3) PIENIĄDZE na zapłacenie kosztu dodatkowej walizki (90 Euro) oraz transportu walizki do Berlina i transportu tam na miejscu, z lotniska w Guayaquil do domu Alexa. Sumaryczny koszt szacuję na mniej więcej 700 zł – to zależy, czy będę musiała osobiście zawieźć walizkę samochodem na lotnisko, czy wymyślę jakiś lepszy plan – sytuacja jest rozwojowa. NAWET JEŻELI NIE MASZ W TEJ CHWILI DUŻO PIENIĘDZY (tak jak ja na przykład) TO KAŻDE 20 ZŁ PRZYBLIŻA NAS DO OSIĄGNIĘCIA CELU!

4) DŁUGOFALOWO – Szukam organizacji albo sponsora, którzy wzięliby Alexa na stałe pod opiekę. Jeżeli masz doświadczenie z tego zakresu, albo przychodzi Ci do głowy taka organizacja, albo masz kontakt do kogoś, kogo ten temat może zainteresować, to będę bardzo wdzięczna. Ta akcja wysyłki mleka którą tu dzisiaj robię jest pomocą na krótką metę, Alex nigdy nie wyzdrowieje i stale będzie potrzebował tych dostaw. Mózg chorego na fenyloketonurię pozostaje wrażliwy na neurotoksyczne działanie fenyloalaniny przez całe życie.

GARŚĆ INFORMACJI DLA CIEKAWSKICH (Źródło):

Przyczyną fenyloketonurii jest brak wątrobowego enzymu – hydroksylazy fenyloalaninowej (PAH). U chorych stwierdza się całkowity lub bardzo głęboki niedobór tego enzymu, co skutkuje brakiem rozkładu fenyloalaniny do tyrozyny. Stężenie fenyloalaniny diametralnie wzrasta w krwiobiegu i prowadzi do odkładania się fenyloketonów. Zbyt wysokie stężenie tego związku może uszkadzać mózg dziecka powodując wiele poważnych dysfunkcji. Fenyloketonurię diagnozuje się w 2-3 dobie życia noworodka. Dzieci te nie różnią się wyglądem od ich zdrowych rówieśników. Niestety u Alexa wykryto chorobę dobiero pod koniec 2 roku życia (w Polsce bada się dzieci w 2 dniu ich życia, tam nie robią tego badania), przez co chłopiec już na zawsze będzie częściowo opóźniony w rozwoju. Restrykcyjna dieta i karmenie specjalistycznym mlekiem zatrzymuje dalszy rozwój choroby i pozwala Alexowi rosnąć i rozwijać się. Lokalny psycholog orzekł, że Alex jest na poziomie rozwoju poznawczego 5-latka, natomiast to może się poprawić, jeżeli będzie się on stosował do zaleceń.

Wierzę, że jesteśmy w stanie wspólnie pomóc Alexowi – bo sama na pewno nie dam rady. Bardzo Was dzisiaj potrzebuję – zależy mi żeby Alex dostał żywność bez której jego dalszy wzrost będzie niemożliwy. Jeżeli masz wątpliwości to pisz, pytaj, komentuj.

Dzięki za uwagę, za pomoc, za udostępnienie!

PS. Dla porządku kilka słów również o mnie.

Nazywam się Monika Jaślarz i pochodzę ze Szczecina. W Ekwadorze mieszkałam 1,5 roku, byłam tam gdy zaczęła się pandemia i utknęłam, i wtedy właśnie poznałam Alexa i całą jego rodzinę - przyjęli mnie jak członka rodziny. Jestem psychologiem i terapeutą, z Ekwadorem czuję się bardzo związana prywatnie i zawodowo. Jest to kraj wielokulturowy, ludzie są niesamowicie mili i ciepli. Pod względem relacji międzyludzkich przypomina mi komunistyczną Polskę z opowieści moich Dziadków i Rodziców. W Ekwadorze uczyłam się różnych, jeszcze alternatywnych, metod terapii, i niedługo zamierzam tam wrócić, żeby kontynuować naukę - rdzenni mieszkańcy dżungli oraz Andów mają wciąż dostęp do starych metod uzdrawiania, które u nas zostały w dużej części zapomniane. Ciekawe jest to, że ostatnio coraz częściej zdajemy sobie z tego sprawę i zaczynamy szukać pierwotnych korzeni medycyny, czy psychologii. Możesz mnie znaleźć na fb: @arutamterapia.